消費者 DNA 檢測否定精子庫捐贈者的匿名性

23andMe 和 Ancestry.com 等公司已使精子庫無法對其捐贈者的身份保密

幾代人以來,捐贈精子的一項基本原則是:診所可以永久保護其客戶的身份。

但是,捐贈者的匿名性正日益消亡。

消費者基因檢測的興起——它使人們能夠與他們從未認識的親戚聯絡,包括一些從一開始就不想被找到的人——正迫使精子捐贈診所面對這樣一個事實:現在實際上不可能保證其客戶的匿名性。相反,像 23andMe 和 Ancestry.com 這樣的網站正在為客戶提供他們需要的基因線索,以便他們自行識別生物學父母。


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診所和外部專家表示,這迫使該行業進行反思。許多診所表示,他們已經修改了政策——不是為了取消“匿名”捐贈,而是為了明確該術語僅意味著他們不會分享捐贈者的資訊。其他診所正轉向“開放身份”捐贈者系統,在該系統中,捐贈者被告知,如果雙方都同意,後代可以在他們年滿 18 歲或更早時與他們聯絡。

至少在一個案例中,一家診所試圖劃清界限,命令一位婦女停止努力聯絡一位很久以前的捐贈者,這位婦女在使用 23andMe 後識別出了這位捐贈者。

西雅圖精子庫的高管 Fredrik Andreasson 說:“如果你告訴潛在的精子捐贈者他可以匿名,毫無疑問,這更容易招募到他們。”該精子庫已經修改了自己的合同。“但匿名性是不存在的。”

捐贈者的匿名性對於卵子捐贈者來說也是一個問題,但程度較輕。從女性身上採集卵子通常以更公開的方式進行,接受者從一開始就被告知捐贈者的身份資訊,或者在孩子年滿 18 歲時告知。

自精子捐贈概念誕生以來,匿名性的概念就一直被灌輸到這種模式中。有記錄的第一次使用捐贈者精液進行人工授精發生在 1884 年;這位女性甚至從未被告知使用了另一個男人的精液。顯然,恐懼是心理上的——人們認為這可能會對婚姻和孩子造成“不可彌補的傷害”

多年來,不孕不育都帶有汙名,即使在今天仍然如此,尤其是在男性中——儘管他們在全球約一半的不孕不育病例中都有責任。因此,近一個世紀以來,精子捐贈一直籠罩在神秘之中,甚至被人視為恥辱。

從 20 世紀 80 年代開始,隨著生育治療的進步,這些態度開始發生變化。精子庫客戶的人口結構也變得更加多樣化,包括單身女性和女同性戀夫婦,她們鼓勵與孩子更公開地談論他們的受孕。

位於俄亥俄州哥倫布市的精子庫 Cryobio 的首席法律顧問 Robin Baird 說:“我認為,隨著不同型別家庭的知名度和接受度的提高,使用捐贈精子的群體也發生了變化。”“這讓我們變得更加開放。”

儘管如此,匿名捐贈一直是該行業的主要支柱。

關於精子庫行業以及匿名捐贈的百分比,可靠的資料很少。研究人員發現很難追蹤有多少男性捐贈了精液,每個人的捐贈產生了多少孩子,以及在購買和銷售精子上花費了多少錢。

美國大約有二十幾家精子庫;每家精子庫都獨立運營,政府監管極少。Andreasson 說,其中一些精子庫正在制定關於匿名性的新政策,而另一些精子庫仍然“停留在過去”。

去年聖誕節,俄勒岡州波特蘭市的母親 Danielle Teuscher 為她的全家註冊了 23andMe。他們看過廣告,並且很好奇地想了解家人的起源——尤其是她女兒 Zoe 的起源。

Zoe 大約在六年前受孕,使用的是從該地區西北冷凍銀行購買的配子。

當 Teuscher 檢視女兒的測試結果時,她震驚了:23andMe 將她與女兒生物學父親的母親聯絡起來。

她感到一陣興奮,向這位女士傳送了一條訊息,詢問她是否願意聯絡。

她得到了簡短的回應。然後,兩週後,Teuscher 收到了西北冷凍銀行的停止律師函——以及可能高達 20,000 美元的費用威脅。該信函稱 Teuscher 的行為“公然違反”了她的合同,合同規定她不得努力尋找或聯絡捐贈者。

它還撤銷了她獲得同一捐贈者另外四管精子的權利。31 歲的 Teuscher 已經購買了這些精子,希望給 Zoe 生個兄弟姐妹。在 Teuscher 透過 23andMe 聯絡捐贈者的母親後,冷凍銀行將捐贈指定為匿名捐贈,並將其從流通中移除。(該捐贈是在“開放身份”系統下進行的,但捐贈者從未同意聯絡。)

“我當時感到非常沮喪,並且感到非常孤獨。我沒有意識到他們認為我所做的事情是多麼可怕,”Teuscher 說,她表示自己從未在口頭上接受過關於捐贈者保密具體細節的諮詢。

她現在正在起訴西北冷凍銀行,要求其歸還她合法購買的配子並尋求賠償。

該診所拒絕具體討論此案。但一位發言人表示,客戶對他們認為自己是匿名的捐贈者進行的任何不請自來的聯絡,都可能出於多種原因擾亂捐贈者的家庭。例如,捐贈者可能對其他親戚隱瞞了他們的決定,而這些親戚可能會透過 23andMe 或其他此類服務聯絡到捐贈者。

發言人 Scott Brown 說:“我認為試圖找到一位未知的捐贈者是一種非常自私的行為。”“尤其是當他慷慨無私地幫助你獲得了世界上最偉大的禮物:你的孩子時。”

