現在是紐約市中央公園動物園八月上午 11:30，是海獅的早餐時間。當馴獸師讓動物們表演各種動作時，歡樂的人群發出“哦”和“啊”的驚歎聲：在半空中接住丟擲的魚，用鰭擊掌，噴水並在水池中快速遊動。在喧鬧的人群中，九個小孩睜大眼睛沉默地觀看。當一隻海獅以驚人的速度飛馳而過時，他們沒有加入到歡樂的尖叫聲中。這些孩子中的一些人正在與營地輔導員輕聲交談。另一些人則表情憂慮地坐著，這與眼前的景象似乎格格不入。
這九個孩子，年齡在三到六歲之間，都因一種叫做選擇性緘默症的焦慮障礙而顯得沉默寡言，這種情況看起來和感覺起來常常像是非常痛苦的害羞，但又有所不同。這些孩子通常會說話——有些人會在公眾視線之外和自己舒適的家中滔滔不絕地聊天。但在某些場合，最典型的是在學校，他們會 shut down 並保持沉默。
這次動物園郊遊是紐約大學兒童研究中心提供的為期四天的“勇氣營”專案的一部分。它是為患有選擇性緘默症的兒童舉辦的六個夏令營專案的典範。這種障礙曾經被認為極為罕見，但現在據信影響了 0.5% 到 0.8% 的兒童——這意味著大多數小學中至少有一個這樣的孩子。
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這些孩子是在課堂上從不說話，或只在操場上對一兩個知己低語的孩子。他們是幼兒園的孩子，他們會尿褲子，或更糟，因為他們太羞於請求允許使用洗手間。勇氣營的一個孩子在學校的手工藝專案中不小心錘到了自己的拇指，但什麼也沒說；一位老師最終在注意到血跡後才幫助了他。
兒科醫生經常對這種通常在孩子開始上學前班或幼兒園時出現的疾病不以為然，認為這是一種會自行消退的暫時性階段。與此同時，父母養成了替孩子說話的習慣，要求其他人接受聳肩和手勢作為交流，並向困惑的老師和鄰居解釋他們孩子的“害羞”。但選擇性緘默症並不總是會消失。兒童心理學家理查德·加拉格爾（Richard Gallagher）表示，調查結果和臨床經驗表明，許多受影響的兒童會持續掙扎五年以上，他是紐約大學選擇性緘默症專案的負責人。一小部分兒童在高中時仍然保持沉默。
熟悉選擇性緘默症的心理學家和教育工作者現在認為，干預以打破沉默行為模式非常重要，這樣它就不會損害孩子的學業、社交和心理發展。這種信念與更廣泛的趨勢相符，即對其他影響學習和社交的兒童期疾病進行早期干預，例如注意力缺陷/多動障礙、溝通障礙和自閉症。然而，選擇性緘默症的認知度較低，許多本應從治療中受益的孩子要麼接受了錯誤的治療，要麼根本沒有接受治療。直到最近幾年，嚴謹的研究才驗證了一種治療選擇性緘默症的方法。與此同時，科學家們開始探索這種曾經默默無聞的疾病的神秘——在某些情況下，令人驚訝的——根源。
為沉默命名
在患有選擇性緘默症的孩子身邊待上幾天，你就會開始懷疑他們是否有一個隱藏的開關。在勇氣營召開的寬敞明亮的教室裡，我看到一個孩子在一位不熟悉的治療師試圖加入時，立即停止了談話。相反，一個整天大部分時間都沉默寡言的男孩在接孩子放學時和他的母親一起進了電梯，並開始了一段關於她把車停在哪裡的非常普通的聊天。
由於這些孩子有正常說話的能力，他們的沉默行為可能看起來是故意的。1877 年，當德國醫生阿道夫·庫斯莫爾（Adolph Kussmaul）寫下可能是最早對選擇性緘默症的描述時，他將其命名為aphasia voluntaria（拉丁語，意為“自願性失語症”）。為了與孩子選擇了沉默的想法保持一致，精神科醫生在 1980 年首次出現在《精神疾病診斷與統計手冊》（DSM）中時，將這種疾病稱為選擇性緘默症。在 1994 年版中，名稱發生了變化，此前研究和臨床經驗表明，選擇性緘默症更多是由焦慮而非反抗驅動的。當前版本（DSM-5），於 2013 年出版，將選擇性緘默症歸類為一種獨特的兒童期焦慮障礙，其特徵是在某些場合無法說話，而這無法用溝通或語言障礙來解釋。
大多數接受選擇性緘默症治療的兒童也被診斷出患有其他焦慮障礙。通常是社交焦慮症，它包括在社交場合的嚴重痛苦，以及經常對犯社交錯誤產生令人癱瘓的恐懼。雖然大多數患有社交焦慮症的孩子是退縮的但並非緘默，但超過一半甚至可能多達十分之九的選擇性緘默症兒童也患有社交焦慮症。許多臨床醫生將選擇性緘默症視為這種疾病的一個亞型。
