“我仍然不信任我父母餵養我的能力,”索菲亞在被我問到她最焦慮的事情時坦白道,當時她即將從住院飲食失調病房出院,我在那裡擔任精神病住院醫師。這位 14 歲的女孩被她的父母帶到兒科醫生那裡,父母擔心她的飲食。他們瞭解到索菲亞(化名以保護她的隱私)在三個月內體重減輕了 30 磅——在入院前的幾周裡,她每天只吃一個水果。她幾乎無法從學校走回家,月經停止,頭髮成團脫落,心率危險地減慢。
但索菲亞並不是人們通常想象中患有飲食失調症的病人。她的家人說西班牙語,從秘魯移民而來。她的坦白既包含了她對失去飲食控制的恐懼,也包含了對出院後生活的真正擔憂。
她非常愛她的家人,但在住院治療期間的家庭治療 sessions 中遇到了困難,這既是因為需要口譯員,也因為住院期間規定的飲食與家中通常吃的飯菜不同,而且他們也不好意思向醫療團隊提問。雖然索菲亞在出院時成功恢復到了健康體重,但找到合適的門診治療又是一個挑戰。基於家庭的治療是一種標準化的門診治療,旨在在父母的支援下幫助青少年患者恢復健康體重;該療法包括三個階段,父母首先承擔大部分餵養責任,隨著患者營養恢復,他們逐漸獲得更多自主權。它是青少年門診治療的黃金標準。然而,醫療補助計劃並沒有完全覆蓋大多數此類專案,而且找到一位說西班牙語的治療師更是罕見。儘管社工做出了努力,索菲亞還是被列入了一個提供滑動比例付費的西班牙語服務提供商的家庭治療專案的等候名單。
支援科學新聞報道
如果您喜歡這篇文章,請考慮透過以下方式支援我們屢獲殊榮的新聞報道 訂閱。透過購買訂閱,您正在幫助確保未來能夠繼續看到關於塑造我們當今世界的發現和想法的具有影響力的報道。
索菲亞的案例突顯了飲食失調症患者與熱門電視劇和電影(如《十三個原因》和《黑天鵝》)中描繪的刻板印象之間的脫節。媒體助長的關於飲食失調症主要影響白人、富裕、年輕女性的誤解導致了以下差異:診斷不足、缺乏治療機會以及對飲食失調症的理解有限,從而導致較差的治療結果。
飲食失調症包括神經性厭食症、神經性貪食症、暴食症和迴避/限制性食物攝入障礙。這些疾病會造成嚴重的身體後果,如心律失常,以及精神後果,如抑鬱症和自殺傾向。它們也呈上升趨勢,可能與新冠肺炎疫情後的社會隔離和社交媒體使用增加有關。神經性厭食症的死亡率高達 5%,是世界上最致命的精神疾病之一。從泰勒·斯威夫特到戴安娜王妃再到簡·方達,飲食失調症並不是一種新現象。
儘管人們可能這樣認為,但飲食失調症在不同社會經濟地位、種族和族裔群體中同樣普遍,約影響9% 的女性和 4% 的男性。新興資料甚至表明,具有多重邊緣化身份的個體可能面臨更高的風險。在一項針對超過 12 萬人的研究中,與高收入人群相比,低收入人群患飲食失調症的可能性高出 27%。這項研究還發現,在拉丁裔血統且社會經濟地位較低的雙性戀男性和女同性戀女性中,有 52% 的人飲食失調症篩查呈陽性。
我們與食物的關係是複雜的。同樣,種族、文化同化的壓力、西方審美標準、種族歧視和創傷也影響著飲食失調症的患病率。
低收入患者和有色人種患者也更有可能被漏診,並且無法獲得治療。在加州醫療補助計劃投保青年的全州研究中,飲食失調症的年患病率為 0.2%,而全國患病率估計為 5%。這突顯了飲食失調症的嚴重診斷不足和公共資金治療的有限性。此外,與全國飲食失調症患病率相比,醫療保健專業人員漏診了約 50% 的黑人青少年。診斷偏差可能是這種診斷不足的根本原因:在出現相同的飲食失調症狀時,臨床醫生更有可能診斷白人患者,而不是黑人患者。診斷和治療是密不可分的;正確識別患者是有效治療的第一步。此外,對非精神衛生保健提供者進行飲食失調症培訓至關重要;如果兒科醫生或社工不知道警告訊號,他們就不會注意到。
與準確診斷一樣,醫療保健的可及性決定了治療。在美國,治療的可及性與您有多少錢、您住在哪裡、誰擔任政治職位、汙名化和公然歧視密不可分。2018 年發表的一項研究發現,與非拉丁裔青年相比,患有飲食失調症的拉丁裔青年不太可能使用精神衛生服務。富裕程度與瞭解治療需求(可能性高 52%)和接受治療(可能性高 89%)直接相關,而低收入學生則不然。總而言之,專科服務似乎不太容易為低收入患者所用。例如,飲食失調症專科服務集中在較富裕的地區,許多服務只提供給擁有私人醫療保健的人。門診行為健康服務通常拒絕醫療補助患者,正如索菲亞無法獲得基於家庭的治療所表明的那樣。鑑於這些診斷和治療方面的不公平現象,疾病結果的差異是不可避免的。早期診斷和治療是康復和減少疾病和死亡的最佳指標。
那麼我們如何才能改變這些不公平現象呢?從根本上說,我們無法瞭解我們沒有研究的東西。缺乏包容性的研究會加劇刻板印象並助長診斷偏差。在大多數飲食失調症研究中,關於社會經濟地位的資訊不一致,而且缺乏對性取向的報告。儘管越來越多的研究報告了種族和族裔資料,但資金和招募往往是限制因素。收集資料與尋找積極招募多樣化、有代表性的參與者的方法之間存在巨大的差異。大多數被納入飲食失調症研究的人仍然是白人女性。很少有男性、有色人種,甚至更少的性別多元化個體被研究。
最終,研究的多樣化將實現更好的治療。在醫療保健領域,更多的證據證明了增加投資的合理性,這種引導效應有助於解釋為什麼飲食失調症的治療仍然嚴重資金不足。具有多重少數族裔身份的患者的風險增加,需要進行調查,包括具有多重身份和麵臨歧視的交叉經歷如何影響疾病。
我感激我工作的機構提供完全免費的體重恢復治療,並且不需要依賴保險公司,否則索菲亞很可能會在體重遠低於出院標準的情況下被轉到門診治療。然而,在美國,免費的專科護理很少見。即使有高質量的住院治療,我還是希望有更多的門診治療選擇可以提供給索菲亞,並且不禁感到系統以及我們作為系統的延伸,在出院時讓她失望了。飲食失調症會影響任何人,改變這種說法對於爭取更公平的治療至關重要。為了確保像索菲亞這樣的人得到平等的治療,我們必須提高人們對受飲食失調症影響的各類人群的認識,並解決研究、資金和患者護理中的這些偏見。
這是一篇觀點和分析文章,作者或作者表達的觀點不一定代表《大眾科學》的觀點。
