一位無政府主義者正在教病人自制藥物

目標是建立一個 DIY 運動,以削弱高昂的藥品價格

加利福尼亞州門洛帕克—這位無政府主義者在解釋他的計劃時變得激動起來,該計劃旨在透過教窮人自制藥物來顛覆全球資本主義的支柱——製藥行業的專利見鬼去吧。

然後他從一長笛香檳中又喝了一口。

邁克爾·勞弗爾是一位趾高氣揚、富有魅力且性格複雜的人,自從他去年釋出了自制 EpiPencil 的計劃(一種 35 美元的替代昂貴 EpiPen 的方案)以來,他已成為日益壯大的生物駭客運動中的一個固定人物。


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目前尚不清楚是否有人真正使用過自制 EpiPencil 來預防過敏性休克。 但這似乎幾乎成了勞弗爾更大目標的一個次要想法——試圖發起一場 DIY 運動,以對抗高昂的藥品定價並增強患者的自主權。

作為無領導集體 Four Thieves Vinegar 的事實上的領導者,勞弗爾現在正著手他的下一個專案:他正在開發一個桌面實驗室和一本食譜,旨在讓患者能夠在廚房操作檯上烹製各種藥物,包括家用版的昂貴丙型肝炎藥物索非布韋。

衛生專業人員強烈警告不要 DIY 藥物,但勞弗爾認為他的工作是一場反對專利法和市場力量的道德運動,這些法律和市場力量使製藥公司將重要的治療方法定價為許多患者無法企及的水平。

“拒絕某人獲得救命藥物就等於謀殺,”他說。 “為了防止謀殺行為而進行的[智慧財產權]盜竊在道德上是可以接受的。”

貿易團體 PhRMA 迄今為止一直無視勞弗爾,並拒絕評論他的工作。 食品和藥物管理局的監管機構也沒有打擾他。 但在一個一年的藥物費用可能花費美國患者 75 萬美元的時代,勞弗爾相信他的資訊開始引起共鳴。 甚至一些認為他的方法不負責任且危險的人也承認,很難完全否定勞弗爾。

“非常時期需要非常手段,”俄勒岡健康與科學大學教授維奈·普拉薩德博士說。

普拉薩德對製藥行業並不友好,但他認為患者嘗試自制藥物是魯莽的。 儘管如此,他說勞弗爾或像他這樣的人的出現是不可避免的:“他是疾病的另一種症狀,而疾病就是藥品定價。”

三件套西裝上的反法西斯別針

勞弗爾說,十年前,當他在薩爾瓦多與援助人員一起做志願者時,一個偏遠醫療站的護士告訴他,她已經用完了抗生素和避孕藥——廉價的非專利藥物,即使她的供應商也無法立即補充。“這太荒謬了。 他們應該能夠建立自己的簡易實驗室”來製造這些藥片,他回憶起當時的想法。

那一刻一直縈繞在他心頭。

因此,兩年前,勞弗爾開始認真著手他的計劃,以幫助被剝奪權利的患者在基本藥物方面發展一定程度的自給自足能力。

這位 38 歲的人穿著黑色噴氣式西裝和紫色佩斯利花紋背心(以及反法西斯翻領別針)來展現他的自信——這是他在門洛學院(位於阿瑟頓的一所私立商學院,也是美國最富有的郵政編碼所在地)教授數學時的最愛。(在生物駭客中,他穿著牛仔褲和皮革或迷彩外套——“我的農民服裝,”他打趣道。)

勞弗爾是一位身材矮小、剃著光頭、留著濃密鬍鬚的記者之子,他毫不掩飾自己的謙虛。

他本科時學習粒子物理學,並說他閱讀 18 或 19 種語言,包括現代和古代語言,東方和西方語言。 作為一名研究生,“我實際上不得不在一天之內學會法語,”他說。 “我設法吸收了足夠的知識,能夠翻譯一篇數學論文。”

在英語中,勞弗爾的演講傾向於華而不實——用“先前的結構”來表示發生的事情,用“procure”來表示獲得。

當他在生物駭客人群中時,他將自己的名字拼寫為“Mixæl”,混合了“ae”的歐洲變體和一個科普特語“x”,發音為“ck”。 他說,他在研究羅塞塔石碑上的科普特文字並瞭解科普特大天使米迦勒後,產生了靈感。