他說,如果一位捐贈者因為有人透過 DNA 檢測服務聯絡他而感到害怕,這可能會影響他與他的其他後代的關係。

Brown 說:“當人們自行其是時,很多事情都處於危險之中。”

成為精子捐贈者非常困難。

冷凍銀行往往只接受約 1% 的申請者,在篩選病史、疾病基因、教育程度,甚至身高和髮色等問題後。(某些疾病的攜帶者不會被自動拒絕——但通常會建議患者在接受任何捐贈者精液管之前進行相同的攜帶者篩查。)

對於許多捐贈者,尤其是那些在十多年前與冷凍銀行合作的捐贈者來說,匿名性的承諾具有重要意義。他們捐贈精子時通常在大學或研究生院。很少有人能預料到消費者 DNA 檢測會在全球範圍內如此迅速地普及——或者對其以後的生活產生影響。

新澤西州羅格斯大學醫學院生殖內分泌學和不孕不育教授 Peter McGovern 博士說:“15 年前,沒有人能預料到有人會發現——因為他們的一個堂兄弟姐妹做了 23andMe 測試——他們是西雅圖某個精子捐贈者的後代。”

匿名性也使得診所更容易找到願意捐贈的捐贈者,至少在美國是這樣。匿名捐贈在包括澳大利亞、紐西蘭和英國在內的幾個國家/地區已不再合法——在這些國家/地區,通常缺乏願意捐贈的捐贈者,並且供應短缺。

在哈佛大學法學院生物倫理學教授 I. Glenn Cohen 進行的2016 年一項研究中,約 29% 的潛在精子捐贈者表示,如果他們的名字被列入登記冊,他們將拒絕捐贈。該研究表明,禁止匿名精子捐贈將導致捐贈者人數減少,並且那些願意被識別身份的人可能會要求更高的報酬。

事實上,許多精子庫已經對所謂的匿名精子和開放身份精子採用了不同的定價結構。後者往往更貴:畢竟,找到願意被其潛在後代聯絡的捐贈者需要更多時間。

加州大學洛杉磯分校研究男性不育症的泌尿科醫生 Sriram Eleswarapu 博士說,隨著 DNA 檢測服務的普及,以及“人們意識到匿名性現在確實是一種幻想,我們可能會看到捐贈率下降”。

對於願意被識別身份的捐贈者來說,開放身份系統可能是一個有吸引力的選擇。有些人說,這種方法具有互惠互利的好處。

一位捐贈者在匿名的情況下告訴 STAT:“我知道人們會對自己的血統非常好奇,尤其是在一個聯絡未知的情況下,所以我不想剝奪孩子們瞭解真相的選擇。” “我也只是單純地好奇想看看這個小小的努力會產生什麼結果。我認為這有點像一個時間膠囊,可能會在我的中年危機時期開啟。”

他說,由於合同明確規定他不是法律上的父親,並且對後代沒有任何權利或義務,因此他不會因為他的後代可能在 18 歲時與他聯絡而感到受到威脅。

2017 年的一項研究中,加州大學戴維斯分校的研究人員估計,約 10% 的精子捐贈計劃有開放身份計劃。2006 年,這一比率躍升至三分之一的計劃。2015 年,這一比率超過 50%。

加州大學戴維斯分校研究與生殖技術相關的心理社會問題的心理學教授 Joanna Scheib 表示,她預計這個數字還會增長。

Scheib 說:“精子庫已經慢慢意識到,這一代孩子非常精通技術:如果他們想知道他們的捐贈者是誰,他們會找到答案的。” “如果你不認為資訊正變得越來越容易獲得,那你就是鴕鳥心態。”

一些倫理學家和其他人一開始就反對捐贈者匿名性的想法,稱這剝奪了後代瞭解對其自身身份形成至關重要的問題的機會。

常駐英國的家譜學家 Debbie Kennett 廣泛談論了捐贈者匿名性,她說:“從倫理上講,精子庫為什麼要鼓勵父母對孩子撒謊,這其中存在倫理問題。”

Wendy Kramer 使用了加州冷凍銀行的捐贈精子懷了她的兒子 Ryan。2005 年,Ryan 是第一個獨立聯絡他的生物學父親的人,他主要依靠網際網路搜尋工具來縮小可能性範圍。他找到了並建立了聯絡,從那時起,他與捐贈者建立了友好的關係——並且還見到了他的幾個同父異母的兄弟姐妹。

Wendy 和 Ryan 現在經營著捐贈者兄弟姐妹登記處,這是一個總部位於科羅拉多州的組織,旨在幫助捐贈受孕的同父異母兄弟姐妹建立聯絡。多年來,Wendy Kramer 與捐贈受孕的孩子及其家人合作,她對精子庫的運作感到幻滅。她認為匿名捐贈是一種謬論,並且可能弊大於利——對家庭和幫助他們的捐贈者都是如此。

Kramer 說:“我的捐贈者被承諾不超過 10 個孩子,而我們上週剛剛達到了 20 個。” “捐贈者開始意識到他們被騙了。”

Kramer 強調,孩子們不知道自己的生物學起源,這可能會造成心理上的創傷。她說,捐贈者匿名性只會使已經與不孕不育相關的汙名永久化——精子庫應該拋棄那些“空洞的承諾”。

Kramer 說:“這不像他們在工廠裡製造小部件……這是一個創造人類的行業,所以你可能會認為應該有更多的問責制和倫理道德。” “缺乏監管和監督已產生了實際的影響。”

經 STAT 許可轉載。STAT。這篇文章最初發表於 2019 年 9 月 11 日

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