評估成年人
就在不久前，這個青少年還笑得前仰後合，眼淚都出來了。他花了一天時間參加即興表演和其他戲劇活動——這是波士頓一個為期六週的夏令營的一部分，旨在幫助自閉症兒童培養社交技能。但當他的母親出現並詢問他今天過得怎麼樣時，這個男孩卻閉口不言。
“你的意思是說你整天只是坐在角落裡盯著牆看？”心理學家 馬修·勒納 問他。那是2006年的夏天，勒納在兩年前與一位同事啟動了這個專案。他親眼目睹了這個男孩的傻笑，並希望能引發更多的回應。“是的，”男孩回答道。
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正如勒納很快意識到的那樣，這個青少年並不是唯一一個在接孩子時做出這種反應的自閉症營員。“我非常清楚地記得有幾個孩子，”他說。在微笑和與同齡人玩耍一天後，他們會對父母的詢問保持沉默。勒納看到這些青少年玩得很開心，但他們似乎要麼自己不知道，要麼不情願或不確定如何與家人分享這種經歷。
這種脫節讓勒納感到震驚。他繼續偷聽營員和父母之間在一天結束時的對話，並注意到在整個夏天，許多對話的基調都發生了變化：隨著患有自閉症的年輕人透過互動獲得信心，他們開始敞開心扉，更多地談論自己的感受和最喜歡的遊戲。他說，這種轉變不僅僅是營員學會表達這些經歷的問題。“關鍵在於他們是否似乎注意到或內化了這些經歷。”
正是這種轉變幫助啟發了勒納今天的工作——研究人們如何描述自己，以及為什麼這些描述有時與其他人的看法不同。他是幾位研究人員之一，他們正在探索使用和解釋自我報告問卷的方法，這些問卷可以讓人們描述和量化自己的特質。
長期以來，這種工具在自閉症領域非常罕見。科學家們認為，有嚴重障礙的人無法回答關於他們自己的問題，而且大多數自閉症患者本身就缺乏自我認知。然而，現在他們正在重新思考這些假設。“我認為，在不詢問某人[問題]的情況下解釋他們的行為是不公平的，”加州大學舊金山分校精神病學助理教授 凡妮莎·巴爾 說。
隨著科學家們更多地轉向自我報告，他們發現這些測量方法可能難以解釋。與此同時，他們發現，來自單一角度的評估——自閉症患者、她的父母、看護者、臨床醫生或教師的角度——無法提供所有答案。“自閉症兒童在家裡的表現可能與在學校的表現非常不同，”密蘇里大學湯普森自閉症和神經發育障礙中心執行主任 斯蒂芬·坎內 說。這意味著孩子的 父母和老師可能會以不同的方式看待她，她自己對自身經歷的看法也可能不同。透過承認自我報告是一種有效的觀點，研究人員和臨床醫生正在深入瞭解人們如何體驗自閉症，而不是僅僅依賴他人的敘述和觀察。
認識你自己
自我認知是一個棘手的概念。大多數人認為他們最瞭解自己，儘管心理學已經反覆證明了人類直覺的侷限性。一些譜系人士期望 其他人比他們自己更瞭解他們——但事實並非總是如此。
早期的觀察者認為自閉症兒童——這個詞源於希臘語“autos”，意思是“自我”——沉浸在他們自己的私人世界中。但在20世紀80年代和90年代，觀點發生了 不同的轉變。一些專家認為，自閉症涉及的是內省能力差，而不是自我專注。他們注意到，譜系人士有更高的 述情障礙發生率，即難以識別自己的感受，並且 想象他人想法的能力有限。他們猜測這可能也會延伸到自我認知有限。
在過去的十年裡，許多研究表明，事實介於自我專注和零內省之間。自閉症並不總是排除對自身或他人感受的意識，如果自閉症患者缺乏自我認知，那麼這些缺點可能只在他們與他人的互動中表現出來。“這可能真的是社交能力感知方面特有的東西，”勒納說，他現在是紐約州立大學石溪分校的心理學、精神病學和兒科學助理教授。
自我報告問卷支援了這一觀點。2014年的一項分析比較了患有自閉症和未患有自閉症的年輕人如何 評估自己的性格特徵。研究人員回顧了100份自我報告——一半來自患有自閉症的青少年或兒童，一半來自未患有自閉症的青少年或兒童——以及每個孩子的父母報告。在大多數情況下，父母和孩子的描述非常吻合，表明自我意識水平相似。但患有自閉症的年輕人實際上比典型兒童更瞭解自己的神經質或情緒化。而且，他們在“外向性”水平上與父母的意見不太一致，“外向性”是一種需要深入瞭解社交表現以及他人如何看待你的衡量標準。
