本文是“創新解決方案：健康公平”專題報道的一部分，該報道由編輯獨立製作，並獲得武田製藥的資助。
楊醫生在尤金·楊心臟病診所接待的許多患者都來自印度、中國、韓國和東南亞各地。他的診所位於科技產業中心西雅圖，這裡是成千上萬移民工人的家園。楊醫生親眼目睹了來自這些不同群體的人們面臨心臟病風險，以及他們典型的生活方式存在差異。
然而，儘管文化和背景各異，這些患者卻與其他社群的人們被歸為同一類別：亞裔美國人、夏威夷原住民和太平洋島民，簡稱 AANHPI。因此，楊醫生和他的同事進行了一項研究，調查社會壓力因素如何影響他治療的亞裔美國人群體的心臟健康。研究人員分析了諸如食物無保障、醫療延誤以及居住在缺乏凝聚力或不安全的社群等壓力因素。然後，他們將這些問題與華裔、菲律賓裔和印度裔成年人的心臟病風險因素聯絡起來。其他亞裔社群被歸為同一類別。
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最近完成的研究表明，相同的壓力因素在不同種族的人身上表現不同。總體而言，那些經歷更多社會壓力的人睡眠質量較差、難以鍛鍊身體並且更多地使用尼古丁——所有這些因素都與更高的心臟病發病率有關。但不同群體之間也出現了差異。在華裔美國人中，高壓力與糖尿病風險增加有關，而在菲律賓裔成年人中，高壓力與高血壓有關。印度裔在承受社會壓力時最容易出現睡眠不足和缺乏體育鍛煉。“社會健康決定因素對不同亞裔亞群體的影響存在顯著差異，”楊醫生說。認識到這種差異是幫助醫生更恰當地調整干預措施的第一步。
幾十年來，這種細微差別幾乎對科學家、臨床醫生和政策制定者來說是不可見的。單一的亞裔或太平洋島民類別由管理和預算辦公室於 1977 年定義，至今仍被醫院以及州和國家健康資料庫廣泛使用，儘管 1997 年對該標準的修訂要求將該群體分為兩個類別。研究人員和政策制定者使用這些資料來評估疾病發病率和人們的健康需求，並決定如何分配資源。
但 AANHPI 類別掩蓋了豐富的多樣性。該群體中的人們的祖先與 50 多個國家有關聯。他們總共說 100 多種不同的語言，生活方式差異很大，這些差異影響著他們的健康風險，並且代表著遺傳背景的多樣性。他們也是美國增長最快的種族和族裔少數群體。透過彙集他們的資料，研究人員最終得到的是一個大雜燴，掩蓋了特定人群的健康需求或健康風險。“當你把所有人都混在一起時，你就看不到可能存在的重要差異，”楊醫生說。
現在，由倡導者、研究人員和社群組織者（他們中的大多數來自 AANHPI 社群）領導的努力正在為資料公平和更好的健康鋪平道路。
部分受到疫情期間彙總資料掩蓋了明顯健康差距的認識的推動，研究人員開始研究特定 AANHPI 群體（如太平洋島民、南亞人和越南人）的疾病風險。他們發現，以社群特定的方式分離資料使他們能夠使用種族和族裔資訊，而不會將其與生物學混淆。政策制定者也在迎頭趕上，使用特定於個別社群的資料來更好地瞭解如何分配資源和更有效地溝通。
紐約大學朗格尼健康中心的流行病學家 Stella Yi 說，這些努力正在改善 AANHPI 人群的健康結果。近年來，AANHPI 資料的分解幫助醫療保健專業人員提高了乙型肝炎疫苗接種率，減少了夏威夷社群因新冠疫情和野火造成的破壞，並確定了更好的飲食策略來幫助南亞社群降低心臟病風險。“看到這一切真是令人興奮，”Yi 說。
