約瑟芬·卡瓦赫走出了埃博拉治療中心，小心翼翼地託著她懷孕的肚子。在 2014 年 8 月，兩週前，她蹣跚地走進賴比瑞亞蒙羅維亞的白色帳篷，膝蓋灼痛，每走四步就感覺要跪下。約瑟芬的母親在這個中心去世了。她的遺體被裝在一個白色的屍袋裡運走，護士們在袋子上整齊地寫上了她的名字。她的父親、姑姑和叔叔也死於埃博拉。但是約瑟芬，儘管她也感染了病毒，卻活了下來。她和她未出生的孩子是倖存者，與 2014-2016 年非洲埃博拉疫情中 40% 的患者不同。約瑟芬決定給這個孩子取名為奇蹟。
然後噩夢開始了。回到她在賴比瑞亞首都以東一小時車程的斯梅爾諾泰斯特村的家中，約瑟芬夢見了她因埃博拉而失去的家人以及治療中心的恐怖景象。劇烈的頭痛打斷了她的夢境，當她試圖重新入睡時，她的臀部和膝蓋痠痛。白天，她幫助姐姐在市場上賣肥皂。但她的右眼灼痛，左眼看世界一片模糊，彷彿相機鏡頭上沾滿了露珠。在貨幣兌換點的攤位上，她拿著錯誤的零錢走了，記不清離開家時錢包裡有多少賴比瑞亞元。
約瑟芬是賴比瑞亞 1500 名埃博拉倖存者之一。像約瑟芬一樣，今天許多人患有記憶力喪失、關節疼痛、肌肉痠痛和眼部問題。這些不是孤立的軼事和模糊的報告。2016 年 2 月，賴比瑞亞流行病學家莫索卡·法拉在波士頓的一次會議上報告了有史以來規模最大的埃博拉倖存者研究的發現，他說，超過一半的急性發作倖存者後來報告有肌肉和關節問題。三分之二的人有神經系統問題，60% 的人在感染埃博拉病毒後約一年報告有眼部問題。儘管世界衛生組織於 2016 年 3 月宣佈公共衛生緊急事件結束，但現在人們正生活在醫生們所說的埃博拉後綜合徵之中。
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埃博拉後綜合徵以前也曾被發現。在過去 20 年中東非和中非爆發小規模病毒疫情後，倖存者遭受了關節疼痛、肌肉痠痛和眼部問題，這些問題嚴重到足以阻止許多人工作。
但這些都是有限的疾病發作和少量倖存者。2014-2016 年西非埃博拉疫情使 17,000 名倖存者面臨埃博拉後綜合徵的風險。像約瑟芬一樣，他們走出了治療中心，進入了一個不確定的未來。專家和患者都知道一件事：埃博拉還沒有結束。
埃博拉的幽靈
法拉的辦公室位於蒙羅維亞約翰·F·肯尼迪醫療中心一條長走廊的盡頭。他是一位在賴比瑞亞最大的貧民窟之一長大的哈佛大學培訓的流行病學家，他是最初埃博拉應對團隊中測試治療方法和疫苗的成員之一。他對倖存者的研究就是從這項工作中發展而來的。
美國國家衛生研究院和賴比瑞亞衛生和社會福利部於 2014 年成立了一個名為賴比瑞亞埃博拉疫苗研究夥伴關係 (PREVAIL) 的聯盟。然而，當最初的疫苗安全性測試完成時，賴比瑞亞的疫情正在放緩。感染埃博拉病毒的人數遠低於預期，因此第一項研究 PREVAIL I 被縮減規模，僅測試疫苗的安全性和免疫反應，而不是疫苗預防埃博拉的能力。相反，PREVAIL 科學家將資源轉移到埃博拉的後遺症上。來自西非各地的報告表明，患者在埃博拉疾病中倖存下來，但遭受了身體和心理問題。法拉被任命為賴比瑞亞研究的首席研究員，並將他的重點從埃博拉應對轉向埃博拉倖存者。
聖誕節前兩天的一個星期三下午，法拉在肯尼迪醫療中心翻閱一份患者檔案。他監督了該大樓二樓的翻新工程，使其包括研究埃博拉倖存者所需的空間和裝置。在他的辦公室外面和走廊上，男女老少坐在靠牆排列的椅子上，等待醫務人員的診治。
圖片來源：Shizuka Aoki
