艾琳·薩克斯是南加州大學的法學教授、馬歇爾學者和耶魯大學法學院的畢業生。她還患有精神分裂症——許多人認為這種疾病使她令人印象深刻的履歷變得不可能。2007年，她出版了一部廣受好評的關於她與該疾病作鬥爭的回憶錄《中心無法維持》。她的書坦誠而感人地描繪了精神分裂症的體驗，同時也呼籲更高的期望——懇求我們允許精神分裂症患者找到自己的極限。她說，如果說有什麼幫助的話，那就是她作為學者的工作幫助她應對了這種疾病。9月，她被授予麥克阿瑟基金會“天才”獎。她與《Mind Matters》編輯加雷思·庫克進行了交談。
庫克：您能描述一下您第一次患精神分裂症的經歷嗎？我記得您說過您當時只有 8 歲？
薩克斯：我不認為我會像兒童精神分裂症患者那樣被診斷出來，但可能有一些早期預警訊號。例如，我曾經歷過精神紊亂時期，感覺我的大腦要崩潰了：沒有中心來接收事物、將它們組合在一起並使它們有意義。因此，我效仿葉芝，將我的書命名為《中心無法維持》。
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第一次明顯的精神病發作發生在我 16 歲左右，我突然在一天中午開始從學校走回家。我開始覺得房子變得很奇怪；它們在向我傳送資訊：“你很特別。你特別糟糕。現在走。哭泣和耳語。”大學時也有一些預警訊號，但我直到在牛津大學讀研究生時才真正“正式”崩潰。
庫克： 您能否總結一下崩潰的主觀體驗，以便人們能夠理解精神分裂症患者正在經歷什麼？
薩克斯：主觀上，我能做的最好的比較是清醒的噩夢。你擁有噩夢中所有的恐懼、困惑和奇異的影像和想法。然後在噩夢中，你會因極度恐懼而從床上直挺挺地坐起來。只有在噩夢中你才會醒來，而在精神病中，你不能只是睜開眼睛就讓這一切消失。
這是主觀上的。客觀上，我有妄想（非理性信念，例如我認為我已經用我的思想殺死了成千上萬的人）；不常見的幻覺（例如看到一隻巨大的蜘蛛爬上我的牆壁）；以及思維混亂和困惑（例如，所謂的“鬆散聯想”，例如“我的案例副本已被滲透。我們必須偵察一下這個地方。我不相信關節，但它們確實能將你的身體連線在一起”）。這些被稱為精神分裂症的“陽性症狀”。除了我在牛津大學的頭兩年，我倖免於所謂的“陰性症狀”：冷漠、退縮、無法工作或交朋友。
庫克：您每天或每週都會出現症狀嗎？症狀是什麼？
薩克斯：正如我丈夫喜歡說的那樣，精神病不像開關，而像調光器。在光譜的一端，我會出現短暫的瘋狂想法（例如，我已經殺人了），我立即將其識別為我的疾病症狀而不是真實的。在光譜的稍遠處，我可能會有三到四天被我無法擺脫的瘋狂想法所支配。而在最遠端，我正蹲在角落裡顫抖和呻吟。
短暫的精神病性想法我可能一天會有幾次。持續數天的發作通常是對壓力的反應，可能每年發生三到四次。蹲在角落裡的經歷已經很多年沒有發生了。
庫克：您何時第一次感覺到您的學術工作幫助您應對病情？
薩克斯：除了我在牛津大學的頭兩年，以及嚴重發作期間斷斷續續的時候，我一直都能工作。事實上，對我來說，工作是最後一件放棄的事情。我想我一直感覺到，保持智力活躍對我的支援很大，也是幸福感的重要來源。事實上，當我清楚地意識到每天最糟糕的時候總是晚上——這段時間我沒有工作的結構來約束我並幫助我保持思想條理時，我才真正注意到工作對我的穩定有多麼重要。
庫克：今天它如何幫助您？您是否曾對自己說——我想我現在需要做一些工作，因為我覺得自己快要崩潰了？相反，工作壓力是否有時會加劇您的精神分裂症？