特莉（尚特爾）·馬塔吉在猶他州一家醫院的育嬰室裡是一個 20 英寸長、8 磅 6 盎司重的新生兒，那時她的身份在醫療系統中消失了。在醫院表格上，薩摩亞裔的馬塔吉被標記為亞裔，這個類別完全模糊了種族界限，使其變得毫無意義。馬塔吉是一名社群健康領袖，在新冠疫情初期管理夏威夷州衛生部內的太平洋島民工作組，她說這份記錄困擾著她的父母。這也困擾著醫院的亞裔工作人員，他們認識到將這麼多人混在一起是不協調的。馬塔吉最終在 2022 年辭去了工作，以解決自己的健康問題。她患有糖尿病和高血壓，醫生建議她減肥即可。但由於她熟悉科學，並且知道彙總資料掩蓋了她的薩摩亞血統，她意識到他們無法理解她的真實健康風險。“我知道我沒有被看見，”她說。
過度彙總資料會模糊人們生活的真實情況。例如，總體而言，亞裔美國人的癌症死亡風險比白人低約 40%。但分解資料揭示了重要的模式。在 AANHPI 人群中，肺癌是越南裔、寮國裔和查莫羅人（祖先來自馬里亞納群島的人）男性的主要癌症診斷，而結直腸癌在寮國裔、苗族和柬埔寨裔男性中最高。
當資料被彙總時，這些細微差別就會消失。“一個群體看起來比他們實際情況更好，另一個群體看起來比他們實際情況更糟，你再也不能依賴這些估計了，”夏威夷大學馬諾阿分校的健康差異研究員約瑟夫·凱維奧庫·卡霍洛庫拉說。“這是胡說八道。這不是好的科學，但人們已經這樣做了幾十年。”
這是因為幾十年來，聯邦和州健康資料庫只為研究人員提供了高屋建瓴的視角。早期嘗試以更高的粒度分解人口資料失敗了，因為每個群體的人數根本不夠。這項努力引發了人們的擔憂，即儘管包含在這些健康相關資料樣本中的人員應保持匿名，但人數太少，很容易被識別出來。而且，用於研究 AANHPI 健康的資金一直有限——2019 年的一項研究報告稱，在過去 25 年中，美國國立衛生研究院 (NIH) 用於臨床研究的所有資金中，只有 0.17% 用於支援專注於 AANHPI 社群的專案。
這部分是由於更廣泛地將亞裔美國人刻板印象為“模範少數族裔”的結果，在這個類別中，每個人都被假定受過良好教育、經濟安全且總體健康。羅伯特·伍德·約翰遜基金會的專案經理蒂娜·考赫說，模範少數族裔的比喻說明了基於種族的假設如何會使科學研究產生偏差。“人們必須認識到，系統性種族主義才是真正導致我們不分解資料的根本原因。”由於 NIH 用於支援他們工作的資金如此之少，科學家們一直在努力消除模範少數族裔的神話。“這就像你被困住的倉鼠輪，”考赫說。
考赫在大學本科心理學課上第一次接觸到這個迴圈，這門課講的是文化和種族如何塑造一個人的行為以及對社會規範的看法。她對此很著迷，試圖更深入地挖掘亞裔美國人的經歷，但她找不到資料。考赫堅持了下來，在研究生院重新審視了這個話題，但她說她發現“基本上不可能”讓資助者感興趣。從那時起，她說，“爭取收集關於亞裔美國人資料的努力就成了我的使命。”
考赫的父母是韓裔移民，在費城經營一家便利店。即使在十幾歲的時候，考赫也能看出他們繁重的工作日程、語言問題和社會孤立對他們的身心健康造成了影響。他們的生活絕不是模範少數族裔的生活。“我可以每天看到他們經歷的挑戰，但從來沒有人真正談論過這些，除了將其框定為‘看看他們有多麼努力’，”她說。
考赫的父母經歷的社會壓力是經濟和文化方面的，這兩方面都會影響一個人的健康。語言障礙、種族主義、搬到新國家後飲食習慣的改變以及搬遷的環境——無論是為了攻讀研究生學位還是為了逃離衝突而移民——都會累積起來。這些因素都與疾病的生物學基礎無關，但它們決定了個人或社群可能需要哪些資源才能實現良好的健康。
