皰疹是一種終身感染，但勞倫只經歷了動盪的六個月。或者更確切地說，她曾這樣認為，因為一項性傳播疾病檢測結果呈陽性。但在幾周的谷歌搜尋、與線上皰疹論壇成員聊天以及閱讀科學論文後，她要求進行另一項測試，最終證實了她的懷疑——她的皰疹診斷是錯誤的。
在兩次測試之間的六個月裡，這個錯誤導致她與一段戀情保持距離，並讓她焦慮地關注自己的健康。“我腿上的每一次刺痛或那裡的任何瘙癢都會讓我心煩意亂，”她說，這讓她陷入了新一輪的研究。“而這只是為了試圖平息我自己的焦慮，但實際上只會讓情況變得更糟。”
生殖器皰疹，主要由 2 型單純皰疹病毒引起，是一種非常常見的性傳播疾病——在美國，14 至 49 歲的人群中，每 6 人中就有 1 人患有 HSV-2，而且這個數字隨著年齡的增長而上升。然而，這些人中的大多數沒有明顯的症狀，如果不做血液檢查，他們就不會知道自己是攜帶者。
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但血液檢測可能非常不可靠。用於診斷勞倫的那種 IgM 測試長期以來一直被疾病控制和預防中心拒絕，但仍被一些臨床醫生使用。與此同時，CDC 和美國預防服務工作組一致認為，最廣泛使用的皰疹測試 HerpeSelect 不應用於篩查無症狀人群，因為它存在很高的假陽性風險：根據 USPSTF 的最新指南，高達二分之一的陽性測試可能是錯誤的。
然而，如此高的失敗率並非總是傳達給患者。線上論壇上充斥著像勞倫這樣的故事，他們要求將皰疹測試與其他性病測試一起進行，並對結果感到震驚。一些醫生不鼓勵進行測試，或者只是在沒有進行對話的情況下將其納入標準性病檢查組合中。但根據 CDC 性病治療指南的主要作者 Kimberly Workowski 的說法，沒有關於皰疹篩查率的資料——因此很難說有多少人可能在誤診的情況下生活。
檢測陷阱
在連線普吉特海灣和西雅圖華盛頓湖的蜿蜒水道旁，是世界上唯一一家向公眾提供 Western blot（蛋白質印跡法）檢測的實驗室，這是皰疹檢測的金標準。華盛頓大學臨床病毒學實驗室為全國各地的患者提供這項測試，這項做法始於十多年前，當時該實驗室意識到更常見的測試容易出現假陽性。
該實驗室的醫生和研究員 Christine Johnston 說，問題在於 HSV-2 抗體的“低陽性”結果。Quest Diagnostics 製造的 HerpeSelect 測試的陽性結果臨界值為 1.1。2005 年發表在 BioMed Central Infectious Disease 雜誌上的一項研究發現，指數值高於 3.5 時，準確率超過 90%，但得分在 1.1 到 3.5 之間時，大約有 50% 的可能是錯誤的。
更重要的是，剛好高於 1.1 臨界值的得分有近 90% 的可能是錯誤的。
Johnston 說，當測試結果在 1.1 到 3.5 之間時，需要進行更多測試。2015 年 CDC 性傳播疾病治療指南中也指出了這一建議。但一些患者永遠不會被轉診進行第二次測試。
Johnston 在談到第二步測試時說：“我認為大多數臨床醫生沒有意識到，或許實驗室沒有提供這種測試，或者訂購起來不簡單。”
但是，雖然她所在機構的 Western blot 檢測被認為是高度準確的，但它既昂貴又難以執行。每次測試費用超過 200 美元，而華盛頓大學是唯一一家提供該測試的實驗室。