自閉症患者並非總是缺乏自我認知，即使在社交場合也是如此。去年的一項研究發現，與典型人群一樣，譜系人士對自己的回答也不同，這 取決於語境。例如，當他們思考自己的行為時，與典型個體相比，他們報告說自己有更多的自閉症特徵，而與譜系中的其他人相比，自閉症特徵較少。研究人員認為，這種敏感性本身就是強烈自我意識的標誌。
隨著人們越來越認識到自閉症患者的這種自我意識，自我報告問卷在研究和臨床實踐中變得越來越流行。一些評估詢問特定的自閉症特徵，而另一些評估情緒和生活質量。少數問卷，如 自閉症譜系商數 (AQ) 和 裡特沃自閉症阿斯伯格綜合徵診斷量表修訂版，旨在一次量化許多自閉症特徵。它們的廣泛性使它們成為一種誘人的診斷捷徑——但事情並非如此簡單。
AQ於2001年首次推出，是第一個用於評估平均智力成年人自閉症特徵的自我報告工具。這項包含50個問題的測試並非旨在作為診斷措施。即便如此，它的發表還是登上了大眾媒體的頭條新聞，很快許多人開始用它來評估自己。臨床醫生也曾希望它能幫助他們比傳統測試更快地診斷出譜系人士，但一系列研究很快就打破了這個想法。“這非常誘人，”荷蘭迪門斯心理健康研究所的精神科醫生 布拉姆·西佐 說，“但實際上，這是不合適的。”
這兩項測試都可以在網上找到，這使得它們相對容易被操縱。人們可以在去看使用這些測試的臨床醫生之前為測試做準備，特別是如果他們想要——或不想要——診斷結果。此外，這些工具也不是特別敏感。2015年，西佐和他的同事評估了這些測試在多大程度上能預測某人是否會從經驗豐富的臨床醫生那裡獲得自閉症診斷。在一個由210人和63名對照組組成的樣本中，得分高的人更有可能獲得自閉症診斷，但這些測試也 遺漏了相當一部分 應該被標記出來的人。
一年後，一項英國研究 得出了類似的結論，並增加了一個新的細節：不僅許多自閉症患者的得分低於AQ的臨界值，而且那些焦慮症患者的得分往往很高，無論他們是否患有自閉症。2013年的一項分析發現，抑鬱和焦慮會 誤導性地抬高 AQ和另一種自我評估工具——社交反應量表的分數。
這些發現並不完全令人驚訝，因為這些工具被用於它們並非為之設計的人群。“你看到的是該領域的發展，而不是對這些工具的開發採取某種經過深思熟慮的方法，”坎內說，他參與了2013年的研究。“問題是沒有其他可用的工具。”
2012年，坎內建立了一個名為 亞閾值自閉症特質問卷 的自我評估工具，旨在衡量普通人群中的自閉症特徵。然而，與許多其他自我報告問卷一樣，它通常被更廣泛地應用。許多用於成人的工具都是從為父母或臨床醫生評估兒童而設計的問卷改編而來的。專家表示，在這些工具針對不同人群進行驗證之前，應將它們與其他評估工具結合使用。
“使用篩查工具，但不要依賴它們，”倫敦國王學院臨床兒童心理學主席 託尼·查曼 說。臨床醫生或研究人員仍然必須運用良好的判斷力，正如查曼所說，在儘可能多的資訊來源中進行“三角測量”。西佐說：“錯誤的結論是這些工具在臨床實踐中毫無用處，讓我們摒棄它們吧。我認為那將是一種遺憾。”
注意差距
對於使用自我報告來了解自閉症患者如何體驗這種疾病的價值，人們的疑慮較少。當勒納讀研究生時，他對“資訊提供者差異研究”——即如何解釋對同一個人或經歷的不同視角的研究——著迷。他的興趣使他與該領域的先驅心理學家 安德烈斯·德洛斯·雷耶斯 在馬里蘭大學帕克分校一起工作。2005年，德洛斯·雷耶斯提出，人與人之間相互矛盾的報告可以揭示他們的信念、偏見和特質。
“他的模型真的震撼了我的世界，”勒納說。這與勒納過去遇到的觀點形成了鮮明對比，這些觀點認為，比較評估只會揭示誰對誰錯。
從那時起，勒納檢查了來自不同角度的自閉症報告中許多常見的差異。例如，去年，他發現父母和老師對 孩子的自閉症特徵的看法越一致，孩子就越有可能服用藥物、接受服務或符合診斷的標準。單獨檢視父母或老師關於孩子的報告，不如將兩者結合起來更準確地瞭解孩子的障礙。“孤立地進行自我報告是不夠的，孤立地進行父母報告也不夠，孤立地進行老師報告也不夠，”勒納說。“試圖觀察這些事物之間的距離，可以為我們提供一些真正有意義的——臨床意義的——資訊，而我們自己卻會錯過這些資訊。”