珍·克里斯蒂安森；來源：“亞裔美國人亞群體心血管風險因素的社會決定因素”，作者：Alicia L. Zhu 等人，《美國心臟協會雜誌》，第 13 卷；2024 年 4 月（資料）
當研究人員瞭解社會因素與人們健康之間的聯絡時，他們就可以開始設計量身定製的解決方案。食物就是一個明顯的例子。加州大學舊金山分校研究糖尿病的臨床醫生 Alka Kanaya 說，在美國，南亞社群的心臟病發病率異常高——這種現象通常用飲食來解釋。研究人員通常使用基於西方飲食的標準問題清單來收集有關飲食習慣的詳細資訊，這些問題清單不能代表全球美食。關於什麼是“健康”食物的建議也基於西方飲食的研究。“你必須具體說明人們可能在吃什麼以及他們可能如何烹飪它。擁有不準確的測量方法只會給你無用的資料，”Kanaya 說。
在過去的十年裡，Kanaya 和其他研究人員在美國開展了一項針對南亞裔居民心臟健康的研究，名為“美國南亞裔動脈粥樣硬化介質研究 (MASALA)”。它包括一份食物頻率問卷，其中列出了許多南亞食物，例如 dhokla（一種鹹味蛋糕）、sambar（扁豆燉菜）、清蒸魚、咖哩羊肉和流行的零食。去年，研究人員分析了該研究中近 900 人的飲食，並確定了與“南亞地中海式飲食”（富含新鮮蔬菜、水果、魚、豆類和豆莢）相關的食物。他們發現，與佇列中的其他人相比，吃更多這些食物的人患心臟病和糖尿病的風險更低。
Kanaya 解釋說，諸如此類的資料可以幫助臨床醫生更有效地為患者提供建議，為他們提供可能更容易遵循的飲食解決方案，而不是強迫他們接受更西方的生活方式。
在新冠疫情最嚴重期間，夏威夷證明，細化社群資料是一項救命策略。州衛生部門的傳染病團隊在 2020 年初就非常重視控制病毒的傳播。但夏威夷州衛生部的流行病學家約書亞·昆特說，科學家們“從純粹的生物系統角度思考問題，而不是理解是什麼讓人面臨風險”。“準確衡量社會因素非常重要。”
為了收集這些資料，昆特與馬塔吉和夏威夷大學的醫生卡霍洛庫拉合作，組建了一個新冠疫情調查小組。該小組很快發現，無法弄清楚 20 多個夏威夷原住民和太平洋島民社群中的哪些社群需要資源，或者這些資源是什麼。手頭的資料過於稀疏，無法以此為基礎進行任何估計。因此，該小組開始記錄新冠死亡病例，並提供更具體的人口統計學詳細資訊。當計數足夠低，有可能識別出個人時，該小組在資料庫的單獨部分記錄了這些詳細資訊，以確保來自較小社群的資訊不會在彙總中丟失，馬塔吉說。
當研究人員瞭解社會因素與健康之間的聯絡時，他們就可以開始設計量身定製的解決方案。
團隊成員不僅收集資訊，還透過數小時的虛擬訪問和電話與社群分享資訊。在他們交談時，精心收集和儲存的詳細資訊幫助社群在數字的海洋中看到了他們自己的損失。沒有人可以否認他們經歷的破壞，他們的經歷也不能被一個不能代表他們及其需求的資料庫所淡化。馬塔吉說，這項策略在薩摩亞人、馬紹爾人和楚克人（最初來自密克羅尼西亞部分地區的人）中尤其有效，因為他們是受該疾病影響最嚴重的三個太平洋島民社群。
研究人員與每個社群合作，確定具體需求。有些人需要一個安全的地方，讓健康的家庭成員與感染新冠病毒的人保持距離，另一些人希望將更多資源分配給食物或醫療保健，還有一些人尋求一種在遵守新冠疫情預防措施的同時保持社交聯絡或參加宗教聚會的方式。
