黛博拉·拉克斯想要答案。1974年，她向一位頂尖的醫學遺傳學家詢問 HeLa 細胞。HeLa 細胞是一種組織培養細胞系，來源於 1951 年奪走她母親海瑞塔生命的癌症。這位研究人員當時正在採集拉克斯家族的血液以繪製 HeLa 基因圖譜，他在一本自己撰寫的醫學教科書上簽名，並說她想知道的一切都在這本厚厚的書頁中。
家人又過了 30 多年才得到更好的解釋。
現在，美國國立衛生研究院 (NIH) 院長弗朗西斯·柯林斯正試圖彌補數十年的怠慢。在過去的四個月裡，他會見了拉克斯家族成員，回答問題，並討論如何處理他們家族女長輩細胞系的基因組資料。
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“我們想更好地瞭解關於海瑞塔的資訊會公開哪些，以及關於我們的資訊會公開哪些，”海瑞塔的孫子小大衛·拉克斯說（黛博拉·拉克斯於 2009 年去世）。8 月 7 日，柯林斯宣佈，該家族已同意在個案基礎上釋出資訊，但須經一個委員會批准，該委員會將包括家族成員（見第 141 頁）。
記者麗貝卡·思科洛特在她 2010 年出版的著作《海瑞塔·拉克斯的不朽人生》中講述了黛博拉·拉克斯與研究人員之間的場景，她說，這種協商一致的方式與過去那種漠視的態度截然不同。“在 HeLa 細胞漫長的歷史中，這是科學家們第一次坐下來，全神貫注地向家人解釋事情的來龍去脈，”她說（見“拉克斯的遺產”）。
該協議允許釋出美國政府資助的 HeLa 基因組序列，以及重新發布因家人擔憂而在三月份發表後不久撤回公開訪問的資料。《自然》雜誌新聞團隊上個月獲悉了談判，但同意推遲報道，以免妨礙會談。該協議是在馬里蘭州巴爾的摩市約翰·霍普金斯大學醫學院的會議期間達成的，正值 NIH 正在更新此類規則之際，該協議重新引發了關於組織及其研究產生的資料的知情同意和所有權的辯論。
HeLa 細胞繫於 1951 年建立，來源於海瑞塔·拉克斯的宮頸腫瘤活檢組織，海瑞塔·拉克斯是一位居住在巴爾的摩附近的非裔美國工人階級女性。這些細胞是在她或她的家人不知情或未經許可的情況下采集的，它們成為第一種在實驗室中生長良好的培養細胞。它們為脊髓灰質炎疫苗的開發、人類端粒酶的發現以及無數其他進展做出了貢獻。在 PubMed 上搜索“HeLa”可以找到超過 75,000 篇論文。“我的實驗室今天還在培養 HeLa 細胞，”柯林斯在馬里蘭州貝塞斯達 NIH 園區接受《自然》雜誌採訪時說。“我們正在將它們用於各種基因表達實驗，幾乎每個分子生物學實驗室都是如此。”
3 月 11 日，在柯林斯首次驅車前往巴爾的摩會見拉克斯家族的幾周前，德國海德堡歐洲分子生物學實驗室 (EMBL) 由拉斯·斯坦梅茨領導的團隊發表了一篇論文，題為“HeLa 細胞系的基因組和轉錄組圖譜”（J. J. M. Landry et al. Genes Genomes Genet. http://dx.doi.org/10.1534/g3.113.005777；2013 年）。新聞報道（見 go.nature.com/inxzuw）指出了與海瑞塔·拉克斯的聯絡，但沒有提及隱私問題。
思科洛特在後來為《紐約時報》撰寫的一篇文章中明確指出，家人們對他們再次未被諮詢感到不滿。“我認為這是私人資訊，”海瑞塔的孫女傑裡·拉克斯-懷伊告訴《自然》雜誌。“我認為這就像是我祖母的醫療記錄，就這樣公之於眾，讓全世界都能看到。”EMBL 團隊撤回了公開訪問的資料，並希望能夠達成解決方案。
正如華盛頓大學西雅圖分校的基因組科學家、資深作者傑伊·申杜爾所說，在爭議爆發時，《自然》雜誌正準備發表 HeLa 基因組的更詳細序列。他的團隊由 NIH 資助，於 2011 年開始解碼 HeLa DNA，這是開發新的測序技術工作的一部分。他們也希望該基因組對其他研究人員有用，這也是 EMBL 團隊的共同動機。他們在 2012 年 11 月向《自然》雜誌提交了論文。
申杜爾說，論文的審稿人在推薦發表之前沒有提出隱私問題；《自然》雜誌也沒有。他曾考慮在發表前聯絡拉克斯家族並限制訪問。“當事態發展超出我們控制時，弄清楚如何聯絡到家人確實擺上了桌面。”