自 2015 年 6 月在賴比瑞亞啟動倖存者研究以來，該國 1500 名確診的埃博拉倖存者中，有 1000 多人同意參加。他們的健康狀況將在為期五年的半年度體檢中進行監測。每位倖存者都被要求帶四位朋友或親戚到研究的三個地點之一。這些人是與患者有密切接觸但未感染埃博拉病毒的人。法拉說，他希望招募 6000 名密切接觸者作為對照組，以幫助研究人員區分埃博拉後綜合徵引起的健康問題與賴比瑞亞普通人群經歷的健康問題。
當法拉在 2016 年 2 月公佈該研究的第一批調查結果時，他得到了一些令人沮喪的數字：研究中約 1000 名病毒倖存者中，60% 的人報告有眼部問題，53% 的人表示他們患有肌肉痠痛和關節疼痛，68% 的人報告有神經系統問題。他的團隊深入挖掘，以瞭解該病毒會對神經系統造成何種損害。在 2016 年 4 月的一次神經科醫生會議上，他們報告說，近四分之三的埃博拉倖存者經歷過頭痛，72% 的人患有抑鬱症，超過一半的人患有記憶力喪失和行走困難。
每四到五名倖存者中就有一人眼睛發生變化，影響視力。當法拉的團隊更仔細地觀察這些倖存者時，他們發現 10% 的人患有葡萄膜炎，即眼壁組織中間層的腫脹。
視力問題在研究早期就引起了他的注意。“隨著戰爭的進行——我的意思是，隨著疫情的蔓延——我們看到倖存者出現了不同的表現，這將促使我們進行更深入的子研究，”他說。“很明顯，第一個目標應該是眼睛。”
法拉回顧了 20 世紀 90 年代以來對埃博拉倖存者的先前研究，發現許多人在恢復期都描述了眼部問題。在 1995 年剛果民主共和國爆發疫情後，醫生檢查了 20 名倖存者，其中一些人在感染後兩個多月。發現其中四人患有眼痛、對光敏感、視力下降和葡萄膜炎。在另一次疫情爆發後，這次是在 2007 年的烏干達，對 49 名倖存者進行了兩年多的隨訪。除了記憶力喪失、關節疼痛、睡眠障礙和聽力喪失外，這些人還報告說視力模糊和眼後疼痛。
最近，一項對在美國醫院接受埃博拉治療的 8 名患者的研究發現，所有人在出院後長達四個月的時間裡都表現出埃博拉後綜合徵的各種症狀。六人有心理問題，包括抑鬱、焦慮和記憶力喪失，五人有眼部問題，包括視力模糊和疼痛。毫無疑問，這種綜合徵是真實存在的。但現有資料幾乎無法解釋病毒如何引起這些問題。
瞭解損害
這種困惑以前也發生過，與另一種病毒有關：艾滋病毒。早在 20 世紀 80 年代，當研究人員對這種新的病毒威脅感到困惑時，他們試圖透過應用他們對其他疾病的瞭解來理解其影響。美國國立衛生研究院的神經學家兼科學家阿溫德拉·納特說，埃博拉病毒也正在發生同樣的過程，他與法拉密切合作。
納特花了三十多年的時間研究大腦感染。儘管埃博拉病毒不像艾滋病毒那樣是逆轉錄病毒，但納特認為，多年來對艾滋病毒和身體對感染的反應的研究投入加速了我們對埃博拉病毒如何影響神經系統的理解。“埃博拉病毒受益於艾滋病毒研究。我們許多參與埃博拉病毒研究的人都是透過艾滋病毒研究起家的，因此我們正在迅速調整我們的知識和技術來研究這些患者，”他說。
納特想知道埃博拉倖存者的神經系統症狀是病毒的直接結果，還是由免疫系統對感染的反應引發的。例如，艾滋病毒感染大腦中稱為巨噬細胞的免疫細胞，促使細胞因子釋放，細胞因子是神經細胞的毒性小蛋白質。猴子研究表明，埃博拉病毒感染巨噬細胞並可能引發大規模的“細胞因子風暴”。（細胞因子是細胞之間的化學信使，會引發炎症。）這可能會導致全身出血，包括大腦出血，這可以解釋納特在埃博拉倖存者身上看到的記憶問題、頭痛和運動障礙。
