纖維肌痛:被詆譭、被誤解且(最終)可治療

研究表明這是一種中樞神經系統疾病

“我也被安排了幾個月徒勞無功的日子,漫長而疲憊的痛苦夜晚。當我上床睡覺時,我會想,‘什麼時候天亮?’但夜晚在拖延,我翻來覆去直到黎明...抑鬱困擾著我的日子。我疲憊的夜晚充滿了痛苦,彷彿有什麼東西在無情地啃噬著我的骨頭。”

約伯遭受了嚴重的痛苦。許多人認為他舊約中的苦難是對纖維肌痛最早的描述之一,這是一種令人痛苦、費解的疾病,至今仍令專家們爭論不休,令患者感到沮喪,無法得到緩解。《聖經》並不完全是醫學準確性的典範,但約伯的疾病聽起來確實很像現代對纖維肌痛的解釋。典型的瀰漫性疼痛、痠痛和不適感只是冰山一角;抑鬱、疲勞、僵硬、失眠和普遍感覺不佳也很常見。纖維肌痛患者——占人口的 2% 到 8%——也經歷了數十年的駁斥,認為這一切都是他們自己想象的——一種身心疾病、體質上的失敗。

對纖維肌痛的懷疑部分源於難以捉摸的有機解釋。症狀似乎憑空出現,這對於有實證思想的醫生來說沒有任何意義。但過去二十年來,研究使臨床醫生更接近於破譯這種神秘的疼痛狀態,曾經被認為是肌肉性質的,現在已知是神經性的。基於這項最近的研究,慢性疼痛專家丹尼爾·克勞醫生在《美國醫學會雜誌》上發表的一篇新文章,讓我們及時瞭解了 2014 年左右對纖維肌痛的理解、診斷和管理。鑑於這種情況令人困惑的名聲,患者的前景比你想象的要樂觀。


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關於慢性疼痛狀態和風溼性疾病(影響關節或結締組織的疾病)的記載可以追溯到很久以前。希波克拉底描述了痛風,公元 2 世紀的阿育吠陀醫生診斷出聽起來像類風溼性關節炎的疾病,中世紀的歐洲臨床醫生,以及後來的法國醫生吉約姆·德·拜盧,將關節和肌肉疾病歸因於“風溼病”——“rheum”,希臘語意為“河流”或“流動”——即不良體液流入受影響的區域。最終,治療師開始區分影響關節的關節風溼病和肌肉風溼病。在這種廣義的肌肉病理學觀點中,出現了與現代纖維肌痛觀點接近的描述。但並不那麼接近。

關於肌肉風溼病病因的理論在演講廳裡迴盪了近一個世紀——肌肉痙攣是病因,或者神經功能障礙,可能是肌肉老繭——直到一種理論佔據了主導地位,即該病是由於肌肉中纖維或結締組織的炎症引起的。因此,在二十世紀的大部分時間裡,肌肉風溼病被稱為“纖維組織炎”。儘管這種描述被廣泛接受,但診斷仍然模糊;病理學發現不一致或不存在。很快,另一種理論加劇了混亂:纖維組織炎的根源在於心理。1880 年,一位美國神經學家將後來被稱為纖維組織炎的原因歸咎於現代生活的壓力和焦慮。但直到二戰期間,當這種診斷在住院士兵中很常見,通常與抑鬱和戰爭壓力有關時,心理學理論才找到了立足點。一組人建議將纖維組織炎稱為“精神性風溼病”;另一組人聲稱它“獨立於嚴重的解剖疾病而產生……”

到 20 世紀下半葉,對纖維組織炎的描述更好地整合了身體和心理症狀。1968 年,一位伊利諾伊州的醫生將這種疾病定義為一種由全身僵硬、頭痛、不適和壓痛點組成的綜合徵,這種綜合徵幾乎只發生在那些往往“杞人憂天”的女性身上。他的症狀描述相對來說站得住腳;僅限女性的想法,正如我們稍後將看到的以及受折磨的二戰士兵所表明的那樣,並非如此。不幸的是,正是這樣的定義可能導致了隨後的、往往是帶有性別歧視的對纖維組織炎的解釋——認為它是幾乎總是女性大腦中不顧一切的情緒的副產品。

在 20 世紀 70 年代後期,纖維肌痛取代了纖維組織炎,因為炎症已經退居病因學的次要地位,而休·史密斯醫生的工作則完善了診斷。史密斯被認為是纖維肌痛的先驅,他更好地確定了常見的壓痛點。他與同事哈維·莫爾多夫斯基一起,使用腦電圖證實了該疾病相關的睡眠障礙。他還提出了關於患者體驗的疼痛是如何被傳遞的,或在除產生疼痛的區域之外的區域被感知的理論。1981 年,第一項研究證實了該診斷與對照組的可靠性。最後,在 1990 年,美國風溼病學會發布了第一個官方的纖維肌痛診斷標準;要進行診斷,需要有廣泛疼痛的病史以及在 18 個特定壓痛點中的至少 11 個壓痛點的疼痛。