還存在其他確診測試，例如 Biokit 的 HSV-2 快速測試和 Quest 自己的 HSV-2 IgG 抑制試驗。後者僅在 HerpeSelect 測試的價格上增加了 4 美元，在十多年前進行的一項研究中表現良好。Quest 傳染病醫療主管 Rick Pesano 認為，隨著人們意識的提高，該測試可以替代 Western blot 檢測。但 USPSTF 指南中沒有提及該測試，因為根據幫助 USPSTF 準備科學審查的 RTI-UNC 循證實踐中心副主任 Cindy Feltner 的說法，該測試尚未在無症狀個體中進行評估。
Johnston 說：“我們需要更好的診斷測試。這就是我們目前遇到的瓶頸所在。” “我們沒有一種價格低廉、高通量且可靠的良好測試。”
艱難地發現
沒有關於可疑陽性結果的患者實際重新測試頻率的良好資料。Johnston 說，在 2015 年更新之前，CDC 皰疹檢測指南沒有提及確診測試。因此，患者通常不是透過醫生，而是透過網路搜尋和閱讀線上皰疹論壇才發現這個選項。
居住在印第安納州的 40 歲男子 Bryan 就有這樣的經歷，他在 2011 年錯誤地認為自己患有皰疹大約兩個月。他說，這種誤解實際上使他處於更高的風險之中：在那幾個月裡，他考慮加入數十萬美國人的行列，在皰疹陽性人士的約會網站上交友。專門與患有皰疹的人約會會增加他感染該病毒的可能性。
YT 是一位 33 歲的母親，她在過去一年中經常出現皰疹症狀，她的經歷顯示了測試崩潰的另一面。她告訴 STAT，她認為自己是被一位伴侶傳染了 HSV，這位伴侶沒有意識到皰疹沒有包含在他之前的性病測試中。患有皰疹給她帶來了巨大的情感創傷，並驅使她永久發誓不再約會。如果她的伴侶知道自己的真實狀況，她想知道她的故事是否會有所不同。
這些故事出現在網際網路論壇上痛苦的帖子中，以及每週數十個打給 UW 實驗室的困惑電話中，研究協調員 Matt Seymour 說，一些絕望的患者一遍又一遍地打電話，無法從他們的醫生那裡得到他們需要的答案。
他說：“人們打電話來說，‘我只是不知道發生了什麼事。’” “我們幾乎成了事實上的顧問。”
在缺乏答案的情況下
皰疹測試並不是唯一有假陽性結果風險的測試。對於任何基於抗體（即您身體的免疫反應）而非直接檢測病毒來診斷病毒感染的測試，都可能出現假陽性。華盛頓州金縣公共衛生部門實驗室主任 Paul Swenson 說，對於類似的診斷方法，如 HIV 和丙型肝炎檢測，每當抗體測試結果呈陽性時，協議都會自動要求進行第二次直接檢測病毒的測試。然而，皰疹是一種特別難以直接檢測的感染，因為該病毒大部分時間都隱藏在神經中。拭子測試有時可以在爆發期間檢測到病毒，但這對於沒有症狀的人來說不是一種選擇。因此，即使是 Western blot 檢測也依賴於抗體，並且可能給少數人帶來不確定的結果。
但是，兩步抗體測試仍然比一步測試更可靠；阿拉巴馬大學伯明翰分校專門從事性病篩查和預防的醫學流行病學家 Edward Hook 博士說，今天的萊姆病和梅毒診斷採用兩步抗體測試方法，他質疑為什麼這種標準化的兩步方法尚未在皰疹檢測中牢固確立。
“一些研究表明，兩步檢測……可能會提高特異性——即避免血液測試的假陽性結果——這將是一件偉大的事情，因為這些診斷會給人們帶來極大的焦慮和擔憂，”他說。在隨 USPSTF 指南釋出的評論中，Hook 對皰疹檢測在過去十年中幾乎沒有改進表示失望。
他在接受 STAT 採訪時說：“沒有完美的測試，但有一些方法可以減少不準確性，減少模稜兩可的結果的數量，這些方法已積極用於其他疾病。” “但它們尚未在皰疹檢測中得到積極應用。”
Hook 說，在缺乏萬無一失的測試進展的情況下，教育和減輕圍繞皰疹的汙名可能有所幫助，不僅可以透過減少與測試相關的困惑，而且有可能將對該病毒的討論帶入主流。
他說：“沒有主要的皰疹倡導團體。” “患病的人們會呼籲人們關注他們所患的疾病，但患有皰疹的人們覺得他們無法呼籲人們關注它。這造成了很多痛苦。”