慢性疲勞綜合徵的重新定義引發爭議

美國衛生與公眾服務部的一個小組建議將該疾病的名稱更改為“系統性勞累不耐受疾病”

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被稱為慢性疲勞綜合徵的神秘疾病長期以來一直難以分類,數百萬患者表現出各種各樣的症狀。現在,美國衛生與公眾服務部(HHS)委託的一個小組釋出了一份報告,這份報告肯定會對該疾病的診斷方式產生重大影響。這個新的定義帶有一個新的名稱:系統性勞累不耐受疾病(SEID)。

美國醫學研究所(IOM)於2月10日釋出的這份報告稱,新名稱更好地反映了該疾病的主要症狀——任何勞累後的極度疲憊。報告認為,其他症狀,如睡眠不良和認知障礙,是次要的。但一些專家已經開始質疑這個名稱和修訂後的診斷標準。

芝加哥德保羅大學的心理學家倫納德·賈森預計,患者權益倡導團體將會對新名稱提出異議,他們認為自己沒有得到充分的諮詢。“作為一名重視公民參與關鍵決策的社群精神病學家,我認為這是一個戰略失誤,”他說。


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相比之下,IOM小組的成員表示,新名稱可以幫助患有這種疾病的患者,他們的存在長期以來一直受到懷疑甚至嘲笑。“如果我再也聽不到有人說‘我也慢性疲勞’,那就太好了,”委員會主席埃倫·賴特·克萊頓說,她是田納西州納什維爾市範德比爾特大學的法律和遺傳學專家。

研究表明,即使是許多醫生也對慢性疲勞綜合徵的存在持懷疑態度,而且大多數人不知道如何診斷它。更具體的標準應該解決這個問題。“最終,這將使更多的人得到照顧和治療,”約翰·霍普金斯大學兒童中心(位於馬里蘭州巴爾的摩市)的兒科醫生和慢性疲勞專家,同時也是IOM小組成員的彼得·羅威說。

該報告還試圖簡化該疾病的診斷標準,以解決之前定義過於複雜的問題。例如,患有精神疾病的人現在可以被診斷為SEID。他們之前被排除在慢性疲勞綜合徵的診斷之外,因為疲勞可能是抑鬱症的症狀。

患者和研究人員普遍對報告的一個方面感到興奮:它明確宣告該疾病是真實的,而不是心理上的。它甚至建議將SEID納入國際疾病分類(ICD-10)——世界各地的醫生用來進行診斷的書籍。一位在IOM新聞釋出會上的患者將其描述為“自從多年前我被診斷出患有慢性疲勞綜合徵以來,發生在我身上最好的事情”。

儘管如此,慢性疲勞專家德里克·恩蘭德醫生(紐約市的一位醫生)擔心新標準過於寬泛,會導致太多患者被診斷出來。他說,新名稱勢必會使患者、醫生和研究人員感到困惑,尤其是那些不熟悉這種情況的人。

恩蘭德說,花費了100萬美元用於這份報告的美國衛生與公眾服務部很可能會採納新的定義。然而,關於診斷標準的爭論肯定會繼續。“這只是第一輪,”雅各布說。

本文經許可轉載,並於2015年2月10日首次發表

Sara Reardon is a freelance biomedical journalist based in Bozeman, Mont. She is a former staff reporter at Nature, New Scientist and Science and has a master's degree in molecular biology.

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