加州立法者正在權衡一項旨在保護該州公民免受秘密基因檢測的法案，但科學家們正在表達他們日益增長的擔憂，即如果該法案透過，將對研究產生昂貴且破壞性的影響。
該法案被稱為《基因資訊隱私法案》，將要求個人書面同意收集、分析、保留和共享其基因資訊，包括 DNA、基因測試結果，甚至家族病史。
“人們獲取自己的基因圖譜或基因資訊變得越來越容易、越來越快、越來越便宜，”該法案的發起人，加州州參議員亞歷克斯·帕迪拉說。“這是如此敏感和個人的資訊，應該受到保護，”他說。帕迪拉還起草了一項早先的法案，該法案於 1 月生效，擴大了聯邦政府對基因歧視的保護。
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根據新提出的法案，一個人的基因資訊只能由同意書上明確指定的人訪問，並且只能用於同意書上註明的目的。一旦指定目的完成，基因資訊和原始樣本必須銷燬。
加州大學戴維斯分校的基因組學副主任、遺傳學家大衛·西格爾說，這些要求可能會嚴重阻礙基因組研究。他指出，科學家通常會對數千人的 DNA 進行測序，以發現與特定疾病相關的基因。根據擬議的立法，大型基因組資料集不能重複用於研究不同的疾病。研究人員要麼需要在每次研究後銷燬資料，要麼需要追蹤數千名前受試者以獲得新的授權，他說這是一項不可行的任務。
“為了獲得這些大型資料集而花費的金錢和精力將被浪費掉，這簡直是令人難以置信的主張，”西格爾補充道。“加州將被排除在進行此類基因研究之外。”
加州大學已提交一份正式信函，反對該法案，估計該措施可能會使行政成本每年增加高達 594,000 美元，這筆錢將來自資金緊張的州的普通基金。該大學還表示擔心其研究人員在獲得研究經費方面會遭受競爭損失。
基因隱私的倡導者並非完全同情。
位於馬薩諸塞州劍橋市的負責任遺傳學委員會主席傑里米·格魯伯說：“如果研究人員擔心無法在未經充分同意的情況下進行研究，那麼他們或許應該擔心。”該委員會支援該法案。 “該法案並沒有阻止任何人進行研究，它只是增加了一層同意，”格魯伯說。
西格爾說，加州大學管理人類研究的政策已經要求在使用基因組資料的研究中獲得知情同意，並且通常要求用數字而不是受試者的姓名來標識基因資訊。但是，新法案將要求對重複使用甚至匿名資料進行授權。
“我的意圖不是阻礙研究；我的意圖是保護消費者，”帕迪拉說。他指出，一些研究物件可能不希望他們的資料被儲存並在其他實驗中重複使用。“這是我們試圖彌補的差距之一，”他說。
建設性反饋
根據遺傳學和公共政策中心 2009 年的一份報告，許多州沒有關於秘密基因檢測的法律，而且有法律的州在限制方面也存在很大差異。2006 年，明尼蘇達州通過了一項法律，要求對收集、儲存、使用和共享基因資訊進行書面同意。在 2011 年 11 月的Bearder訴明尼蘇達州一案中，明尼蘇達州最高法院發現該州自己的衛生部門違反了法律，因為他們保留了用於篩查新生兒嚴重疾病的常規血樣，並且在某些情況下，使用這些樣本來驗證新的基因檢測方法。
在過去一年中，南達科他州、阿拉巴馬州、馬薩諸塞州和佛蒙特州提出了相關法案，試圖將基因資料定義為個人財產。到目前為止，這些法案均未成為法律。
加州參議院撥款委員會目前正在審議該法案，並將在 5 月 25 日之前決定其潛在的財政影響是否大於其優點。如果委員會透過該法案，該措施將在今年夏天提交參議院全體會議進行投票。任何獲得批准的參議院法案都必須在州長簽署成為法律之前獲得眾議院的透過。
帕迪拉說，該法案及其條款仍處於早期階段，他正在收到包括加州研究人員在內的利益相關者的“建設性”反饋。但他堅持這項措施的核心原則。
“如果我們想到我們為保護財務資訊或信用卡號所做的努力，那麼在我看來，您的基因資訊比我們目前保護的任何其他資訊都更具個人性和價值，”他說。“我認為，如果該法案獲得透過並簽署成為法律，整個社會都將受益。”
違反加州法案的處罰將從 1,000 美元到 10,000 美元不等。
本文經《自然》雜誌許可轉載。這篇文章最初於 2012 年 5 月 18 日發表。