在美國，超過一百萬人患有一種鮮為人知、難以診斷的疾病，這種疾病會使他們因揮之不去的疲憊、疼痛、抑鬱和認知障礙而衰弱。然而，研究人員仍然不確定是什麼原因導致慢性疲勞綜合徵 (CFS)，如何治療，如何最好地診斷，甚至如何稱呼它。
一項新的研究現在為更好地理解，並可能更好地診斷這種疾病帶來了希望。它揭示了CFS患者大腦炎症的顯著模式。與此同時，隨著一項由美國衛生與公眾服務部 (HHS) 要求，耗資 100 萬美元的新的醫學研究所 (IOM) 研究的開展，該疾病的診斷和定義可能很快將迎來重大改革。關於 CFS 的答案的漫長探索終於要結束了嗎？
在你的腦海中
慢性疲勞綜合徵於 20 世紀 80 年代後期首次被正式描述。此後不久，它與另一種被稱為肌痛性腦脊髓炎 (ME) 的複雜疾病歸為一類，肌痛性腦脊髓炎在 20 世紀 60 年代被歸類為神經系統疾病。然而，CFS（有時稱為 CFS/ME）的精確定義和診斷在很大程度上仍然困擾著醫生和研究人員。其主觀描述的症狀似乎無法驗證：每個人都會時不時感到疲憊；許多人患有偶爾的疼痛；當然，我們所有人也都有頭腦不清醒的日子和情緒低落的日子。
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一個主要的障礙是，與癌症或高血壓不同，研究人員沒有特定的生物標誌物可以讓他們檢測出這種疾病。醫生完全依賴患者報告的症狀的嚴重程度和持續時間——通常要求症狀連續存在至少六個月——以及是否存在劇烈的體力或腦力勞動後不適、疲勞和無法恢復精神的睡眠，才能診斷該疾病。緩解和復發進一步使臨床醫生感到困惑。
然而，由於一項關於 CFS 患者大腦的新研究，改變可能在地平線上。
長期以來，醫生一直懷疑腦炎症是潛在的原因，但尚未檢測到明確的痕跡。新的研究，發表在 6 月份的《核醫學雜誌》上，首次顯示 CFS 患者大腦特定區域的炎症明顯增加。
渡邊泰吉是日本理化學研究所生命科學技術中心主任兼大阪市立大學醫學研究生院生理學教授。他和他的同事研究了 10 名健康對照組和 9 名 CFS 患者的大腦正電子發射斷層掃描 (PET) 掃描。“包括我們小組在內的許多研究人員和臨床醫生以前都考慮過這一點，但顯然沒有人嘗試使用 PET，”渡邊說。
研究小組發現，在認知障礙較嚴重的 CFS 患者中，包括杏仁核、丘腦和中腦在內的區域炎症標誌物增加。他們在丘腦和扣帶回中發現了更多這些標誌物，這些個體報告的疼痛更嚴重。他們在患有嚴重抑鬱症的患者的海馬體中發現了更高濃度的炎症。
十多年前，渡邊的研究小組發現了令人興奮的暗示，即 CFS 患者的某些神經遞質合成不足。這些患者特定腦區的血清素轉運蛋白水平也較低。其他研究發現血液中迴圈著更高水平的炎症細胞訊號蛋白，稱為細胞因子。所有這些結果都促使渡邊更仔細地尋找炎症。
渡邊指出，這些 PET 掃描相關性並不能精確解釋症狀。而且研究中只有少數患者。但這項工作開闢了一條研究人員可以遵循的新途徑。渡邊和他的團隊現在正在研究 CFS 患者的神經炎症程度以及迴圈細胞因子的水平，這兩者都可能導致該疾病檢測方法的開發。擁有一種基於生物學的檢測方法可以幫助那些患有該疾病的人，以及可能患有類似症狀的不同疾病的患者，例如抑鬱症、纖維肌痛或晚期萊姆病，這些疾病的管理方式不同，並且可能可以透過抗抑鬱藥、止痛藥或抗生素治癒。“最重要的是，”渡邊說，“如何治療 [CFS] 患者以及如何預防這種疾病。”目前，臨床醫生只能嘗試用藥物或生活方式建議來治療症狀，而不是疾病。“我們現在計劃研究治療方法，例如抗炎藥，包括草藥，”渡邊說，這可能治療潛在的病理。
換個名字
然而，渡邊的研究和其他新的和即將釋出的發現可能不會被納入 IOM 目前對該疾病的審查。“委員會可能會審查研究期間出現的新研究，”IOM 發言人詹妮弗·沃爾什說。但是，她指出，這取決於研究。
研究委員會成員將在很大程度上評估先前為該疾病制定的主要研究工作和定義。“多年來出現了許多病例定義，”HHS 婦女健康辦公室主任兼該部門指定的慢性疲勞綜合徵諮詢委員會聯邦官員南希·李說。將如此多的工作結合在一起，提出一個統一的定義，不僅有助於研究人員更好地瞭解這種疾病，還有助於向臨床醫生傳達資訊，以便他們能夠做出更快、更明確的診斷。正如李指出的，“大多數美國醫生對如何診斷 ME/CFS 沒有很好的理解。” IOM 將嘗試制定新的循證標準來診斷 CFS，決定是否應重新命名該疾病，並提出一種最佳方法，將新建議傳達給醫療保健提供者。然而，目前它不會就治療提出建議。該報告預計將於 2015 年春季釋出。
該小組的結論可能會對美國和全球患者的診斷和治療方式產生深遠的影響。另一項最近在澳大利亞進行的研究，發表在 4 月 30 日出版的《健康與生活質量結局》雜誌上，顯示了 45 名 CFS 患者和 30 名符合美國疾病控制與預防中心 1994 年制定的標準與 2011 年修訂的國際標準的健康志願者在疾病嚴重程度方面存在巨大差異。更好的定義可以防止一些患者被診斷不足。