當這位神經科醫生從艾滋病毒中尋找埃博拉病毒如何影響大腦的線索時，其他人則轉向不同的病毒來理解另一種症狀：埃博拉倖存者報告的極度疲勞。研究表明，高達四分之一的登革熱患者和近 40% 的 Epstein-Barr 患者在急性疾病後會出現疲勞。炎症細胞因子可能是罪魁禍首。它們可以作用於大腦中的受體，誘導感染後疲勞和食慾不振。
關節疼痛似乎是埃博拉後綜合徵更常見的症狀之一。在對 1995 年剛果疫情倖存者進行的一項研究中，近三分之二的人在感染兩年後經歷了關節疼痛，而烏干達疫情倖存者中有三分之一在兩年後患有關節疼痛。
免疫系統蛋白質團塊像臀部或肩部一樣位於關節內部，可能會引起刺激和腫脹。免疫系統的其他成分，包括抗體，可以解釋甚至充當關節疼痛的替代標誌物。在剛果疫情爆發後，抱怨關節疼痛的倖存者被發現比沒有報告關節疼痛的倖存者具有更高的抗體水平。另一種蛋白質也可能在導致關節疼痛方面發揮作用：D-二聚體，即從血栓上脫落的小塊蛋白質，與從其他感染中恢復的人的關節疼痛有關。報告在感染腦膜炎奈瑟菌後出現關節疼痛的患者血液中 D-二聚體水平升高。尚未對埃博拉倖存者進行尋找 D-二聚體水平變化的研究。
餘震：約瑟芬·卡瓦赫在埃博拉病毒感染中倖存下來，但卻遭受其他症狀的折磨，她站在賴比瑞亞斯梅爾諾泰斯特村的一家商店外。圖片來源：Seema Yasmin
藏身之處
至於在許多埃博拉倖存者身上看到的眼部疾病，專家說，這也可能是免疫系統對病毒反應的結果。或者，更不祥的是，病毒可能在血液中清除後很長時間內在眼睛中複製。眼球為病毒提供了一個安全的藏身之處，使其遠離免疫系統的檢測和干擾。在一個倖存者身上，發現眼球內充滿了埃博拉病毒。2014 年 9 月，一位美國醫生伊恩·克羅齊爾在獅子山工作時感染了埃博拉病毒。在他從美國醫院出院不到兩個月後，他感到左眼疼痛，並注意到它的顏色從藍色變成了綠色。當醫生將針頭插入克羅齊爾的眼睛時，他們發現他的眼球中的病毒複製比他幾周前瀕臨死亡時血液中的病毒複製還要多。
眼球不是埃博拉病毒唯一的藏身之處。睪丸、中樞神經系統和關節軟骨可以充當包括艾滋病毒在內的多種病原體的庇護所。當免疫系統對外來入侵者發動戰爭時，這些重要結構面臨附帶損害的風險。因此，為了保護自己免受炎症反應的影響，它們採用了諸如免疫抑制分子和物理屏障之類的巧妙機制。這些保護措施使它們成為病毒的絕佳藏身之處。隱藏的儲存庫可以解釋為什麼從埃博拉病毒中康復的蘇格蘭護士保琳·卡弗基在她的血液病毒檢測呈陰性九個月後又生病了，並且在首次感染一年後再次生病。
如果睪丸藏匿了埃博拉病毒，這就可以解釋為什麼該病毒在一些倖存者的精液中持續存在數月，即使在他們沒有症狀後也是如此。在西非疫情爆發之初，世界衛生組織告誡人們，在他們的血液埃博拉病毒檢測呈陰性後，至少三個月內要進行安全性行為。該建議是基於 1995 年剛果疫情，當時在症狀出現後 82 天，在倖存者的精液中發現了該病毒。
但在西非疫情期間，埃博拉病毒在一些倖存者的精液中存活了更長的時間，超過了急性感染後一年。在波士頓的會議上，法拉重申了這些發現，稱在感染 18 個月後，在賴比瑞亞埃博拉倖存者的精液中發現了該病毒。在一些男性中，病毒從精液中消失，然後在一年中重新出現。（世衛組織現在建議男性埃博拉患者進行安全性行為一年，並反覆進行精液檢測。）
在他在蒙羅維亞的辦公室裡，法拉有一份患者檔案，屬於一位兒子於 2015 年 11 月死於埃博拉病毒的婦女。該家庭報告說，沒有與任何感染埃博拉病毒或任何倖存者的人接觸過，但法拉不這麼認為。他認為這位母親可能與一位倖存者發生了性關係，沒有意識到自己感染了埃博拉病毒，並將感染傳染給了她的兒子。