薩克斯：即使我感到症狀，當我在工作時，它們通常也會消退——它們會變成次要的而不是最重要的。工作使我的思想集中，並提供一種自尊感。
另一方面，我工作的一些部分壓力很大——例如課堂教學。我很幸運能在一家法學院工作，他們願意在教學方面遷就我。旅行和演講也讓我感到壓力很大；我通常在演講後的晚上會失代償，在精神病狀態中停留幾個小時。這就是我基本上停止接受演講邀請的主要原因。不過，在大多數情況下，我的工作涉及思考和寫作，而這些對我來說是非常令人欣慰的。
庫克：您是否曾被違背意願接受治療？如果是，您能解釋一下情況以及這對您的影響嗎？
薩克斯：我曾多次遭受強制措施。第一次，我違背自己的意願被送進了醫院。他們說我對自己和對他人都有危險。他們還說我“嚴重喪失能力”，給出的理由是我無法完成耶魯大學法學院的作業！
有時我也被強制用藥，儘管我通常意識到我實際上別無選擇，只能服藥。
最痛苦的經歷是被機械束縛。在住院的最初幾天，我每天可能被束縛二十個小時。然後在三個星期裡，我每天可能被束縛四到十五個小時。然後我轉到另一家醫院，即使我的行為沒有改變，我也不再被束縛了。這些束縛事件非常痛苦。被束縛和被長期束縛是很可怕的，會引起屈辱感和無助感，而且持續十個小時以上會非常痛苦。這是我經歷過的最嚴重的創傷。我為此做了多年的噩夢。
除了我遭受強制措施的經歷外，我還經歷了失去任何隱私。例如，一開始，我有時在淋浴和上廁所時會被監視。在一家醫院的五到六週時間裡，我在談話中沒有任何隱私——每次談話都有工作人員在場，包括與我父母的談話。
強制措施可能做的一件事——並且在某一方面對我做了——是阻止人們再次尋求治療。自從我上次住院以來，有些時候住院可能對我來說是最好的，但考慮到我的記憶，我無法想象我會同意這樣做。我很幸運，我的分析師都願意為我冒險，並幫助我在醫院外獨自管理病情。
我的底線是什麼？我喜歡說我非常支援精神病學，但非常反對強制措施。
庫克：您能否詳細說明您對精神疾病患者權利的立場？
薩克斯：我非常關注患者自主權。也許我只是非常容易感到羞愧，但是，正如我所指出的，我經歷過的使用強制措施的經歷非常痛苦和羞辱。與此同時，我認為有時人們缺乏做出自己決定的能力（我的大部分研究都集中在如何理解和衡量這種能力上）。在這種情況下，應該由一位仁慈的他人為他們做決定。
我與這種標準說法不同之處在於允許我稱之為“一次免費機會”的做法，我將其應用於民事拘留、門診拘留和強制用藥。基本上，我會放寬對首次出現急性精神病的人施加這些措施的標準。例如，如果有人第一次出現嚴重精神病，我不會要求他們具有危險性才能住院。我的理由是，許多人對強制治療表示感激，如果他們感激，我們應該將其視為一個好的結果。一旦他們在“一次免費機會”下接受治療，就應該鼓勵他們簽署一份預先指示，說明如果他們再次發作，他們希望如何接受治療。那時，他們將體驗到疾病的摧殘和治療的可能益處，並且處於決定他們未來想要什麼的最佳位置。
我還將更加嚴格地監管機械束縛的使用，部分原因也是為了尊重人們的自主權利益。
庫克：您能否舉例說明您的學術工作和興趣是如何受到您的疾病影響的？
薩克斯：我的領域是法律和精神病學，顯然我在這方面有很多個人經驗。我最初專注於多重人格障礙（現在稱為分離性身份障礙），因為我想研究一些離家不太近的東西，而且我認為這種障礙引發的哲學問題非常有趣。
隨著時間的推移，我開始寫一些更貼近我內心的事情，比如強制治療。我的第三本書（《拒絕治療：強制治療和精神病患者的權利》）探討了諸如民事拘留和拒絕治療的權利等問題。我想，我自己圍繞使用武力的創傷真的促使我研究這個問題。
