奧丁患有自閉症。儘管她一直難以交朋友，但她在高中表現出色，成績優異。她的學區為患有發育障礙的學生提供支援服務，並在這種幫助下，她成功地進入了當地的大學。然而，當這些支援在畢業後消失時，“她基本上崩潰了，”她的母親阿米拉說。在大學新生學期開始一個月後，奧丁停止去上課和完成作業；最終她完全停止離開宿舍。阿米拉說，女兒被迫退學並搬回家後，“她每天有23個小時把自己關在房間裡。”
奧丁的故事並非個例。許多家長將自閉症孩子離開高中的經歷比作“墜下懸崖”。在許多州，有特殊需求的年輕人有權享受與學校相關的支援服務，直到21歲或22歲，但之後就取決於他們和他們的父母去尋找並符合條件獲得服務，以幫助他們應對成年生活。直到最近，這些服務對於越來越多的人群來說幾乎不存在：高功能自閉症成年人。研究表明，與患有更嚴重認知障礙的人相比，這個群體就業不足，調查發現他們常常不快樂和孤獨。他們獨特的正常或高智商與社交理解缺陷相結合，使這些年輕人處於令人沮喪的境地：許多人與正常發育的同齡人有相同的目標，但卻難以實現這些目標。
臨床醫生、研究人員和教育工作者已經認識到這個問題，在過去的幾年裡，全國各地湧現出許多專案來為這個被忽視的群體服務。奧丁目前正在馬薩諸塞州總醫院 (MGH) 的 Aspire 實習專案實習，Aspire 是這些專案中歷史最悠久的專案之一，她現在兼職工作，並享受與同事社交的樂趣。“對她來說，能夠出門，與人交談，乘坐公共交通……這是一個巨大的轉變，”阿米拉說。隨著自閉症的患病率持續上升，越來越多被診斷為自閉症的人進入成年期，Aspire 和其他類似的專案希望緩解這種轉變，彌合自閉症患者成長過程中的差距。
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聰明而掙扎
自閉症譜系涵蓋了廣泛的症狀，但每個被診斷出患有自閉症的人都有一個共同點：社互動動困難。對於像 Aspire 這樣的專案所服務的年輕人來說，這種缺陷表現在多種方面。他們可能難以識別他人的情緒，辨別適當的談話話題和公共行為，以及認識或理解自己的感受和需求。
這些障礙常常使譜系障礙成年人難以找到工作並保住工作。2012 年發表的一項研究發現，只有 55% 的自閉症成年人在高中畢業後的六年裡曾從事過任何形式的有償工作。患有其他型別困難的成年人，包括言語或語言障礙、學習障礙甚至智力障礙，就業率要高得多，這表明自閉症成年人就業率低不能僅僅用他們患有致殘性疾病這一事實來解釋。研究人員得出的結論是，自閉症年輕人“在離開高中後，在尋找參與工作和學習的方式方面，面臨著獨特的、高風險的掙扎時期。”
德雷塞爾大學心理學教授、該研究的主要作者保羅·沙塔克表示，這種情況的存在部分原因是支援服務是圍繞智力缺陷人士的需求而設立的，並且隨著時間的推移並沒有太大發展。“如果你智商[在平均範圍內]，並且古怪，有社互動動困難，就很難獲得幫助，”他說。這種描述符合 Aspire 服務的大部分成年人。儘管“阿斯伯格綜合徵”的標籤不再包含在精神病學的精神障礙手冊《DSM-5》中，但 Aspire 的許多客戶都有這個標籤或以此自居；其他人則說他們患有“高功能自閉症”或“PDD”，PDD 指的是廣泛性發育障礙，這是另一個不再出現在《DSM》中的術語，但它表示相對較高的能力水平。
即使這些成年人能夠找到工作，也常常是志願者或兼職工作。另一項研究發現，他們樣本中的 48 名年輕人中只有 27 人在高中畢業後的幾年裡曾受僱過，而在這些人中，只有一人能夠自食其力。
