我24歲,感覺自己是無敵的。我教健美操。我是短跑運動員、跳遠運動員,曾是學校的田徑隊長和芭蕾舞演員。我喜歡在空中旋轉,在海灘上奔跑,在荒野中徒步旅行。
所有這一切都在一瞬間改變了。一次滑雪時,一個意外的空翻讓我摔斷了四節椎骨,也粉碎了我對永生的幻想。一股電流竄過我的腿,然後我失去了骨盆以下的所有活動能力和感覺。我癱瘓了。
1992年冬天,當我躺在醫院的病床上時,一位年輕的醫生走進我的房間,說出的話語在我身體的每個細胞中迴響:“阿曼達,你再也無法行走了。” 彷彿為了緩和打擊,他又補充道:“但你仍然可以生孩子。” 我毫無反應的身體靜靜地躺在簡陋的房間裡。我的頭腦被嗎啡弄得昏昏沉沉。震驚讓我完全麻木了。
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胸椎10、11和12以及第一腰椎——醫生們簡稱為T10、11、12和L1——被壓碎了。就像參差不齊的岩石撞擊河流一樣,破碎的骨碎片撞擊了我的脊髓,阻止了細胞獲得氧氣,從而導致它們死亡。
根據克里斯托弗和達娜·裡夫基金會的資料,在美國,近五十分之一的人,總共約六百萬人,患有癱瘓,通常是中風的結果。我代表著該國130萬脊髓損傷患者之一。這是一種殘酷的傷害,不僅在於無法行走。它意味著要為失去效能力和自主排尿和排便的能力而悲傷。它還涉及到處理繼發性併發症,如劇烈的神經性疼痛。
我花了一些時間將傷痛轉化為智慧,消除任何自我設限,並過上更豐富、更充實的生活。我花了23年的癱瘓時間才明白,接受和希望必須共存。適應性技術使我能夠滑雪、皮划艇和手搖腳踏車。然而,我最深切的渴望始終是學習如何再次行走。
幸運的是,我們生活在一個技術以前所未有的方式增強人類潛能的時代。科學正在使人們能夠放飛夢想並互相幫助。在輔助運動的歷史上,首次出現了一種超越標準輪椅和無動力矯形器的移動選擇:仿生外骨骼套裝。這項技術已經改變了我自己的生活,並且有望為許多其他人恢復尊嚴和自力更生。我們正站在重新定義“殘疾”這個詞的懸崖邊上。
為行動而造
當一個人遭受脊髓損傷時,無法行走會帶來許多可能危及生命的併發症。心臟和肺臟功能不佳,血液迴圈受損,體溫失調,腸道和膀胱功能嚴重紊亂。一個人坐得越久,關節攣縮、肌肉萎縮、骨質疏鬆症和稱為褥瘡的壓瘡的風險就越大。隨著時間的推移,行動不便可能會導致社會隔離。綜上所述,這些問題會導致壽命縮短。
癱瘓可以逆轉嗎?幹細胞療法當然充滿希望。最近將運動訓練與脊髓電刺激相結合的研究也表明,脊髓網路可以透過特定任務的練習來學習。研究表明,脊髓可能像大腦一樣聰明和可塑。然而,使用再生技術完全恢復功能的目標仍然遙遠。
事故發生後,我知道我必須移動我的身體,否則它基本上會開始死亡。我們是為行動而生的。我透過肯定以下的話語,用意志力度過了我最黑暗的時刻:你所要做的就是邁開你的腳步……命運不等人。你準備好了。這取決於你,也只取決於你。
我親身體驗到神經肌肉系統保持活躍的重要性。在事故發生後的幾年裡,我透過瑜伽、普拉提和物理治療等強化療法保持了四肢的活動範圍和柔韌性。我每週訓練四到五天,結合各種肌肉、心血管和平衡練習。我使用反重力跑步機(它可以抬高身體,這樣我就可以進行心血管鍛鍊而無需腿部承受重量),在使用助行器保持平衡時佩戴長腿支具,並在側向交替治療平臺上振動,以模擬行走的左右交替。全面的鍛鍊方案幫助我保持了身體健康和功能獨立性。
我還讓自己成為測試尖端療法的豚鼠。受傷後十六年,我成為了一名“激進的幹細胞旅行者”。我是美國第一個在印度接受有爭議的人類胚胎幹細胞治療的人。該程式尚未經過嚴格的科學審查,因此我不能推薦其使用——但我仍然感謝它讓我恢復了微弱的肌肉力量和感覺。這些益處改善了我的生活質量,即使它們沒有使我能夠行走。
透過所有這些經歷,我清楚地認識到,在任何給定的療法中,至少缺少行走的三要素之一。首先是腿部承受全部重量的挑戰。其次,沒有一種治療方法能讓我自然地行走:關節和骨骼正確排列,以及互動步態,即移動一隻手臂,然後移動另一條腿,並且能夠在每一步中彎曲膝蓋並將腳後跟踩在地面上。最後,我無法體驗伴隨特定距離移動的視覺和肌肉反饋(稱為本體感覺)。
這些侷限性並沒有使我氣餒。相反,它們成為了進一步的動力。我知道,如果我希望再次行走,我就需要為迎接挑戰做好身體準備。在我的白日夢中,我開始想象自己在完美對齊的狀態下移動,被包裹在一個外殼中——一套我可以綁上、站起來並穿上行走的機器人套裝。
