內幕交易:Facebook將對器官捐贈產生什麼影響?

人們正在轉向社交媒體,以彌合需要拯救生命的器官的人和能夠提供幫助的人之間的鴻溝。這帶來了希望,但也帶來了風險


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自從2004年2月推出以來,Facebook 已被證明在為普通網路使用者創造機會以發起能夠觸及大眾受眾的活動方面非常有效。最近,這種機會已擴充套件到 器官捐贈,這個領域可以從社交網路的關注中受益——儘管最近的首次公開募股備受爭議,但 Facebook 的會員人數已超過 9 億並且還在增長。

的確,隨著 全球對用於移植的健康器官的需求 不斷增長,Facebook 已經成為人們尋求腎臟、肝臟和其他可能挽救生命的器官的流行渠道。本月早些時候,這家社交網路 開始允許會員 在他們的 Facebook 頁面上將自己標識為器官捐贈者,並查詢州器官捐贈登記處,如果他們想成為捐贈者的話。

去年 10 月,洛約拉大學醫學中心的一個研究小組開始追蹤 Facebook 如何被用作 將潛在捐贈者與需要器官的人聯絡起來的工具。研究人員特別關注腎臟募捐,並研究了 91 個 Facebook 頁面,這些頁面為年齡在 2 歲到 69 歲之間的患者尋求腎臟捐贈。研究人員最近在美國 國家腎臟基金會 的一次會議上報告說,在研究的 Facebook 頁面中,12% 的頁面報告已收到腎臟移植,30% 的頁面報告說,潛在捐贈者已主動站出來接受測試,以確定他們是否匹配。一個頁面報告說,超過 600 人接受了作為一名幼童的潛在捐贈者的測試。

人們披露的個人資訊範圍很廣。一些 Facebook 頁面只是要求人們捐贈,沒有提供任何其他資訊。其他頁面提供了關於需要腎臟的患者的詳細資訊,包括明確的病史和家庭照片,以及關於住院、急診室就診、財務問題以及靠透析生活的困難的情感敘述,據由 芝加哥洛約拉大學斯特里奇醫學院 腎臟病研究員亞歷山大·張領導的研究人員稱。

研究結果也引發了倫理方面的擔憂:3% 的頁面收到了出售腎臟的提議,主要來自第三世界國家的人。潛在捐贈者通常索要 30,000 美元到 40,000 美元,即使 在大多數國家/地區出售器官是違法的。此外,只有 5% 的頁面提到了 腎臟捐贈的風險(例如手術可能導致的內出血和/或感染),只有 11% 的頁面提到了相關費用。

大眾科學 採訪了張,以瞭解更多關於他的團隊檢查 Facebook 作為腎臟捐贈請求手段的原因、社交網路可能對器官捐贈短缺產生的潛在影響,以及使用 Facebook 將需要器官移植的人與潛在捐贈者進行匹配可能造成的危險。

[以下是採訪的編輯稿。]


是什麼啟發您研究社交媒體——特別是 Facebook——作為請求活體腎臟捐贈者的方式?
作為一名 腎臟病學 研究員,我開始對這個問題感興趣,因為移植等待名單持續增長,並且超過了捐贈者庫(來自已故和活體腎臟)。捐贈者庫中唯一真正增長的部分最近來自與接受腎臟的患者無關的捐贈者,在我看來,社交媒體一定是人們搜尋腎臟捐贈者的極其簡便的方式,因為人們透過 Facebook 與大量的親朋好友和熟人聯絡,他們通常不會親自互動,甚至不會透過電話或電子郵件互動。由於我找不到關於這個主題的研究,我認為重要的是描述人們目前正在做什麼以及他們是如何做的。

您和您的同事是否也在關注透過 Facebook 徵集其他器官(例如肝臟)?
我們專門研究了腎臟捐贈者,因為這是我作為腎臟科醫生的興趣所在,但也因為腎臟捐贈的問題非常獨特,因為活體肝臟捐贈並不經常發生(並且給捐贈者帶來更多風險),而骨髓捐贈通常對捐贈者幾乎沒有風險。