Aspire 和其他類似的專案應運而生。Aspire 大約在 12 年前啟動，當時它從 YouthCare 分離出來，YouthCare 是一個更大的專案，為患有各種心理健康問題的兒童提供服務。Aspire 的執行主任、臨床心理學家斯科特·麥克勞德解釋說，自閉症診斷率飆升，YouthCare 被譜系障礙兒童淹沒。主任們認為他們需要一個專門關注自閉症的專案。
專案主任、學校心理學家多特·盧奇說，最終，目標是解決 Aspire 工作人員所說的三個 S：自我意識、社交能力和壓力管理。她說，Aspire 專案中的許多人非常聰明，“但如果你沒有自我意識，沒有社交能力，並且無法處理自己的壓力，那麼你所有的聰明才智都幫不了你。你將無法找到工作、保住工作或建立人際關係。”
需要人的人
一位皮膚白皙、黑髮的 19 歲青年馬特站在一個圓圈的中心，周圍坐著他的同齡人，他們坐在摺疊椅上。“我需要快點賺錢。我該怎麼辦？”他問道。
“偷走諾克斯堡的所有黃金……或者搶劫巴黎的銀行！”丹驚呼。
“為你餘生工作 24 小時輪班，”尼克建議道。
“賣掉你的胳膊和腿，”傑提議道。他引來了鬨堂大笑。
這些患有自閉症的年輕人正在玩一個名為“餿主意”的即興遊戲。圓圈中心的人提出一個需要解決的問題，其他人則盡力提出最糟糕的建議。除了作為一個有趣的破冰遊戲外，這個遊戲還讓小組瞭解社交“該做和不該做”的概念；思考在社交場合中如何不表現，會含蓄地提醒每個人他們應該如何表現。
Aspire 的週六郊遊小組的又一次會議開始了。對於大多數客戶來說，聚會提供了一個急需的社交出口。儘管自閉症患者通常被認為是冷淡的，對社交不感興趣，但對許多人來說，事實恰恰相反。密蘇里大學去年四月發表的一項針對自閉症成年人的研究表明，許多人患有孤獨和孤立，這常常導致抑鬱和焦慮。孤獨感可能是急性的：2011 年發表的一項針對自閉症青少年的全國性研究發現，超過一半的人在前一年沒有與朋友聚會過。當另一組研究人員詢問自閉症成年人的父母關於他們孩子未滿足的需求時，他們將社互動動列為一個主要領域。譜系障礙成年人渴望社互動動，但不知道如何獲得社互動動。
郊遊小組不僅讓這些年輕人有機會享受彼此的陪伴，還可以練習他們認為困難的技能，包括該領域人士所說的“日常生活活動”——諸如組織郊遊以及管理時間和金錢等任務。在即興遊戲之後，在小組出發前往春風習習的早春午後之前，Aspire 工作人員提醒大家，本週他們將去市中心看電影。他們回顧了當天的日程安排，檢查了通往電影院的地鐵路線，並分發了預裝簽帳金融卡和地鐵卡的錢包。在往返劇院的路上，有充足的時間練習另一項基本技能：交談。丹，一位留著寸頭、戴著太陽鏡的年輕人，詢問每個人的生日，以便他可以使用智慧手機上的應用程式讀出他們的星座運勢。
今天的郊遊進行得很順利，之後大家聚集在一起討論這次旅行的“高潮和低谷”。（共識：看《樂高大電影》是高潮；逆風行走是低谷。）但偶爾也會發生意外。在與另一個小組去海軍造船廠的旅行中，其中一名成員因為走累了，就躺在船上的床上休息。這些棘手的情況是討論適當社交行為的機會——例如，有時在公共場合和私下場合有必要表現得不同。
Aspire 大部分干預都是在小組環境中進行的，而不是與客戶進行一對一的工作。“與體貼、有愛心的成年人進行一對一的工作——這些都不是具有挑戰性的情況，”麥克勞德觀察到。“我們認為，小組是學習技能的更有效場所。”與此同時，小組感覺比其他社交場合更安全、更可預測，他補充說，因此客戶變得不那麼焦慮，從而能夠練習他們原本不會練習的技能。“社交技能可能沒有表現出來的原因通常比他們只是不具備這項技能要複雜得多，”他說。通常，其他問題——焦慮、難以從他人角度看問題，或者只是不理解某種社交行為的目的——會阻礙他們。這就是為什麼 Aspire 避免簡單地向客戶灌輸技能，麥克勞德認為這種方法“已經徹底失敗”。