在思科洛特關於 EMBL 論文的文章於 3 月發表後，柯林斯瞭解了申杜爾的 NIH 資助專案。他看到了一個機會。他已經在著手改革管理人體受試者研究的規則。“看起來這是一個讓大家坐在一起的好時機，”他說。
因此，在 4 月 8 日的晚上，柯林斯在約翰·霍普金斯大學校園與一群海瑞塔·拉克斯的子女和孫輩共進晚餐並進行了討論。與柯林斯同行的還有他的首席顧問和兩位來自大學的調解員。思科洛特電話連線參加了會議，這是三次會議中的第一次。
柯林斯說，家人們告訴他，在拉克斯去世幾十年後才得知 HeLa 細胞的存在，這讓他們感到不安。他們向柯林斯提出了許多關於基因測序以及拉克斯細胞如何被使用的問題。“我覺得我像是在上‘生物學 101’，”拉克斯-懷伊說。柯林斯告訴他們，申杜爾的團隊可能已經確定了導致他們祖母的腫瘤如此具有侵略性以及 HeLa 細胞如此高產的基因變化。NIH 後來讓家人聯絡了臨床遺傳學專家，專家們告訴他們可以從基因組中獲得哪些健康資訊，並且 NIH 表示願意幫助家人對他們自己的基因組進行測序和解讀。
柯林斯說，他沒有迫使家人同意釋出 HeLa 基因組資料；他願意將 NIH 資助的研究成果保持未發表狀態。但他告訴家人，不可能將資料永遠封鎖起來。NIH 研究人員計算出，相當於 400 個基因組的 HeLa 資料已經以零散的形式公開提供——例如 DNA 元素百科全書等專案的部分內容——並且世界各地數千個實驗室的科學家可以輕鬆且廉價地自行測序該細胞系。
柯林斯說，一些拉克斯家族成員提出了經濟賠償的可能性。直接向家人付款不在討論範圍內，但他和他的顧問試圖考慮其他可以使家人受益的方式，例如為基於 HeLa 細胞突變的癌症基因檢測申請專利。他們想不出任何辦法。但他們至少可以向家人保證，其他人不會從他們祖母的基因組中快速牟利，因為美國最高法院今年已裁定，未經修飾的基因不能獲得專利。拉克斯-懷伊說，家人不想糾纏於金錢——而且她的父親經常說，他“因知道自己的母親為世界所做的事情而感到欣慰”。
最終，家人決定希望資料在類似於 NIH dbGaP 資料庫的限制訪問系統下可用，該資料庫將個人的基因構成與特徵和疾病聯絡起來。研究人員將申請許可獲取資料，並同意僅將其用於生物醫學研究，並且不會聯絡拉克斯家族成員。一個包括家族成員的委員會將處理請求，並且使用資料的論文將承認海瑞塔·拉克斯及其親屬。這些論文中的第一篇，即 NIH 資助的論文，發表在本期中（見第 207 頁）。
在討論 HeLa 細胞以及與家人達成的協議時，柯林斯和其他人經常使用“獨特”一詞。在普遍性、惡名或名人效應方面，沒有其他人類樣本能與該細胞系相提並論（奧普拉·溫弗瑞正在製作一部基於這個故事的電影）。NIH 並不認為與該家族達成的協議可以作為處理其他人類樣本的指南。“這不會成為先例，”柯林斯的首席顧問凱西·哈德遜說。
但她補充說，這可能會為其他案例提供參考。美國政府正在重新起草管理聯邦資助的研究人員和參與者之間關係的規則。新規則旨在讓受試者在如何使用他們的組織和個人資料方面擁有更大的發言權。“展望未來，我非常認為，尊重他人的最恰當方式是詢問，”柯林斯說。“詢問人們，‘您是否願意讓此樣本用於未來針對廣泛生物醫學應用的基因組研究？’——如果他們說不，那麼不就是不。”
至於其他未經同意獲得的無陣列織，柯林斯說，禁止使用它們會大大減緩科學發展。NIH 的政策官員勞拉·羅德里格斯負責基因組測序指南，她說，此類樣本的捐贈者被識別的風險很低。但在 1 月份，從事基因組學專案的研究人員表明，透過將匿名參與者的基因組與家譜 DNA 資料庫進行交叉比對，有可能識別出匿名參與者及其家人。
斯坦福大學加利福尼亞分校的生物技術律師漢克·格里利曾為 EMBL 團隊提供諮詢，他說 HeLa 協議是一個“很好的解決方案”，但將其應用於其他未經同意的細胞系和資料將是笨拙且不切實際的。“我們真正應該做的一件事是確保我們從現在到未來收集的一切都是可以接受的。”
拉克斯-懷伊也有類似的建議。她說，研究人員可以在取得重大突破的同時，仍然尊重患者及其家人的意願。“讓他們參與進來，”她說。“這不僅適用於 HeLa 序列，也適用於任何參與研究的人。”