您在 Facebook 上搜索腎臟捐贈者的過程是什麼?
我們在 2011 年 10 月 3 日建立了一個搜尋,並查找了包括“腎臟捐贈者”、“需要腎臟”、“腎臟捐贈”、“尋求腎臟”、“尋找腎臟”和“腎臟搜尋”等術語。我們找到了 131 個英文頁面。在這些頁面中,只有 78 個頁面明確說明了為特定人員尋找腎臟的目的。我們從這 78 個頁面中找到了另外 13 個頁面,這些頁面也有為某人尋找腎臟的目的,使我們的研究頁面總數達到 91 個。

您目前可以得出哪些關於 Facebook 的使用在多大程度上促成了成功請求的結論?
由於這些只是 Facebook 上公開訪問的頁面,當然這只是人們如何使用 Facebook 的一個快照,因為 Facebook 為使用者提供了將頁面設定為“私密”的選項,人們也可能透過社交網站直接向他們的朋友傳送訊息。此類訊息不會包含在我們的研究中。由於我們只研究了 91 個頁面,並且我們的資訊僅來自 Facebook 頁面向公眾分享的內容,因此這項工作應被視為假設生成。

我可以說的是,很明顯,社交媒體正在被人們用來尋找腎臟捐贈者,移植醫學界需要為此做好準備,並準備好應對其使用可能產生的一些特殊問題。此外,各行各業和各個年齡段的人都在以這種方式使用社交媒體。

根據小樣本,該研究發現,成功請求人們接受捐贈測試的患者更有可能是白人,並且收到了訪問其頁面的人釋出的 50 多條訊息。社交媒體的使用是否可能影響通常較少獲得器官捐贈的社群?
我們知道,在非裔美國人社群中,器官移植的可及性較低,這源於許多問題,包括不同社群的整體健康狀況、過去經歷(例如 塔斯基吉梅毒研究)造成的對醫療界的自然不信任,以及對器官捐贈的不同看法。我的研究中確定的大多數頁面是由個人為 [其他] 非少數族裔個人建立的。但是,從理論上講,隨著越來越多的人開始使用社交媒體,社交媒體可能會對少數族裔社群的器官捐贈產生積極影響。

Facebook 最近的器官捐贈倡議在洛約拉研究人員結束研究的第二天開始。Facebook 的參與可能會對器官捐贈產生什麼影響?
這項研究並非旨在鼓勵人們請求活體腎臟捐贈者,而僅僅是為了檢驗社交媒體世界正在發生的事情。我實際上很驚訝很少有人甚至提到人們至少應該註冊他們所在州的器官捐贈登記處。因此,當 Facebook 宣佈他們的倡議時,我感到非常高興,因為我認為我們應該首先專注於最大限度地擴大已故捐贈者庫。儘管捐贈腎臟的風險很低,但它們確實存在,我認為任何考慮這種選擇的人都需要充分了解風險。

您的研究發現,建立 Facebook 頁面是為了出售器官,這通常是非法的。使用社交媒體請求器官捐贈是否會引發任何新的倫理問題?
我認為倫理問題很重要;在活體腎臟捐贈請求中使用社交媒體將放大移植界已經面臨的問題。例如,要接受匿名捐贈者,有必要確保不存在潛在的動機(即經濟或其他方面)。所檢查的大多數 Facebook 頁面都沒有提及捐贈的風險或潛在的經濟成本,例如捐贈者可能需要在手術恢復期間休假兩週。雖然潛在捐贈者最終在去移植中心時會收到這些資訊,但我認為提及這些風險和成本是理所當然的,尤其是在向某人索要如此貴重的禮物時。

任何使用 Facebook 公開請求腎臟的人都可能會發現自己成為想要出售腎臟的個人的目標,這些人通常來自第三世界國家。我認為,如果有人想安全地使用 Facebook 來告知他們的親人他們需要腎臟移植,他們應該非常小心地分享他們的資訊,並確切地知道他們想與誰分享他們的資訊。我不鼓勵某人公開提出此類請求,因為它可能會吸引那些只想為了經濟利益而捐贈腎臟的人。相反,使用社交媒體可能是告知朋友和家人需要腎臟的有效方式,然後可以發起更正式的討論。

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