關於如何最好地幫助自閉症成年人學習和練習社交技能的研究寥寥無幾，因此 Aspire 的專案借鑑了心理學中許多循證方法。顧問們在給予正面和負面反饋的同時，強調客戶的優勢，這是一種基於積極心理學領域原則的技術。他們鼓勵客戶思考他人行為以及他們自身行為背後的想法和感受，這是認知行為療法的核心原則。“前提是，你可以學習輪流發言等社交技能，但如果你不知道你為什麼要這樣做，那只是一種偽裝。如果你遇到不熟悉的情況，它就會崩潰，”盧奇解釋說。“這關乎我們為什麼要做我們所做的事情。”
在職
亞歷克斯坐在會議桌旁，他的主管凱文·赫弗南坐在他旁邊。他即將結束在自由互助保險公司企業房地產部門為期 14 周的實習，這個職位是他透過 Aspire 的實習專案獲得的，該專案將自閉症年輕人安置在波士頓周圍的地點，併為他們提供指導和支援。亞歷克斯對他的經歷感到非常興奮。“它給了我起床的理由，”他說。它還教會了他必要的職業技能，包括如何在 Excel 中製作資料透視表，從他提到這件事時臉上露出的靦腆笑容來看，這是一項讓他感到非常自豪的成就。
赫弗南說，一旦亞歷克斯完成實習，他就可以申請公司的職位，並且很有可能獲得一個職位。“這個孩子的前途不可限量，”他笑容滿面地說。給他留下深刻印象的不僅僅是亞歷克斯的工作技能，還有他與同事互動的方式。在亞歷克斯開始工作之前，赫弗南被告知他在社交場合很害羞和焦慮。“我的雷達一直開著，”赫弗南承認。但隨著時間的推移，亞歷克斯與他的同事相處融洽。“他融入得很好，謝謝，”赫弗南說。
關於自閉症患者工作培訓專案的研究雖然是初步的，但表明應該有可能幫助更多譜系障礙成年人像亞歷克斯一樣取得成功。例如，在美國各地數十個地點為自閉症成年人服務的 Project SEARCH 高中過渡專案的臨床試驗中，參與者完成了一個為期九個月的實習專案，該專案嵌入在一個大型社群企業（如醫院）中，輪換不同的工作並學習實用技能，例如使用公共交通工具上班。他們還獲得了自閉症專家的個性化支援。對照組接受了學區提供的標準服務。結果令人鼓舞：在 24 名實習的成年人中，有 21 人在專案結束後獲得了就業機會，而對照組的 16 人中只有 1 人獲得了就業機會，並且這種差異在三個月後仍然持續存在。也許更重要的是，實習人員隨著時間的推移獲得了獨立性——也就是說，他們需要的支援減少了——而對照組的情況並非如此。
全國各地許多其他針對自閉症成年人的專案也側重於就業或繼續教育。例如，在印第安納州、加利福尼亞州、馬薩諸塞州和紐約州設有站點的大學實習專案，面向的是沒有智力障礙的自閉症譜系大學生。它提供指導、團體社交活動和實習機會。Aspire 還為即將進入大學的學生提供服務，包括新生學年夏季的“訓練營”，學生在訓練營中培養校園生活的實用技能。一旦進入大學，他們就可以參加 Aspire 的指導專案，在該專案中，他們將與校園裡正常發育的學生配對，後者幫助他們熟悉關鍵服務和資源，併為他們提供持續的支援。
對於那些確實有智力障礙的人，範德比爾特大學的 Next Steps 等專案允許學生與同齡人一起上課，學習職業和社交技能，並在兩年後獲得證書。Project SEARCH 也為有嚴重智力或發育障礙的成年人提供服務。考慮到自閉症患者的功能差異巨大，這種專業化是有道理的：當自閉症譜系內部存在如此大的異質性時，很難幫助每個人。專業化還有助於專案獲得資金——大多數專案都由私人慈善捐款資助，這使得他們能夠為客戶的家庭提供經濟援助。麥克勞德報告說，沒有人因為無力支付而被 Aspire 拒之門外。