儘管選擇性緘默症有時症狀很明顯，但它常常被忽視。2002 年，加州大學洛杉磯分校的兒童心理學家 R. 林賽·伯格曼（R. Lindsey Bergman）在一所大型加州學區的 2,256 名幼兒園、一年級和二年級學生中研究了這種疾病的患病率。她注意到，大多數符合 DSM 疾病標準（基於來自他們老師的詳細輸入）的兒童此前未被識別出來。“老師們只是認為這些孩子非常非常害羞，”伯格曼說。“在這個年齡段，老師更擔心的是那些表現出異常行為，並且不安分守己的孩子。”
另一個常見問題是誤診。在她的臨床實踐中，伯格曼已經看到患有選擇性緘默症的年輕人被錯誤地診斷為言語和語言問題或自閉症譜系障礙。選擇性緘默症基金會聯合主任蘇·紐曼（Sue Newman）說，她經常聽到關於被誤診的兒童被安置在為患有自閉症或言語障礙的兒童設計的教育環境中，這些環境不僅未能解決他們的緘默症，反而可能讓他們感到更加不自在和焦慮。
即使問題得到正確診斷，找到幫助（以及接受健康保險的合格治療師）也是一項挑戰。勇氣營的紐約大學兒童心理學家之一布列塔尼·羅斯林（Britanny Roslin）說，“許多臨床醫生不想與這些孩子合作，因為他們不知道該怎麼做。你可能會和一個孩子對坐多年，但他一句話也不說。”
他們為什麼保持沉默
孩子的沉默行為可能會讓人震驚。蘇珊
* 仍然對她兒子幼兒園第三天發生的事情感到情緒激動，當時一位老師在接孩子放學時走到她的配偶面前，興高采烈地問道：“那麼，他打算開始說話了嗎？”埃文* 在家裡活潑健談，並且在三年的學前班期間一直很健談。“我們都驚呆了，”她回憶道。“我們倆都整夜沒睡。”事後他們才看到警告訊號：埃文拒絕向服務員、商店店員和成年鄰居問好。這對住在紐約市的夫婦從網上對選擇性緘默症的描述中認出了他們兒子的症狀，並迅速與紐約大學的專案取得了聯絡。
與患有這種障礙的兒童一起工作的臨床醫生表示，父母經常形容他們的孩子從小就很謹慎和社交退縮。這些特徵——心理學家稱之為行為抑制型氣質——在 15% 到 20% 的嬰兒和幼兒中很典型。“他們不願與同齡人互動——他們會從社交場合退縮，並且高度警惕，”馬里蘭大學的發育心理學家內森·福克斯（Nathan Fox）說。雖然大多數人最終都會完全康復，但行為抑制型兒童患焦慮症的風險增加了 30%，尤其是社交焦慮症。
與大多數精神疾病一樣，選擇性緘默症的病因尚不清楚，但遺傳成分似乎很有可能。研究發現，各種型別的焦慮症往往在受影響兒童的家庭中遺傳。伯格曼說，“當我看到患有選擇性緘默症的孩子的父母時，大約 75% 的情況下，我可以問，‘你們中哪一位小時候是這樣的？’，其中一位會說他們要麼在課堂上不說話，要麼坐在那裡害怕被點名。”
2011 年一項涉及 106 名患有該疾病的兒童的研究為它的遺傳起源提供了一個線索。加州大學聖地亞哥分校的精神病學家默裡·斯坦（Murray Stein）和他的同事發現了初步證據，表明一種名為 CNTNAP2 的基因的變異增加了患該疾病的風險。該研究還發現，同一種基因變異與 1,028 名年輕成年人組的社交焦慮症狀有關。CNTNAP2 基因編碼一種在大腦發育皮層中產生的蛋白質，並在腦細胞連線中發揮作用。有趣的是，該基因的變異與自閉症和某些語言障礙有關——這些發現表明該基因可能在各種社交和溝通障礙中發揮作用。
以色列的一個研究小組發現證據表明，許多患有選擇性緘默症的兒童存在聽力異常，這會影響他們感知自己聲音的方式。在 2004 年至 2013 年間發表的一系列小型研究中，共涉及 75 名選擇性緘默症受試者，特拉維夫大學的心理學家亞伊爾·巴爾-海姆（Yair Bar-Haim）和他的合作者發現，大約 50% 的受影響兒童的“傳出”聽覺系統存在某種問題。這個系統——涉及中耳、腦幹和大腦皮層——通常會減弱自己聲音的聲音，正如巴爾-海姆所說，否則，這種聲音會很大聲地“透過骨骼直接傳導到我們自己的大腦中”。降低我們聲音的音量有助於我們在說話時專注於我們的環境。巴爾-海姆的發現可能有助於解釋為什麼一些患有這種疾病的孩子抱怨他們的聲音聽起來很有趣或很大聲。如果他是正確的，那麼僅靠治療焦慮不足以應對許多選擇性緘默症病例。
事實上，許多因素都可能導致對說話的焦慮。根據整骨醫師埃莉薩·希彭-布魯姆（Elisa Shipon-Blum）的說法，她是賓夕法尼亞州簡金敦的選擇性緘默症焦慮研究和治療中心的主任，發育遲緩、學習障礙、言語和語言問題以及感覺處理挑戰都可能導致孩子在嘈雜、過度刺激的教室裡 shut down。“我們可能會看到他們在敘事技巧方面的缺陷——他們講述故事的能力，告訴你他們在書裡讀到了什麼，或者一部電影是關於什麼的，”希彭-布魯姆說。