儘管臨床上很清晰,但醫學仍然缺乏對纖維肌痛的身體解釋,這導致許多專家將病因歸咎於大腦。接下來的 20 年的研究證實了他們的懷疑,最終形成了今天對該疾病的理解,即一種“中樞性疼痛”狀態,正如克勞醫生的綜述所討論的那樣。“中樞性”指的是中樞神經系統——大腦和脊髓——疼痛的起源或放大。正如克勞指出的那樣,纖維肌痛患者的中樞神經系統似乎既增強了對疼痛刺激的反應,又將通常無痛的刺激感知為疼痛。這裡的一個主要含義是,纖維肌痛以及可能相關的狀態,如慢性疲勞綜合徵,在起源上與其他風溼病診所常見的疾病(如骨關節炎和類風溼性關節炎)截然不同,這兩種疾病都會導致明顯的組織損傷。

神經影像學研究支援以下理論:患有纖維肌痛的大腦對良性刺激表現出增強的感官反應。但導致這種中樞性疼痛狀態的原因是什麼?纖維肌痛的強烈家族關聯表明遺傳起著重要作用。此外,許多環境影響因素都可能觸發纖維肌痛,包括感染、身體疼痛和心理創傷。被部署到戰爭仍然被認為是主要風險因素。而且似乎該疾病確實可能存在明顯的心理或行為因素。纖維肌痛患者更容易患上抑鬱症、焦慮症和創傷後應激障礙,在許多情況下,克勞推測,這可能是由常見的觸發因素引起的。無論是什麼誘發因素,促進疼痛傳遞的神經遞質的水平和活性發生改變最終都可能導致纖維肌痛的症狀。這些中樞性紊亂也可能 是纖維肌痛非疼痛症狀的根源,因為同樣的神經遞質也參與睡眠、記憶和情緒。

纖維肌痛的科學研究顯然取得了進展。但也許最令患者鼓舞的是臨床而非實驗室的進步。使用 1990 年的 ACR 診斷標準,幾乎所有符合條件的患者都是女性,這讓人想起了早期誤解的時代。然而,根據更新的、似乎更準確的指南——該指南考慮了廣泛的症狀並取消了壓痛點計數——女性與男性的比例為 2:1,與其他慢性疼痛疾病相似。儘管存在揮之不去的汙名,但克勞向患者保證,獲得正確的纖維肌痛診斷通常對患者來說是一種巨大的解脫:減少了就醫次數、檢查次數和賬單。

對於纖維肌痛患者來說,更好的是現在相對來說可以治療了。幾種調節神經遞質的藥物和藥物類別似乎有效,包括一些止痛藥和抗抑鬱藥。其中,目前有三種治療方法獲得 FDA 批准。根據目前的證據,可能更有效的方法是運動、認知行為療法——一種基於改變消極想法和行為的心理治療形式——以及簡單的患者教育。克勞強調,雖然藥物可以幫助緩解症狀,但如果不採取自我管理方法(如減輕壓力、保證高質量睡眠和運動),患者很少能看到明顯的症狀改善。

正如許多疾病一樣,也有無數種替代性的纖維肌痛療法,從瑜伽到甘草再到針灸。儘管支援證據極少,但克勞說,只要這些療法不會造成任何傷害,就可以嘗試。“……證據表明,這些療法讓患者對自己的疾病有更強的控制感……透過啟用身體的內在鎮痛機制,讓患者選擇療法可能會提高安慰劑效應的可能性,”他寫道。對於草藥愛好者來說,最近的一份國家疼痛基金會報告表明,大麻在治療纖維肌痛方面的效果可能比大多數可用的藥物療法更好。

纖維肌痛到底是什麼,以及是什麼原因引起的,可能還會爭論一段時間——仍然有很多網路懷疑論者,包括臨床醫生,認為這是患者裝病或“歇斯底里”的捏造。但克勞及其同事已經提高了醫學界對該疾病的理解,最終形成了一個相對統一、更準確的定義。中樞性或增強性疼痛的觀點反映了大腦中大約 850 億個神經元錯綜複雜的網路對身體有多大的影響——身體的感覺可以被中樞神經系統的解釋強烈地染色。這也表明,纖維肌痛的治療可能應該針對神經網路和神經遞質,而不是關節、肌肉或錯誤的體液。考慮到這一點,在 2014 年,很明顯纖維肌痛是真實存在的,對於許多人來說它是可以治療的,而且希望更有效的治療方法即將出現——當你確切地知道在哪裡尋找時,醫學突破就會容易得多。

您是一位專門研究神經科學、認知科學或心理學的科學家嗎?您是否閱讀過一篇您想撰寫的最新同行評審論文?請將建議傳送給《心靈事務》編輯加雷思·庫克,一位普利策獎獲獎記者,也是《紐約客》網站的定期撰稿人。加雷思也是《美國最佳資訊圖表》系列的編輯,可以透過 garethideas AT gmail dot com 或 Twitter@garethideas聯絡到他。

Bret Stetka was a writer based in New York City and editorial director of Medscape Neurology (a subsidiary of WebMD). His work has appeared in Wired, NPR and the Atlantic. He graduated from the University of Virginia School of Medicine in 2005. Stetka died in 2022.

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