站起來
2010年夏天的一個星期五下午,我接到了來自當時伯克利仿生公司(後更名為Ekso Bionics)執行長埃索爾·本德的電話。本德是透過口口相傳聽說我的。那時,我已經開始講述我的故事,公開尋求新的治療方法,並與一個非營利組織合作,該組織幫助癱瘓人士享受戶外休閒活動。本德有一個提議:他想看看我是否願意為《國家地理》電影片道試用外骨骼原型。我不可能拒絕。
八天後,我飛往該公司位於加利福尼亞州伯克利的所在地,在那裡,攝製組只給了我四天時間來證明我可以在外骨骼中行走。按照今天的標準,原型是原始的,但其基本理念——仍然是外骨骼設計的核心——是基於人體。金屬框架充當骨骼,電機像我的肌肉一樣給我力量,感測器向位於揹包上的中央計算機發送訊號,就像神經與大腦交流一樣。這些部件共同組成了一個可穿戴機器人,可以透過遙控器進行操作。
為了使用該裝置,工程師們將我綁在外骨骼框架中,該框架包裹著我的腿和腳。他們將我連線到一個滑輪和繫繩系統,該系統固定在天花板上,以增加安全性,因為機器人以自然的坐到站的動作將我抬起並站立起來。工程師們用遙控器控制機器人的所有動作。我的工作是保持我的重心,並根據需要轉移我的體重以保持平衡。我傾斜和絆倒,而工程師們則觀看並指導我。如果不是我嚴格的訓練,我可能無法保持站立,但我到第四天就可以獨立行走了(有保護員)。
那些時刻意義深遠。我必須改掉在18年中使用長腿支具和助行器以及推動手搖腳踏車和輪椅期間養成的雙手推動的習慣。我必須重新學習自然行走的動作,例如交叉側向移動四肢(右臂,然後左腿,依此類推)。我筆直地盯著前方,緊張而猶豫,專注於我的站位。這種體驗既令人精疲力竭,又令人興奮,而且非常激動人心。想象一下,渴望某樣東西近二十年,卻突然在一個強有力的站立時刻得到它。
我在外骨骼中的第一步之後還會有更多步。我成為Ekso Bionics的大使,並隨著技術的進步繼續練習更新的型號。2012年,該公司的Ekso套裝開始在康復中心商業化銷售,平均價格為11萬美元,外加服務和保修費。一年後,在一次大規模的社群募款活動之後,我獲得了自己的個人套裝。我以已故的愛犬金毛尋回犬塔克的名字命名它為“塔克”,這樣我們就可以在某種意義上仍然一起去散步。
我的套裝比我在2010年測試的原型更先進。“塔克”配備了智慧柺杖,例如,它可以讓我啟動行走和站立模式,並讓我觸發我的第一步。另一個輔助功能使我能夠調動腿部的微弱肌肉,為我的步態貢獻最大的力量,而機器人的“人工智慧”則驅動我完成步態,使其成為正常的步態。雖然我擁有“塔克”,但我所有的行走都是在康復環境中進行的,有物理治療師在旁保護,以確保我的安全並且一切正常執行。(Ekso僅供臨床使用,並非為日常生活而設計。美國食品和藥物管理局目前正在根據新的監管分類重新審查該技術的安全性和有效性。)
迄今為止,我已經穿著“塔克”走了超過13萬步。健康益處是多方面的。行走使我的消化系統變得更有效率,膀胱和腸道更有規律。我的腿部血液迴圈更好:它們摸起來是溫暖和粉紅色的,而不是冰冷和佈滿紫色斑點的。我腿部和腳踝的腫脹減輕了。當我站起來行走時,我的腿實際上一直麻木到我的腳趾尖。我的心臟將更多的血液輸送到我的身體。我已經重新學習了正確的步態模式以及對齊我的關節和骨骼的最佳方法。
我也重新意識到我的身體在空間中的位置,透過體重轉移找到我的重心,就好像外骨骼已經成為我身體地圖的一部分。高劑量行走改善了我的睡眠。我的思維敏銳度提高了,彷彿頭上的面紗被揭開了一樣。我的神經性疼痛幾乎完全消散,我享受著更好的生活質量。我堅信外骨骼技術可以降低繼發性併發症的風險,併成為一種預防性保健措施。
我並不孤單地持有這種信念。全球領先的康復醫院的研究人員,包括美國退伍軍人事務部和新澤西州非營利組織凱斯勒基金會,正在研究外骨骼如何調節無法行走的繼發性後果。凱斯勒人類運動專家蓋爾·福雷斯特在2012年發現了初步證據,表明在13名脊髓損傷患者中,使用Ekso套裝可以改善心臟、肺和迴圈系統健康。