在大多數情況下，患有選擇性緘默症的兒童太小，無法解釋自己的行為，但對犯語言或社交錯誤的先佔觀念似乎對許多人來說至關重要。丹妮卡·科托夫（Danica Cotov）是新澤西州一位最近畢業的大學生，她與緘默症抗爭了 16 年，她這樣描述：“我一直生活在害怕被同齡人評判的恐懼中，我確信他們會對我有負面看法。我的腦海中不斷湧現出想法和擔憂。”經過多年的沉默，她害怕如果她開口說話會引起轟動。
尋求幫助
在勇氣營，九個孩子中的每個孩子都在朝著一個特定的目標努力。對於辛迪，
* 一個長著大大的棕色眼睛和蜜色辮子的小精靈般的女孩，她的目標是使用她的“完整聲音”而不是耳語。埃文正在努力讓除加拉格爾以外的任何人聽到他的聲音，他和加拉格爾輕鬆地交談。營員們透過參加需要簡單、可預測的言語（“你有斑馬嗎？”）的群體遊戲（如 Go Fish）來賺取積分。每天結束時，他們可以根據他們積累的積分選擇大小不同的獎品。
紐約大學和其他地方的心理學家通常使用針對其他焦慮症和恐懼症的有效療法的修改版本來治療選擇性緘默症。首先，他們鼓勵孩子們在臨床環境中與父母交談，最終與治療師交談。他們與老師密切合作，逐步引導孩子完成一系列行為——從非語言交流到口型發聲再到耳語，然後在他們通常會保持沉默的情況下使用完整的聲音。他們還努力擴大孩子願意與之交談的人的圈子。例如，在學校，老師可能會被指導允許無聲點頭，然後是簡單的、有限選擇的問題（例如“答案是 5 還是 7？”）提示的單字回答。一路上，孩子們因開口說話而獲得獎勵。其理念是，逐漸接觸說話會消除他們的恐懼。
2013 年，伯格曼和她的同事發表了一項關於這種治療的研究。她將 21 名患有選擇性緘默症的兒童（年齡在四到八歲之間）分為兩組。一組被列入 12 周的等候名單。另一組接受了 24 周的干預，其中包括 20 次每小時的私人治療課程和旨在逐步增加孩子在害怕的場合（主要是學校）說話機會的任務。治療師與老師和家長密切合作，老師和家長被教會如何在實驗結束後繼續幫助孩子。不知道哪些孩子接受了干預的獨立評估員對他們的進展進行了評估。
12 周後，接受治療的兒童中有四分之一表現出重大改善，而等候名單上的兒童則沒有改善。完成完整的 24 周治療後，75% 的接受治療的兒童在他們的說話行為方面取得了進展，其中三分之二不再符合選擇性緘默症的標準。三個月後，他們被發現保持了他們的進步。除了 1994 年發表的一項小規模藥物研究外，伯格曼的研究似乎是首個針對該病症療法的隨機對照研究。
獲得成果
根據加拉格爾的經驗，對治療反應最快的孩子是那些儘管患有這種疾病但仍然具有社交能力的孩子。“他們看起來想與其他孩子交往，”他說。“他們玩耍，他們使用大量手勢，他們有朋友。”更具挑戰性的是那些具有自閉症特徵並且缺乏與他人交往動機的孩子，以及那些患有更廣泛的社交焦慮症症狀，即使在玩耍時也顯得痛苦或不舒服的年輕人。多項研究表明，一些兒童在服用選擇性血清素再攝取抑制劑（如百憂解）後病情有所改善，這種抑制劑可以減輕焦慮。新增認知行為療法的要素可以幫助年齡較大的孩子學會運用理性來使他們的恐懼看起來更易於控制。
去年秋天開學時，辛迪的父母對她的進步感到滿意。“她正在主動與她的老師交談，”她的母親說。“去年沒有發生這種情況。”對於埃文來說，進展較慢。“當我們走進學校時，他對孩子們說‘嘿，大家好’，並且表現出他活潑、隨和的個性，”蘇珊報告說。“然後當我們說‘再見，祝你今天過得愉快，愛你’時，他就停止說話了。他錯過了很多學校生活，[他的老師]也錯過了很多他。”
很少有研究追蹤患有選擇性緘默症的兒童在整個童年和青春期的狀況，因此沒有人可以權威地說出這種疾病通常持續多久，有多少百分比的人會保持社交焦慮，或者哪些特徵預示著良好的結果。有一點似乎很清楚：培訓教師、特殊教育人員以及言語和語言專家更好地識別選擇性緘默症並更有效地進行干預可以幫助許多兒童。一旦他們開始說話，大多數人仍然很膽怯，但對於另一些人來說，伯格曼說，“這幾乎就像他們得了流感。他們繼續成為最外向的人，你可以想象多年以後他們的家人會說，‘哦，我的天哪，還記得瑪麗不說話的時候嗎？’”