如今，美國的絕症患者面臨著昂貴的醫療費用和漫長的衰退期。許多醫院缺乏指定的姑息治療團隊，姑息治療側重於患者在生命週期任何階段的舒適度，但在生命盡頭變得尤為重要。就護理而言，解決我們醫療系統困境的方案可能就像一場關於我們如何死亡的對話那樣簡單。
加州大學舊金山分校的姑息治療醫師亞歷山大·史密斯說：“許多臨床醫生害怕談論預後——患者還能活多久。” “在美國，談論死亡是禁忌，一個忌諱的話題。”
在關於臨終關懷的討論中，各種聲音都渴望被傾聽。患者更願意在家中舒適地去世。醫生們努力與他們一直試圖拯救的患者溝通，但又擔心法律問題。政治家們爭論遏制不斷上漲的醫療保健費用的最佳方法，並避諱“死亡小組”。在這場喧囂中，瑞典的研究人員去年發現，關於臨終的對話與改善的護理和更少的疼痛與痛苦有關。現在，哈佛醫學院的一個團隊揭示了更多關於影響死亡質量的社會和心理因素的細節。
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研究人員採訪了 396 名晚期癌症患者及其護理人員，然後在患者去世幾個月後進行了隨訪。研究發現，有九個社會心理因素對患者臨終前的生活質量產生了顯著影響。
在調查中，患者將（pdf）“好的死亡”定義為能夠控制疼痛、保持清醒、感到有所準備並與家人互動的死亡。在新的研究中，臨終前生活質量較高的患者包括那些避免住院和入住重症監護室 (ICU)、不擔心死亡、祈禱或冥想、在家接受護理、未使用飼食管、在醫院或診所接受牧師探訪、在生命最後一週未接受化療以及感覺與腫瘤科醫生在治療方面達成一致的患者。研究結果於 7 月 9 日線上發表在《內科醫學檔案》雜誌上。
生命最後一週的 ICU 住院時間最為重要，佔結果差異的 4.4%，而患者與醫生之間的聯盟感佔 0.7%。大部分差異仍然無法解釋。其他影響因素可能包括潛在的癌症生物學，甚至患者的個性和對生活的總體看法，哈佛醫學院精神病學副教授、該研究的資深作者霍莉·普里格森說。但是，這些因素可以為決策者和醫院提供未來臨終關懷決策的具有成本效益的路線圖。普里格森引用了腫瘤科醫生在患者超出治癒性護理範圍時感到的挫敗感和無助感。然而，退縮顯然不是答案。她說：“僅僅是出現和在那裡，而不是拋棄患者和退縮，對患者來說非常重要。”
但並非所有研究結果都具有明確的政策意義，紐約市西奈山醫學院老年醫學和內科教授、姑息治療促進中心 (CAPC) 主任黛安·邁耶說。患者的擔憂程度或他們是否從祈禱中獲得安慰可能很難改變。但醫生們已經在努力讓臨終患者遠離 ICU。邁耶說，她預計更多的診所、醫院和辦公室會歡迎牧師。最後，培訓醫生傳達對患者的承諾和聯盟感可能會有所幫助。她說：“這些都是可以教授的技能，但目前尚未納入醫學院的課程中。”
醫學倫理學家仍在爭論如何最好地向患者傳達臨終選擇。但一些州，如紐約州和加利福尼亞州，強制要求醫生開始對話，並提供旨在提高患者舒適度的姑息治療資訊。這些討論還可以降低成本。在 2009 年的一項研究中，普里格森的團隊發現，如果患者與醫生進行過臨終討論，那麼患者最後一週的護理費用將減少 1,041 美元（35.7%）。
不願討論臨終決定可能會導致護理不足且為時已晚。根據《健康事務》雜誌 6 月刊上的一項研究，在生命最後的一個月裡，超過 65 歲的所有成年人中有一半都去過急診室 (ER)。來自健康與退休研究的資料與醫療保險索賠相關聯，以追蹤急診室的使用情況和死亡情況。四分之三的急診就診導致住院，而在住院的患者中，三分之二死在醫院。
該研究的主要作者史密斯說，醫院急診科專注於分診和穩定病情，並且沒有配備有效處理因疾病或年齡接近生命盡頭的患者的能力。他解釋說，就診發生在這些患者及其家人的危機時刻。許多人沒有為臨終做好準備。例如，只有 10% 的研究參與者參加了臨終關懷。史密斯說：“我們已經比 10 到 15 年前取得了長足的進步。” 但是，他補充說，臨床醫生需要制定更強大的姑息治療計劃，並將重點放在醫院以外的護理上，例如在醫生辦公室和家中。
正在改進
醫生可以並且經常討論的主題之一是姑息治療，它提供緩解和舒適，例如控制噁心的藥物。CAPC 的一份2011 年報告發現，大型醫院最有可能擁有姑息治療團隊。該報告給全國總體評分為 B 級——高於 2008 年的 C 級——並指出，仍有不到四分之一的州需要顯著改進。然而，在美國，每 1,200 名患有嚴重或威脅生命的疾病的人中只有一名姑息治療專家，而每 141 名新診斷出的癌症患者中就有一名腫瘤科醫生。此外，只有 54% 的公立醫院提供姑息治療。
新星東南大學法學院法學教授、臨終治療法律專家凱西·瑟米納拉說，根據最近最高法院裁決確認的 2010 年患者保護和平價醫療法案（pdf），這種服務可及性可能會擴大。
該法案中的兩項條款明確提到了臨終關懷，這是臨終患者接受姑息治療的常見方式。第一項條款授權美國衛生與公眾服務部部長資助一項研究，以確定臨終關懷計劃中的患者是否會從同時提供治癒性和姑息治療中受益（目前，臨終關懷通常要求患者為了加入臨終關懷而放棄治癒性治療。）
根據姑息治療報告卡，第二項條款可能會挑戰農村醫療服務提供者，這是一個已經苦苦掙扎的部門。該條款要求對在臨終關懷中停留超過六個月的任何患者進行重新評估。重新登記率高的臨終關懷計劃可能會面臨審查和潛在的罰款。瑟米納拉解釋說，包括許多州的農村地區在內的醫療服務欠發達地區，已經面臨人員短缺和臨終關懷服務提供者不足的困境。要求希望繼續接受臨終關懷的患者進行面對面會診可能會阻止專業人員首先推薦這項服務。瑟米納拉說：“國會在努力防止欺詐和濫用方面有一個良好的目標，但他們的方式很粗糙。”
普里格森說，總的來說，臨終關懷的轉變似乎即將到來，這更多地與患者的社會和心理需求有關，而不是傳統的生物醫學。“人們對關注臨終患者的社會心理需求的重要性有了巨大的認識轉變，”她說。但是，患者仍然可以從關於他們選擇的更持續的對話中受益，更不用說更廣泛的護理機會了。