2016年，他的團隊發現了一個差異，這有助於解釋為什麼父母通常認為孩子的社交障礙比孩子自己認為的更嚴重：在社交技能方面， 父母認為自我控制至關重要，而孩子們則認為合作更重要。這種差距實際上可以指導臨床醫生做出治療決定。
在2012年的一項研究中，勒納和他的同事要求53名自閉症青少年及其父母描述這些青少年的社交能力。他們發現，當父母認為自己孩子的技能比孩子自己認為的差得多時，這些孩子從旨在建立社交信心的專案中獲益最多，並且社交焦慮顯著 降低。
另一方面，父母和孩子觀點之間的小差距預示著青少年患抑鬱症。
在勒納看來，這一發現為一個更大的理論——所謂的自我保護假設——提供了佐證，該假設借鑑了關於注意力缺陷多動障礙的文獻。這個假設的前提是，當人們試圖保護自己免受承認弱點帶來的痛苦時，他們會高估自己的能力。按照這種邏輯，如果他們承認自己的社交技能很差，他們就沒有保護自己，可能需要額外的支援。
即使人們保護自己並提供不準確的自我報告，這種觀點也是有價值的。例如，自我報告顯示，自閉症青少年可能沒有意識到或承認 自己何時受到同齡人的欺凌 或嘲笑。“在某種程度上，如果你不認為別人在欺負你，那真的具有保護作用，”加州大學舊金山分校的 索默·畢曉普 說。“但它也可能讓你非常脆弱。”這些脆弱性對於臨床醫生來說非常重要。
“真正優秀的臨床醫生通常已經在考慮這些事情了，”勒納說。但他希望他的工作能鼓勵更多的臨床醫生詢問自閉症患者的經歷。
評估成年人
北卡羅來納大學教堂山分校 TEACCH自閉症專案 的心理學家經常對譜系成年人使用自我報告工具。但該專案的工作人員注意到一個問題：看護者，包括父母、兄弟姐妹、密友或配偶，傾向於將成年人的困難描述得比成年人自己描述的更嚴重。
“目前尚不清楚哪位報告者更準確，”該專案執行主任 勞拉·克林格 說。自閉症患者可能會盡量減少或誤解困難，但親人也可能出於擔憂而同樣誤解問題的嚴重程度。
研究人員正在努力弄清楚自我報告工具是否在這個領域存在不足。在一項正在進行的研究中，他們正在研究來自40名自閉症成年人的各種自我報告，所有這些成年人都具有平均或高於平均水平的智力，並且自童年起就已確診。參與者及其看護者回答了一系列關於他們的社交生活、日常生活經歷和生活質量等主題的問題。
初步結果表明，看護者和自閉症成年人通常在他們的自閉症特徵（如 重複行為）的嚴重程度上達成一致。
但看護者更有可能注意到自閉症成年人在日常生活活動中可能遇到的問題，例如保持家居整潔或處理財務。克林格發現，這些活動是成功就業和生活質量的預測因素。但如果譜系成年人無法使用現有的自我報告工具描述這些挑戰，並且以優異的成績透過自我報告“日常生活”評估，他們可能沒有資格獲得工作指導或其他家庭或工作場所的支援。“我想確保[自閉症成年人]擁有工具，成為他們自己最好的倡導者，”克林格實驗室的研究生 瑞秋·桑德科克 說。
自我評估也可能有助於理清自閉症患者體驗焦慮或 焦慮 或 睡眠剝奪 等狀況的方式與他們的典型同齡人有何不同。為此，澳大利亞拉籌伯大學的 阿曼達·裡奇代爾 正在使用多種自我評估來研究大量自閉症年輕人。“顯然，問卷只是一個起點，但它們是一個非常好的起點，因為這些發現可以引導更詳細的實驗研究，”她說。
裡奇代爾說，需要更廣泛的自我評估種類：“我認為我們甚至可以在嘗試從能力較弱的人那裡獲得自我報告方面做得更多。”視覺驅動的評估——例如醫生用來要求人們評估疼痛的彩色編碼量表——可以幫助非語言個體交流他們的經歷。為了接觸到自閉症譜系嚴重端的人，研究人員還可以調整為智力障礙人士開發的生活質量測量方法，這些方法借鑑了對一個人在一段時間內的行為的仔細觀察。
許多自閉症研究人員都呼應了這種呼籲，要求進行更多和改進的自我報告評估——坎內說，這標誌著該領域正在成熟。“我從來沒有坐下來想，‘我要開發最好的自我報告測量方法。’”他說，那時，“我們誰也沒有那樣想過。”
自從勒納14年前啟動他的戲劇專案以來，問題已經從科學家是否應該詢問自閉症患者關於他們自己的情況轉變為如何詢問。“自閉症患者總是對自己有錯誤的看法，這種觀點讓我覺得難以置信，”他說。現在，研究已經趕上了他的印象：自閉症患者通常是自己經歷的最佳判斷者。