我希望我的經歷能幫助我的學術研究變得更好。可以這麼說，我曾在藥物櫃檯的各個方面工作過：病人、病人的律師、關於病人的老師、關於病人的作家以及病人的治療師（我做了一些與我攻讀精神分析學博士學位的研究相關的臨床工作）。我所持的立場通常是對我沒有幫助，但我認為對許多精神疾病患者有幫助的事情。
實際上有一個有趣的故事強調了我如何努力考慮所有觀點。我的書《拒絕治療》所持的立場既不如當前法律父權主義，也比當前法律更父權主義（儘管我個人的觀點是重視較少的父權主義和更多的自主權）。這本書在《泰晤士報文學增刊》上發表了評論，作者是一位莫茲利精神病學家，他在評論的結尾說了一段話，大意是“這是一本學術性強、博學多才的書，但作者最好更多地關注那些將成為她的父權主義接受者的人的觀點”！
庫克：作為一名患者和一名科學家，您是否覺得您的經歷可能會提供對精神分裂症患者大腦中正在發生的事情的見解？
薩克斯：我實際上參與了由加州大學聖地亞哥分校和南加州大學的研究人員進行的一項研究。這項研究將把我與另外十個人進行比較，其中一半是健康的對照組，一半是患有精神分裂症的對照組（以及與我相似的人口統計學特徵）。我們正在研究三件事：精神病學評估；神經心理學測試；和腦成像（例如，fMRI 和 EEG）。我們試圖看看我們是否可以瞭解任何關於是什麼使精神分裂症患者“高功能”的資訊，也就是說，能夠勝任工作並過上有條理的生活。
我們希望在研究這個問題時，這將需要檢視我自己的資料，我們可以找到有用的干預措施。
此外，作為一名精神分裂症患者，我可以嘗試讓人們瞭解正在遭受急性精神病折磨的人的思想——這就是我在我的書中試圖做的事情——以便其他人可以欣賞它並更多地瞭解它。我收到了許多電子郵件，來自家庭成員和精神衛生專業人員，感謝我幫助他們瞭解他們的家人/病人可能正在經歷什麼。這些電子郵件對我來說非常珍貴。
薩克斯：我認為關於精神分裂症有很多誤解。我最希望公眾知道的是，歸根結底，我們真的和你們一樣：我們想要，用西格蒙德·弗洛伊德的話來說，“去愛和去工作”。有很多關於我們做不到這一點的神話，但它們僅僅是神話。精神衛生專業人員應立即停止告訴患者大幅降低他們的期望。有了適當的資源和適當的護理，人們可以發揮他們的潛力。最後，精神分裂症患者比普通公眾更危險是一種神話。真正應該害怕的人是藥物濫用者，藥物濫用與暴力的相關性遠高於精神疾病。
庫克：您能解釋一下您對自己的診斷有何反應，以及從那以後您的想法發生了怎樣的變化嗎？
薩克斯：當我聽到這個訊息時，我非常沮喪。我意識到這意味著什麼——感覺就像是被判處過著黯淡而痛苦的生活。我還被告知預後“嚴重”。也就是說，我預計無法獨立生活，更不用說工作了。顯然，事實並非如此。除了擁有一份很棒的工作外，我還有一個很棒的丈夫和很棒的朋友。
不過，有趣的是，一旦我停止與診斷作鬥爭，並試圖透過在沒有藥物的情況下成功控制病情來證明我沒有生病，我的生活實際上變得好多了。我總是充滿熱情地進行這些努力，但總是慘敗。一旦我接受了疾病以及治療和藥物的必要性，我的生活就好多了。我的疾病實際上對我的定義變得更少了——可以說，它變成了偶然事件，而不是本質。
您是科學家嗎？您最近是否閱讀過一篇您想撰寫的同行評審論文？那麼請聯絡《Mind Matters》的聯合編輯加雷思·庫克，他是《波士頓環球報》的普利策獎獲獎記者，他在那裡編輯《週日思想》版塊。可以透過 garethideas AT gmail.com 與他聯絡。