所有這些專案不僅幫助自閉症成年人找到工作，還支援他們，使他們在這些工作中取得成功——這通常需要應對微妙的情況。例如，Aspire 的一位實習生在遇到一位不同種族的同事後變得沮喪，大聲告訴她的主管她不能與那個人一起工作，因為她曾經與一位同種族的人有過不愉快的經歷。
這些情況可能令人不適，但麥克勞德認為這些是自閉症成年人在真即時間和真實生活中學習的機會，而這才是最重要的。事實上，正如他所說，“將干預措施帶入生活空間”是 Aspire 方法的關鍵。“對於譜系障礙人士來說，主要挑戰之一是技能的轉移和泛化，”他說。他解釋說，諸如換位思考之類的概念在治療師的辦公室裡可能很有意義，但在日常生活中實施起來可能非常具有挑戰性。
展望未來
奧丁和一群年輕男女坐在會議室的一張桌子旁，等待每週實習研討會開始。她與一位名叫妮可的黑髮女孩聊天，妮可臉上帶著輕鬆的笑容，其他人則忙著檢視他們的智慧手機。牆上的公告板上有一個標誌，上面寫著“我的 Aspire 目標是……”，上面貼著彩紙星星，客戶在上面寫下了從奇特到平凡的目標：“成為一名納斯卡賽車手”；“在預定上班時間前 5 分鐘到達工作崗位”；“詢問他人他們的興趣。”臨床心理學家和 Aspire 青少年和青年服務部主任布雷頓·穆爾德開始了今天的會議，他首先詢問實習生們在他們入職的頭幾周裡情況如何。奧丁抱怨說，她在 MGH 獲得安全徽章花了兩個小時，她在 MGH 的物資管理部門工作。其他人則提到了交通問題以及與同事在音樂方面的交流。在與每個人確認情況後，穆爾德帶領小組討論瞭如何在會議中區分跑題和不跑題的評論，以及為什麼避免根據外貌和教育程度等特徵來評判同事很重要。
在討論過程中，妮可偶爾會打斷她的同齡人，但她立即意識到了自己的行為。她一隻手捂住嘴，另一隻手輕輕地朝說話者的方向揮動，似乎在說：“哎呀……請繼續。”麥克勞德說，妮可所表現出的自我意識對於自閉症患者來說通常具有挑戰性。“與自閉症的視角採擇缺陷相關的是，有時很難知道你是誰，”他解釋說。為了幫助揭示他們的身份，Aspire 和其他專案中的成年人被鼓勵反思他們的優勢、劣勢、想法和感受。這個過程常常使他們意識到重要的事實：“我是一個聰明的人，但對某些感官刺激反應過度，”麥克勞德舉例說。Aspire 的客戶被鼓勵與他們遇到或共事的人分享他們個性的這些相關方面；這樣做通常可以讓他們更快地被接受和理解。
如果說自我意識是心理基礎，應用社交技能是實踐組成部分，那麼幫助譜系障礙成年人取得成功的常常被忽視但至關重要的第三個因素是壓力管理。包括 Aspire 在內的許多專案都幫助他們的客戶學習正念和瑜伽等技巧。到目前為止，初步資料表明，有了這三個支柱的支援，許多自閉症成年人可以加入勞動力隊伍，並最終擺脫幫助他們實現目標的專案。然而，自閉症的患病率持續上升；根據美國疾病控制與預防中心 2010 年的估計，每 68 名兒童中就有 1 名患有自閉症，比 2008 年報告的資料上升了 30%。最近的研究表明，這種激增的一個主要原因是 Aspire 所服務的那些人——那些認知能力更強的人——的診斷更加頻繁。
儘管 Aspire 尚未制定結果衡量標準，但調查資料顯示，客戶及其家人非常滿意。對於奧丁等人來說，這些專案就像救生筏。她在 MGH 的實習可能不是她夢想的工作——“任何人都能做，”她在實習研討會上坦率地告訴她的同齡人——但她認為這是朝著她成為一名護理人員的長期目標邁出的重要一步。也許更重要的是，阿米拉說，專案工作人員讓她的女兒感到“因為她本來的樣子而受到尊重和欽佩。這些人看到了她所擁有的一切可能性和潛力。”
因此，奧丁的前景發生了巨大的變化。“過去她說她沒有未來，”她的母親說。“現在她正在談論未來。”