馬薩諸塞州切爾西—史蒂夫·薩林正坐在波士頓以北倫納德·弗洛倫斯生活中心的臥室裡。他將目光投向安裝在輪椅上的平板電腦，並稍微動了動面部肌肉，升起了窗簾，陽光照進了午後的雲彩。
現在，透過薄薄的橢圓形眼鏡，薩林再次有目的地眨眼，就像一個心靈遙感超級英雄。門開了，他熟練地駕駛著裝備精良的輪椅順利透過。
薩林是一位景觀設計師，10年前被診斷出患有肌萎縮側索硬化症，簡稱 ALS，俗稱盧伽雷氏病。這是一種神經系統疾病，會影響大腦和脊髓中的神經細胞。隨著時間的推移，ALS 患者會失去行走、說話和在沒有幫助的情況下移動的能力。
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隨著殘疾程度的加重，ALS 患者通常會搬進長期護理機構。然而，薩林居住的這家機構並非典型的療養院。寬大的窗戶取代了刺眼的燈光。鮮豔的紅色、溫暖的金色和歡快的綠色取代了典型的機構那種毫無生氣的單調色彩。
但最不尋常的區別是這個地方的運作方式。而薩林對此負有部分責任。
薩林不願接受完全依賴護理人員的生活，他設計了一系列系統，讓 ALS 患者只需最輕微的動作：眨眼和麵部抽搐，即可控制他們在輔助生活中心的環境。他們可以開啟和關閉門、開關燈、換電影片道以及控制暖氣和空調等等。
第一批無障礙房間以薩林的名字命名，於 2010 年開放。上個月，弗洛倫斯中心開放了第二批房間，稱為“瀟灑麥克唐納 ALS 住宅”。總而言之，這裡現在有 30 間臥室配備了系統，這些系統為 ALS、多發性硬化症或其他致殘疾病患者提供了一定程度的獨立性。
薩林還成立了ALS 住宅倡議，這是一個籌款和倡導團體，旨在建造更多此類住宅，為全國估計的 12,000 名 ALS 患者提供服務。該團體的座右銘是：“在醫學證明並非如此之前，技術就是治癒方法。”
該倡導團體正在與當地的 ALS 患者和護理人員合作，在新奧爾良（那裡的住宅設有薩林設計的花園）和佐治亞州達洛尼加建造自動化輔助生活住宅。在達拉斯、巴爾的摩和緬因州溫德姆的籌款和規劃工作也在進行中。
華盛頓 ALS 協會主席兼執行長芭芭拉·紐豪斯說，ALS 患者“希望住在這樣的住宅裡”。“我們將人們引導到能夠使他們受益的資源，而這是我們關注的一種住宅護理模式。”
透過眨眼呼叫電梯
47 歲的薩林推著輪椅經過房間裡裝飾的藝術品——他 9 歲的兒子芬恩的原創作品，背景是深紅色的牆壁——然後來到走廊，向電梯駛去。
在他離開房間之前，他已經召喚了電梯，並指示了他想去哪裡。秘密是電梯呼叫按鈕上方牆上的一個小小的白色盒子。在薩林的計算機將他的眨眼轉換成射頻訊號後，這個小盒子將訊號傳遞給地下室的接收器。然後，這些訊號作為命令傳送到電梯的計算機作業系統。
薩林回憶說，在設計過程中，人們對電梯持懷疑態度。
“最大的挑戰是說服電梯分包顧問，我們可以使他的電梯自動化，”他說。“一些分包商不願接受改變，但他們都接受了。一切都變得很美好。”
薩林繼續前進，指向中央的開放式廚房。這裡內建了消防安全功能——在一個居住著 10 位重度殘疾人的公寓中，這一點非常重要。萬一發生火災，廚房會自動與套房的其餘部分隔開。這樣可以控制煙霧或有害氣體，併為居民提供必要時撤離的時間。
薩林經過廚房，走向客廳和餐廳區域，那裡裝飾著裝裱的抽象畫和一臺發出喃喃自語聲的電視。另一位坐在輪椅上的男士正在餐桌旁與喂他吃飯的工作人員聊天。
“我們制定自己的選單，並在我們高興時吃飯，就像真正家庭中的人一樣，”薩林說道，他使用了計算機上預先設定的語句之一。一旦 ALS 影響聲帶和其他與言語相關的肌肉，就幾乎沒有自發閒聊的空間了，尤其是對於薩林已經多次進行的參觀來說。他的語音合成器發出的男聲，與其說是機器人，不如說是新聞播音員，即使是最平凡的陳述也聽起來像紀錄片中的旁白。
確診後不久，薩林有機會與經營弗洛倫斯中心的切爾西猶太基金會執行長巴里·伯曼會面。他告訴伯曼，他有興趣建立一個地方，讓 ALS 患者可以接受護理，但即使在他們變得更加殘疾時，也能儘可能保持獨立。
伯曼說，這並不難推銷，但他需要趕上進度。
“我們不得不致電 ALS 協會，因為我們對這種疾病一無所知，”他說。一旦他了解了情況，他就同意了。
與時間賽跑
當波士頓的 DiMella Shaffer 建築事務所的建築師開始設計公寓時，薩林與他們密切合作。他帶來了多年的景觀設計師經驗。
“我會參加每週的會議，與建築師進行諮詢，”他說。“尤其是在無障礙問題上，因為具有諷刺意味的是，當我從事專業工作時，我是一位無障礙專家。”
伯曼回憶說，薩林當時正在與時間賽跑。
“史蒂夫當時還能開車和走路，”伯曼說。“但他走路時拄著柺杖，聲音也越來越虛弱。他已經住在我們的輔助生活設施裡了。”
但薩林利用了他的殘疾來發揮自己的優勢。
“ALS 對我的設計能力產生的顯著影響是速度，”他說。“我慢了很多。但我有時間真正思考我在做什麼，所以也有好處。由於我的大部分職業生涯都已實現計算機化，而且我擅長計算機輔助繪圖，所以我仍然能夠非常精確地表達我的想法。”
自動化降低了弗洛倫斯中心的一些成本，因為需要的工作人員減少了。居民仍然需要幫助吃飯、洗澡和處理其他日常需求。“但擁有這項技術意味著，在白天，當你想開啟窗戶時，你無需呼叫護理助理，”弗洛倫斯中心執行主任邁克·費裡克說。
即便如此，ALS 患者的自動化住宅也很昂貴。“我們每個月在這些單元上都會虧損，”費裡克說。他說，ALS 住宅每年花費弗洛倫斯中心近 50 萬美元的運營費用。
部分費用由居民的保險支付，通常是醫療補助、醫療保險或州醫療補助計劃。其餘部分來自捐款，費裡克說，或來自中心的總體預算。物理治療等盈利專案帶來了資金，弗洛倫斯中心用這些資金來補貼輔助生活住宅。
儘管成本很高，但伯曼認為 ALS 住宅是值得的。
“這很艱難，”他說。“但我們知道我們想為 ALS 患者開設住宅。史蒂夫為此奉獻了一生，我很高興能參與其中。”