當被問及榜樣時,勞弗爾選擇了甘地,因為他在 1930 年遊行到阿拉伯海,抗議殖民時代的食鹽稅。 勞弗爾將那個歷史時刻比作他自己與壟斷性藥品定價的鬥爭,他稱之為“犯罪——用甘地的話來說是‘不公正’”。

(他在矽谷一家高檔法國小酒館吃午餐時說了這番話,他在那裡點了香檳和香煎扇貝。“如果你真的花時間去聞扇貝的味道,”勞弗爾陶醉地吸氣說,“你可以感受到海洋的味道。”)

勞弗爾說他討厭被流行的觀念所定型,認為無政府主義者必須是什麼樣的。 他盛裝打扮,穿著“花花公子”西裝去教書,“是為了向學生表明我認真對待我所做的事情”,希望他們也會如此,他說。 “但我不會穿著它去監獄,”他補充說,指的是他在附近的馬林縣聖昆廷州立監獄每週給囚犯上的數學課。 他穿著皮革製品去那裡,這是騎摩托車上去的必要裝備。

“我在許多不同的世界長大,”包括他的父母工作所在的歐洲,勞弗爾說。 “我學會了以許多不同的方式進行程式碼轉換。”

但在他浮誇的理想主義和救世主般的暗示之下,勞弗爾散發出一種十字軍戰士般的深思熟慮的決心,即“超越專家崇拜”,以此來對抗他認為製藥商無節制的公司牟利行為。

借鑑製毒實驗室的 DIY 方法

EpiPencil 旨在解決一個單一的生死攸關的挑戰,當時自動注射器的價格已飆升至兩支裝 600 美元以上。 現在,勞弗爾已將注意力轉向釋出“藥劑師微型實驗室”的計劃——這是一種通用化學反應器,由線上購買的約 100 美元的材料製成。 他還計劃釋出免費食譜,用於使用桌面實驗室製造某些藥物。

他說,組裝“應該不比宜家傢俱難”。

為了演示,他將一個紙板箱的內容物倒在他狹窄辦公室的桌子上,辦公室裡堆滿了左翼書籍、意式濃縮咖啡配件和一個古董特斯拉收音機,他說這臺收音機需要修理。 原型零件——電線、罐頭瓶、印刷電路板以及冷卻和加熱管——散落在魔方旁邊。

勞弗爾在他的電腦上啟動了一個正在進行中的程式; 它逐步演示了烹製一批索非布韋的過程——吉利德科學公司治療丙型肝炎的藥物,標價為 84,000 美元。 他說,他的食譜將展示如何以 800 美元或更少的價格製造這種藥物。 吉利德拒絕置評。

勞弗爾認為他採用現成的方法進行實驗室設計和化學合成是獨一無二的,非法制毒實驗室可能是個例外。“不幸的是,”他說,“他們的興趣非常狹隘,它不是真正通用的化學知識。” (出於這個原因——並且因為他沒有電視——他沒有從“絕命毒師”中吸取任何技巧。)

相反,“四盜賊”從歐洲中世紀的鼠疫事件中找到了靈感和標誌。 正如勞弗爾講述的可能虛構的故事,一些盜賊習慣於掠奪瘟疫蔓延的地區,他們透過使用含有醋和具有抗菌特性的草藥的口罩來保護自己免受感染。 最終,他們被抓獲,然後在同意透露他們的配方後被釋放——配方被公開,拯救了許多生命。

這個故事完美地說明了勞弗爾的模式:“知識的解放”。

他說,他的集體包括幾位技術專家,例如醫學博士,他們幫助他確定可以(至少在理論上)在罐頭瓶反應器中再生的救命、昂貴的藥物。 無法證實是否有醫生在幫助他; 沒有人同意與記者交談。

當被反覆要求介紹他的集體成員時,勞弗爾要麼不情願,要麼無法做到。 他說,由於對訴訟或騷擾“不同程度的偏執”,大多數成員都沒有見過面。 甚至勞弗爾也不知道他所有同事的名字,“為了我和他們的安全,”他說。