當我穿上外骨骼,站起來行走時,我感受到了我身體的高大——這是我在一生中從未想象過的。每次我站起來,一種欣快感都會席捲我的全身,因為我感受到了我五英尺七英寸的身軀。我環顧房間,看到了東西的頂部。我最大的快樂是站在齊眼的高度,感受心與心的擁抱。在我癱瘓的23年裡,我的母親為我的失去而悲傷,並希望看到我再次行走。我邁出的每一步都是為了她。我感覺自己好像是在為每一位兄弟、姐妹、朋友、鄰居或同事而行走,他們也為親人懷有同樣的夢想。
超越殘疾
外骨骼除了其實際用途外,還具有重要的象徵意義。1500年來,輪椅一直是數百萬人的唯一齣行選擇。儘管它可能使像我這樣的人能夠過上充實的生活,但它也是殘疾的普遍象徵,這可能會讓人感到無力。對於一些使用者來說,輪椅成為他們的全部身份。今天,我們第一次遇到了一種具有截然不同內涵的替代方案。外骨骼是科幻小說中偉大的均衡器:幫助艾倫·雷普利在《異形》中擊敗外星女王,並將託尼·斯塔克轉變為鋼鐵俠。它們代表著人類的增強和想象力。
在過去的十年中,我們已經開始看到外骨骼在社會中佔據一席之地,用於工業和軍事用途以及物理康復。2008年,在美國國防部的支援下,伯克利仿生公司開發了一種名為HULC(人類通用負重架)的外骨骼,它允許士兵在崎嶇地形上進行蹲伏、行軍和跳躍,同時攜帶200磅的裝備。多家制造商正在尋求透過將外骨骼應用於工業應用來開拓更廣泛的市場,例如幫助倉庫工人搬運非常大的箱子或消防員攀登多層建築物。
至少有五個國家的公司現在生產和銷售醫用外骨骼。所有這些都必須在物理治療師的指導下使用,ReWalk Robotics公司的ReWalk系統除外。去年,FDA批准了這款售價7萬美元的裝置在家中使用,並由朋友或家人擔任保護員。我從自己的研究和測試各種外骨骼的經驗中學到的是,所有這些外骨骼都提供類似的心理和基本物理治療益處。更廣泛使用的挑戰是重量、成本、可訪問性、最大限度地降低跌倒風險、提高功能和個性化定製。目前大多數套裝的重量在22到50磅之間,價格超過7萬美元。
未來的外骨骼技術不僅將生產更輕、更便宜的型號,還可以融合機器人技術、3D列印、智慧材料、奈米技術、神經介面和設計,完美地融入人體。這將使我們更接近奇點的真正定義——即人與機器的融合[參見“融合思想與機器”]。但我們必須將個性和人性放在首位;目標是使機器人性化,而不是使人類機械化。
我瞥見了這一未來。2013年,3D Systems的設計工程師邀請我參與一個研發專案,以建立第一個混合部分3D列印外骨骼。設計團隊掃描了我的身體,以便完全根據我的身體定製套裝,並採納了我對裝置外觀的想法。3D列印的部件——設計成類似於我的肌肉——輕便、透氣、靈活且堅固。由此產生的套裝易於穿脫,並且在沒有擠壓任何壓力點的情況下提供了支撐。我第一次感覺,套裝的外殼與我融為一體。因為我參與了它的創造,它符合我的個性。
透過3D列印,我們可以展示人體和令人驚歎的設計,以及功能性。我是設計過程的共同創造者,將人類體驗融入到等式中。我可以想象出時尚、性感、流線型和女性化的套裝,或者為像我這樣不化妝、喜歡冒險的運動員設計的堅固耐用的套裝。隨著外骨骼製造商為日常生活設計出更實用的套裝,我們可以期待創造出能夠實現個性和自我表達的設計——終極的個人時尚宣言。
邁出步伐
我的經歷使我確信,行走應該被視為一項人權。透過支援研發,我們可以迎來下一代外骨骼,並在世界範圍內提高其可及性和可負擔性。兩年前,我創立了 Bridging Bionics 基金會,該基金會向公眾宣傳仿生技術的進步,併為進一步研究籌集資金,並幫助社群獲得仿生裝置。儘管可能有數百萬行動不便的美國人可以從外骨骼中受益,但製造商目前估計,美國已售出的裝置不到1000臺。挑戰有很多,但最主要的是可及性和價格。這些裝置不僅價格昂貴,而且培訓和年度維護費用也可能高得令人望而卻步。這些費用中的大部分都不在保險範圍內。
今年,我將“塔克”捐贈給了我的社群,以便其他人可以分享這份巨大的禮物。(我仍然會去康復中心並使用我的外骨骼。)此外,我發起了一項籌款活動,為其他癱瘓人士籌集數萬美元的培訓資金,這些人士符合在該裝置中行走的納入標準。
對於癱瘓或患有某種形式的下肢肌肉無力的人來說,外骨骼已經成為生物學和技術的融合,是人們想象過的最複雜的神經假肢。它是科學、工程和人類精神相結合的力量的絕佳範例。我預見到有一天,人們將不再聽到“你再也無法行走了”這句話。相反,他們會聽到:“是的,你可以。只是會不一樣。讓我們告訴你如何做到。”
