編者注：以下文章經許可轉載自The Conversation，這是一個涵蓋最新研究的線上出版物。
未來，我們可以將個人資料捐贈給慈善事業。當我們過著日常生活時，會記錄下各種關於我們的資料——我們買什麼、去哪裡、給誰打電話以及我們如何使用網際網路。我們可能將解放這些資料以支援公益事業的時候即將到來。考慮到許多人已經為整個社會的利益捐贈了寶貴的資源，例如金錢甚至血液，這一步可能離我們不遠。
捐贈的資料如何幫助我們的社會？資料是人們習慣的豐富來源——例如，來自會員卡的購物資料可以反映我們的飲食。如果人們捐贈他們的個人資料用於研究，對這些資料進行分析可以為改善從對糖尿病的飲食前兆的理解到生活方式對心臟病的影響的各種方面提供範圍。
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但是，圍繞個人資料的收集和使用存在一些必須解決的重要問題。捐贈基於信任：人們是否會在知道研究人員會檢查他們的個人資料（即使是匿名）的情況下捐贈資料？他們是否希望其他人仔細檢查他們的飲食或購物習慣？即使他們選擇捐贈以幫助醫學研究，人們是否會覺得他們的隱私被侵犯了？
誰會向研究捐贈資料？
我們最近的研究發現，大約 60% 的人願意為有益於公眾的用途捐贈他們的資料。在某些方面，這並不令人驚訝。正如先前的研究所表明的那樣，人們會幫助他人並參加各種親社會活動。人們自願為造福社會而付出：他們向慈善機構捐款，或者參加馬拉松比賽來籌集資金，而不知道究竟誰會受益；他們捐獻血液，骨髓，甚至器官。他們這樣做通常是出於對他人的福利的關心，或者在其他情況下是出於更自私的原因，例如提高他們的聲譽、專業利益，或者只是為了感覺良好。
能否避免陷阱？
當然，有 40% 的人即使資料用於公共利益也不願意捐贈，並且重要的是要了解他們的理由。我們的研究發現，對許多人來說，捐贈資料的決定取決於資料的用途，以及對資料儲存安全性的保證。鑑於已經有如此多關於個人資料丟失或濫用的報道，有些人不願捐贈他們的個人資料也就不足為奇了。信任是關鍵。
相比之下，我們研究中的許多受訪者表示，許多公司很可能已經在出於各種目的使用他們的資料，那麼為什麼不也將其用於公共利益呢？或許從中得出的最重要的一點是，對於收集和分析個人資料的研究人員來說，確保最高的道德標準至關重要，這要確保參與者能夠給予知情同意，並隨後跟蹤和控制他們資料的使用情況。
充分利用捐贈的資料
個人資料是否真的有助於更好地理解疾病的病因，如果是，這是否對未來保持人們健康有用？這種大資料分析常常被誤解。它主要是一種假設生成研究工具，而不是為直接的因果關係提供證據。透過尋找資料中的模式，或使用它來檢驗假設，可以得出常常出乎意料的見解。這些然後成為進一步科學研究和測試的基礎，例如臨床試驗。
捐贈資料當然與捐贈金錢或血液不同——捐贈資料對我們來說幾乎沒有任何明顯的成本。與血液或金錢不同，資料是我們大多數人沒有用的東西，而且對於我們這些生成資料的人來說，它沒有任何實際的貨幣價值，但是當與其他人的資料結合時，它會變得有價值。
目前，公司利用個人資料來賺錢，因為它為他們提供了對消費者行為的深入瞭解，他們可以從中獲利。但是，難道我們的資料不應該也使我們受益嗎？
關於人們對他們資料的態度，仍然存在許多未解答的問題。人們是否希望控制自己的個人資料？我們是否想決定如何處理它？並且它到底值多少錢？目前，記錄我們個人資料的公司也是這些資料的所有者。但是，這些資料可以告訴我們很多關於我們自己的資訊，並且可以幫助社會解決實際問題。現在是我們有權決定如何使用我們的個人資料，並最終從中獲得見解的時候了。
作者不為任何會從此文中受益的公司或組織工作、諮詢、持有股份或接受資助。他們也沒有任何相關的附屬關係。
本文最初發表於The Conversation。閱讀原文。