法拉此前曾調查過一起最有可能透過性傳播的埃博拉病例。2015 年 3 月，一名死於埃博拉病毒的婦女被發現與一名六個月前從埃博拉治療中心出院的男子發生過性關係。該男子的血液樣本埃博拉病毒檢測呈陰性，但精液樣本檢測呈陽性。
當法拉談到這位因倖存者感染埃博拉病毒的婦女時，他皺起了眉頭。病毒可以在許多症狀停止後仍然存在——甚至在患者的血液看起來正常後——這讓他感到焦慮，原因有二：如果埃博拉病毒藏匿在看起來健康的人體內，只是從身體深處的隔間重新出現，讓他們生病並可能具有傳染性，那麼它可能會引發更多疫情。
但他補充說，在倖存者的體液中發現病毒基因組或病毒 RNA 片段並不能證明他們具有傳染性。真正讓法拉擔心的是這些新發現給倖存者帶來的恥辱。“埃博拉後綜合徵已經夠糟糕了，他們有這些我們無法解釋的症狀——而且不知道會持續多久，”他說。“倖存者已經夠難了。現在想象一下人們害怕他們，因為害怕感染病毒。”
子宮內的悲劇
約瑟芬離開蒙羅維亞埃博拉治療中心幾天後，當她在斯梅爾諾泰斯特的床上睡覺時，她在午夜剛過醒來。這次不是噩夢或頭痛；而是腹部痙攣。她起身去洗手間，當她擦拭身體時，她看到紙巾上有血。然後她的羊水破了。“奧菲莉亞！”她喊著她姐姐的名字。他們打電話叫救護車，但被告知沒有可用的救護車。於是他們打電話給蒙羅維亞的一個廣播電臺尋求幫助。沒有人來。
約瑟芬在臥室裡來回踱步，當她感覺胃部要撕裂時，她停下來用手掌抵住牆壁。凌晨 5 點，她用一條栗色的拉帕（一種傳統的賴比瑞亞紗籠狀織物）裹住自己，蹣跚地走出房子。如果沒人來幫她，她就要到街上尋求幫助。村莊還在沉睡，日出還要一個小時。約瑟芬沿著她的房子走，緊緊抓住牆壁以穩住自己。當她尖叫時，婦女們從她們的房子裡走了出來。“幫幫我，請幫幫我，”她哭喊著。但是沒有人靠近她，害怕接觸到幾天前才離開埃博拉治療中心的婦女。當她到達土路拐角處的房子時，約瑟芬再也走不動了。她倒在地上，背靠著牆，感覺嬰兒在她的雙腿之間。
五個女人走近，邊走邊解開她們的拉帕。她們在她周圍形成一個半圓形，這樣男性旁觀者就看不到她分娩了。約瑟芬用力推，尖叫著，奇蹟出生了。她心想，多麼胖乎乎的男孩啊，她抱起沉默的孩子放在胸前。但是奇蹟沒有呼吸。
沒有人會碰約瑟芬。婦女們凝視著她，看著她搖晃著她的嬰兒，對著胸膛哭泣。只有她的兄弟走近她。他從她懷裡抱起奇蹟，用一條黃色的毛巾裹住嬰兒和胎盤，準備埋葬。
約瑟芬的母親在死於埃博拉病毒之前是一名助產士。“為什麼她現在不在這裡幫我？”約瑟芬悲嘆道。在隨後的幾周裡，出現了更多問題：是埃博拉病毒殺死了奇蹟，還是因為沒有人願意幫忙？如果救護車來了，嬰兒會活下來嗎？病毒是否仍然潛伏在她的體內，它會傷害未來的懷孕嗎？
在前往肯尼迪醫療中心進行幸存者研究預約時，約瑟芬向法拉提出了同樣的問題。一天下午，她穿著一件豹紋襯衫和配套的頭巾坐在他的辦公室裡，等待他的回答。
法拉擔心子宮可能是埃博拉病毒的另一個庇護所，為病毒提供了一個安全的藏身之處，並且仍然會影響身體。也許它會重新出現並感染他人。然後他想，成為埃博拉倖存者的壓力是否會導致婦女在街上生下一個死胎，周圍有人觀看但無人幫助。他想，“當你不能再在市場上賣肥皂，當你不得不把錢裹在紙巾裡去買蔬菜，當你的男朋友因為你是埃博拉倖存者而不再愛你時——這對一個人的身體有什麼影響？這對未出生的孩子會造成什麼影響？”
這就是他腦海中所想的，但當約瑟芬問起時，他說：“我不知道，約瑟芬。我們正在努力找出答案。”