“按照定義,無政府主義集體有點混亂,”勞弗爾承認。 但微型實驗室計劃將在今年推出測試版,他承諾。

很少有人有膽量嘗試的食譜

自制 EpiPen 或索非布韋的等效物涉及致命的危險——汙染、過量和劑量不足——即使是配藥藥房有時也難以應對。 誤差幅度非常小。

這意味著使用“四盜賊”計劃的合乎邏輯的人將是一位貧困、沒有保險的患者,他迫切需要昂貴的藥物——而且他還是一位老練且非常能幹的修補匠。 毋庸置疑,這是一個小市場。

勞弗爾的計劃何時才能為大眾做好準備? “我認為永遠不會,”喬賽亞·扎伊納說,他是奧丁公司的執行長,該公司由特立獨行的哈佛教授和 CRISPR 名人喬治·丘奇 擔任顧問,該公司向想要嘗試基因工程的業餘科學家銷售 DIY 套件。

扎伊納稱勞弗爾迄今為止的工作是“概念驗證的東西……通常是創新的第一步”,並補充說:“我不確定邁克爾真的會改變世界,[但]他是一種象徵力量。”

勞弗爾同意,沒有多少人有膽量使用他的藍圖來製造自己的藥物。 “對於醫療基礎設施運轉良好的人來說,沒有人會選擇在家制造藥物”——也許他自己除外,他說。

儘管有醫療保險,他補充說,“作為我這樣的人,我實際上可能會先拿起我的工具。”

勞弗爾沒有追蹤誰使用了他的 EpiPencil 設計,也無法舉出一個例子。 沒有人在社交媒體上吹噓自己組裝並使用過一個,儘管 YouTube 上受歡迎的 NurdRage 頻道製作了一個並指出了幾個設計缺陷,另一個影片展示了一個替代 DIY 設計

但對於勞弗爾來說,市場規模不是重點。 他說他的目標只是賦予那些別無選擇的患者權力。

“四盜賊”避開銷售任何產品; 它僅提供免費建議和鼓勵,根據勞弗爾的說法,這為該組織提供了一種法律保護。

佐治亞州立大學法學教授、前 FDA 律師帕特里夏·J·澤特勒同意,這種做法讓 FDA 沒有什麼理由介入。 “沒有產品,”她說,“FDA 不監管人們對藥物的看法。”

當被問及他如何衡量自己的影響時,勞弗爾表示了禪宗式的推辭。 “我儘量不執著於此,”他說。 “對於許多政治運動來說,他們將成功保證作為嘗試的前提,這是一個巨大的缺點。”

勞弗爾說,如果一位企業家開始像自釀啤酒套件一樣線上預組裝和銷售他的微型實驗室,他不會反對。 但他擔心,即使那樣也可能導致另一種“技能下降”。 一旦專家建造了實驗室,執行實驗室的顧問可能很快就會跟上——這與 DIY 精神背道而馳。

另一方面,如果其他生物駭客採用他的方法來開發和傳播他們自己的仿製藥配方,勞弗爾說他會很高興:“我稱之為‘成功’。”

斯坦福大學生物科學與法律中心主任漢克·格里利表示,他不反對想要嘗試勞弗爾食譜的患者進行“自我實驗”。

“我相對來說願意讓有能力的成年人做愚蠢和魯莽的事情,只要他們不傷害其他人,”格里利說。 但是,如果有人遵循勞弗爾的指示並因“他犯的錯誤,或者人們可以預測他的使用者可能會犯的錯誤”而死亡,則會產生“道德責任”,即使沒有法律責任,格里利說。

當被問及此事時,勞弗爾勃然大怒,臉色漲紅。

“當有人無法獲得(藥物)……並且他們去世時,我感到一種道德責任,”他說。 “如果我知道如何生產救命藥物[並且不告訴世界]……我感覺我對他們的死亡負有同謀責任,因為我的不作為。”

至於他對 FDA 和製藥公司的漠不關心,勞弗爾只是笑了笑。 “我認為我還不夠成為威脅,”他說。 “但我會繼續嘗試。”

經 STAT 許可轉載。 本文 最初發表於 2017 年 10 月 12 日

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