墮胎途徑讓我們擁有幸福健康的家庭

廢除羅訴韋德案意味著其他有高危妊娠的父母將無法擁有我們曾擁有的選擇

A happy boy and girl in a red baron airplan ride

1994年快樂健康的瑪德琳和本傑明。

加里·斯蒂克斯

最近,我們慶祝了女兒的婚禮,這是一項令人鼓舞的儀式,在經歷了漫長的 COVID 疫情導致的停頓後,能夠與大家庭和朋友團聚,更增添了喜悅。婚禮發生在 美國最高法院推翻羅訴韋德案幾周前,該法案確立了墮胎的憲法權利約 50 年。

這兩件事的臨近巧合讓我們感到震驚。它再次強調了我們在過去幾十年裡每次新聞報道宣佈又一次對墮胎的挑戰時都會反覆討論的事情:如果我們無法獲得墮胎服務,我們的生活將會截然不同。事實上,正是在我們需要時能夠獲得安全墮胎,最終使我們能夠成為健康兒子和女兒的驕傲父母。

就我們而言,選擇墮胎是一個艱苦而痛苦的過程的最終結果,在這個過程中,我們不得不忍受失去渴望已久的孩子帶來的失望,而且不止一次,而是兩次。而且,隨著狂熱的共和黨州立法機構競相制定嚴厲的立法,在某些情況下,這些立法將禁止所有墮胎,我們對那些成為父母的途徑涉及任何型別高危妊娠的人們的處境深感擔憂。


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1985 年,在米里亞姆第一次懷孕後,我們在她懷孕 11 周時進行了常規基因篩查。結果令我們震驚,結果顯示我們都是導致泰-薩克斯病(一種無法治癒的疾病,會導致大腦和脊髓神經細胞受損)的基因變異的攜帶者。15 號染色體上 HEXA 基因的基因突變會破壞脂質代謝酶 β-己糖胺酶 A 的形成,導致一種稱為 GM2 神經節苷脂的脂肪酸化合物在神經細胞內發生毒性積累。

這種相對罕見的疾病最常與東歐和中歐猶太社群相關,但也見於加拿大法裔、賓夕法尼亞州舊秩序阿米什人、路易斯安那州南部的卡津人,甚至一些愛爾蘭血統的人。

患有泰-薩克斯病的兒童在新生兒時期可能看起來非常健康,但在六個月大時開始不可避免地衰退。基本運動技能逐漸消失。嬰兒失去任何翻身、坐起或爬行的能力。病情繼續發展,出現癲癇發作,並喪失視覺、聽覺、精神功能和整體反應能力。這些孩子通常在五歲之前夭折。

如果父母雙方都是缺陷突變的攜帶者,他們有 25% 的機會生下一個患有該疾病的孩子。可悲的是,對我們來說,胎兒的基因檢測結果顯示它確實受到了影響。我們都懷著巨大的悲傷和難以置信的心情接受了檢測結果呈陽性的訊息。考慮到預後,我們毫不懷疑繼續妊娠將是一種殘忍和魯莽的行為,這將給孩子帶來不必要的痛苦和折磨,並給我們帶來巨大的壓力。

對於米里亞姆來說,這種恐懼尤其強烈。十幾歲時,她曾親眼目睹她的哥哥和嫂子在措手不及的情況下生下了兩個患有另一種致命遺傳疾病的孩子,而這種疾病沒有基因檢測。那次經歷引發了嚴重的家庭破裂,並隨後給這對父母帶來了與壓力相關的健康危機。

對於我們這對夫婦來說,基因檢測和墮胎途徑的結合使我們能夠避免生下一個會遭受巨大痛苦並且永遠無法上幼兒園第一天的孩子。如果我們生下了第一個孩子,對他們的痛苦和我們的悲傷的瞭解使我們確信我們永遠不會嘗試第二次。羅訴韋德案 給我們的是選擇——對富有同情心和安全的醫療保健的保證,這保留了米里亞姆成功生育兩個孩子的能力。

在第一次懷孕之後,我們繼續生了一個兒子和一個女兒——期間又經歷了一次泰-薩克斯病妊娠。我們的兒子和女兒都很健康,並且都過著富有成效的生活。我們的兒子本傑明是一名醫生,他與第一波新冠疫情作鬥爭,我們的女兒瑪德琳是 CNN 的一名數字影片製片人,她報道的故事從大規模槍擊事件到一位將她的表演帶到冠狀病毒酒店的喜劇演員的個人資料。如果我們不能決定不繼續第一次懷孕,他們倆都不會出生。

反墮胎倡導者談論生命的聖潔。但我們的經歷也是對生命的慶祝。如果我們最初經歷了生下一個重度殘疾兒童的創傷,那麼我們四人在魁北克偏遠地區度過的夏天、在米里亞姆的南非出生地附近的非洲野生動物保護區旅行、成人禮和女童成人禮、婚禮以及我兒子的兩個孩子的出生,永遠不會出現在相簿和個人記憶中。

這一切都發生在 30 多年前,即使現在回憶和重溫那段時期的創傷仍然令人痛苦。值得慶幸的是,兩個優秀的孩子帶來的快樂和滿足感減輕了這場磨難。美國每個人都應該擁有我們曾擁有的選擇。應該假定這些選擇是一項基本權利。然而,最高法院現在幾乎否定了這一點。

我們住在紐約市,那裡繁忙幹道上的一個照明廣告牌向居民保證該州對墮胎權的堅定承諾。但在德克薩斯州這樣的地方情況並非如此,那裡目前為期六週的禁令(很可能很快就會被幾乎完全的禁令所取代)將使甚至像絨毛膜絨毛取樣這樣的早期產前診斷測試的選擇變得毫無意義,而這種測試通常在 10 周或更晚時進行。

我們都為確信會有像我們這樣的準父母將被剝奪米里亞姆幾十年前接受的那種富有同情心和安全的護理而感到困擾和痛苦,這些程式沒有損害她的生殖健康,並使我們能夠度過創傷並繼續前進以撫養家庭。在未來的幾年裡,我們希望最高法院的致命缺陷的判決將被國會和美國總統未來的行動所推翻。

這是一篇觀點和分析文章,作者或作者表達的觀點不一定代表《大眾科學》的觀點。

加里·斯蒂克斯,《大眾科學》的思維和大腦主題高階編輯,負責編輯和報道推動腦科學成為生物科學前沿的新興進展。斯蒂克斯編輯或撰寫過封面故事、專題文章和關於各種主題的新聞,範圍從一個人沉浸在思考時大腦中發生的事情到減輕抑鬱症等情緒障礙的腦植入技術的影響。在接手神經科學領域之前,斯蒂克斯作為《大眾科學》的特別專案編輯,負責該雜誌的年度單主題特刊,構思和製作了關於阿爾伯特·愛因斯坦、查爾斯·達爾文、氣候變化和奈米技術的特刊。他負責的一個關於時間及其所有表現形式的特刊榮獲國家雜誌獎。斯蒂克斯與妻子米里亞姆·拉科布共同撰寫了一本名為《誰在乎千兆位元組?技術困惑者的生存指南》的技術入門書。

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