同樣的方法也幫助團隊在毛伊島野火之後定製護理，透過識別食物、住所和藥物等具體需求。世界衛生組織此後強調了其方法是減少健康差距的有效方法。
確定社群的需求並適當地滿足這些需求可以使一系列傳染病更易於管理。在 21 世紀初的紐約市，常規乙型肝炎疫苗接種僅適用於兒童。在成人中，該病毒通常被視為性傳播感染 (STI)，檢測和治療主要在 HIV 診所提供。
但這種感染在亞裔美國移民中很常見，因為他們原籍國的流行率很高。在家庭中，病毒在已婚伴侶之間傳播，透過家庭接觸（如共用器皿）在人與人之間傳播，以及在分娩期間從母親傳播給孩子。這些成年人不太可能在性病診所尋求護理。當時，研究人員報告稱，亞裔美國人的乙型肝炎發病率比非西班牙裔白人高約 50 倍，肝癌（感染的常見後果）發病率也高出幾倍。2003 年，紐約大學的研究人員與該市的社群組織者、政治家和臨床醫生合作，幫助解決這種差距。
紐約大學朗格尼健康中心的流行病學家西蒙娜·權說，該聯盟的工作有助於確定，性病診所篩查無法阻止這個問題，因為“我們知道亞裔美國移民成年人不會覺得去那裡感到舒服”，她在該工作開始幾年後加入了該工作。“社群非常不同，”權說，“健康優先事項也不同。”西方的社會規範和有偏見的看法無意中推動了乙型肝炎的健康結果。
紐約大學團隊幫助市政府官員實施了基於社群的專案，並在初級保健診所和社群組織中提供成人疫苗接種。認識到不僅病毒感染率，而且社會習俗也指導著人們對護理的選擇，這是降低乙型肝炎傳播的關鍵。
昆特警告說，在努力應用種族和族裔資料時，研究人員和政策制定者應注意不要將一個人的健康僅僅與這些因素混淆。無論是否彙總，種族和族裔始終是對影響健康的更廣泛的社會和文化因素的簡單表示。但他表示，分解可以“幫助我們超越種族，以更有意義和更有幫助的方式談論族裔”。
為社群定製解決方案的努力是“真正推動差距縮小的關鍵”，馬塔吉說。現在，在州和社群層面研究取得成功之後，政策制定者正在啟動更大規模的研究，並投入更多資金，希望更好地瞭解 AANHPI 保護傘下不同群體的健康狀況。
去年，白宮宣佈了一項國家努力，優先考慮 AANHPI 社群的公平，今年早些時候，國家心肺血液研究所啟動了一項大型流行病學研究，以瞭解這些人群的健康趨勢。這個名為“美國亞裔和太平洋島民社群多民族觀察研究 (MOSAAIC)”的七年專案旨在跟蹤 10,000 名認同不同 AANHPI 亞群體的人的健康狀況。Kanaya 說，一項挑戰將是弄清楚他們可以細化到什麼程度——在保持資料匿名化的同時，保留足夠的細節來識別有意義的趨勢，但又不會新增太多的複選框，以至於長長的列表讓參與者感到疲憊。
建立新的種族和族裔類別似乎與努力使醫學和醫療保健公平且沒有種族偏見相矛盾。但如果做得正確，這些努力可以互為補充。“有一種避免談論種族的趨勢，我認為如果這種趨勢源於想要忽視問題的想法，那麼就會存在很大的風險，”昆特說。“我們需要涵蓋所有人口統計學因素範圍的統計資料，以便我們可以找出我們是否正在建設一個更加公正和公平的社會。”
編者注（2024 年 12 月 31 日）：本文在釋出後進行了更正，以反映管理和預算辦公室在 1977 年定義了單一的亞裔或太平洋島民類別，隨後在 1997 年進行了更新，引入了將該群體分為兩個類別的要求。此外，文字進行了修訂，以澄清約瑟夫·凱維奧庫·卡霍洛庫拉的全名，並更正了對其研究重點的描述。