大約 20 年前，當我開始報道自閉症時，治療師會談論為自閉症譜系兒童實現“最佳結果”。他們所說的意思是改變與這種疾病相關的經典行為——抑制重複性動作，例如拍打手，訓練年幼的孩子進行眼神交流，排練言語和社互動動——以便最終孩子們不再符合自閉症的診斷標準。這是一個難以實現的目標，只有極少數人能夠達到。今天，這被廣泛認為是錯誤的。
“我們已經不再將自閉症視為需要消除或修復的疾病，而是將其視為人類神經多樣性的一部分，”北卡羅來納州達勒姆市杜克大學自閉症與腦發育中心創始主任傑拉爾丁·道森說。“然後問題就變成了，我們如何最好地支援自閉症患者，如果你正在進行臨床試驗，你將如何衡量改進？” 道森與兩位同事在《JAMA Pediatrics》上撰寫了關於這種轉變的文章。 這反映了對治療目標和成功指標的廣泛重新評估，部分原因是來自自閉症譜系人士的自我倡導聲音的推動。 他們促進了人們更加欣賞社會從擁有不同型別的大腦為我們的世界做出貢獻中獲得的益處，以及更加意識到堅持讓自閉症患者以對他們來說不自然的方式行事所帶來的負面影響。
這種重新評估並不意味著早期干預對於被診斷患有自閉症的幼兒來說不那麼重要。 與過去一樣，治療應旨在糾正該疾病的決定性障礙，包括溝通和建立社會關係方面的挑戰，並減少有害和破壞性行為，例如撞頭和發脾氣。 但如今，最佳結果將取決於個人的能力和願望以及其家人，並且不一定強調符合典型行為。
支援科學新聞
如果您喜歡這篇文章，請考慮透過以下方式支援我們屢獲殊榮的新聞事業： 訂閱。 透過購買訂閱，您正在幫助確保有關塑造我們當今世界的發現和想法的具有影響力的故事的未來。
例如，治療師無需專注於改變本質上無害的行為。 道森引用了一個十幾歲的男孩的案例，他告訴他的治療師，他不再想努力維持眼神交流。 “那應該沒問題，”她說。 “如果你想想你認識的人，有些人會進行很多眼神交流，而另一些人則較少。” 她補充說，同樣，“如果有人來回搖晃是因為這讓他們感覺更平靜，我認為我們的社會應該接受不同的處世方式。”
神經多樣性運動旨在消除汙名，它鼓勵科學家研究強迫自閉症患者順從的高昂代價。 例如，2018 年的一篇論文發現，努力“裝作”非自閉症人士與更高的自殺風險之間存在聯絡。 自閉症自我倡導網路聯合創始人阿里·尼曼說，努力保持“神經典型”的外觀會分散對其他事情的注意力。 “如果你不斷地注意你的眼睛指向哪裡，並反覆猜測你是否談論了太多你感興趣的事情，那麼所有這些都是能量和認知負荷，而這些能量和認知負荷不會花費在其他地方。” 尼曼本人是自閉症患者，也是哈佛大學陳曾熙公共衛生學院的助理教授，他仍然擔心針對某些行為的偏見已融入臨床醫生使用的工具中。 他在 2021 年《美國醫學會雜誌倫理學》上撰寫的一篇文章中寫道，治療師們太經常“‘為了典型外觀的測試而教學’”。
神經多樣性運動的口號是“沒有我們的參與，就不要談論我們”。 這意味著自閉症患者及其家人幫助定義治療目標。 加州大學洛杉磯分校的自閉症研究員康妮·卡薩里說：“如果你是一個六歲的非語言兒童，到 12 歲時你能夠說話，無論是透過 iPad 還是用你的聲音，這都可能是一個最佳結果。”她經常與自閉症譜系中極少說話的人一起工作。 “他們可以非常快樂，”她觀察到。 “他們可以工作。 這歸結為你在你的世界中如何定義成功。”
道森說，對於許多自閉症譜系人士來說，擺脫自閉症診斷的舊目標並非優先事項，“當我們跟蹤人們以瞭解失去診斷是否與更好的生活質量相關時，事實並非如此。” 她說，優先事項是擁有一份有意義的工作和人際關係：“儘可能獨立、快樂和富有成效。” 就像任何人類一樣。