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世界上大多數兒童生活在低收入和中等收入國家。 然而，在這些國家進行的自閉症患病率流行病學研究很少，而且對於自閉症症狀如何因文化而異知之甚少。
現有有限的資料表明，在北美和歐洲以外，許多自閉症病例未被識別。 診斷的主要障礙是評估費用。
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威斯康星大學麥迪遜分校醫學院和公共衛生學院人口健康科學與兒科學教授莫琳·德金說：“在全球範圍內，甚至在美國國內，在自閉症研究的開展地點、自閉症研究的參與者以及可用的診斷和治療服務方面，都存在明顯的差距。”
五月份，德金在西班牙聖塞巴斯蒂安舉行的2013年國際自閉症研究會議上發表了主旨演講，她在演講中呼籲該領域開發開源、免費的自閉症篩查和診斷方法。
她的響亮呼籲贏得了全場起立鼓掌。
出席她演講的研究人員表示，她觸及了一種廣泛感受到但通常只是模糊表達的觀念，即自閉症研究需要變得更具包容性，並且其益處在全球範圍內更易於獲得。
聖路易斯華盛頓大學精神病學和兒科學教授約翰·康斯坦丁諾說：“我們有義務作為一個領域來思考如何使我們的方法在世界各個角落都可用。”
分發困境
總部位於洛杉磯的出版公司 Western Psychological Services 擁有許多常見的自閉症篩查和診斷工具。 這些工具包括社會反應量表 (SRS)，這是康斯坦丁諾開發的一種廣泛使用的篩查問卷，以及自閉症診斷觀察量表 (ADOS) 和自閉症診斷訪談修訂版 (ADI-R)，通常被稱為診斷該疾病的黃金標準測試。
每次進行這些測試之一時，出版商都會收取費用，並將一部分版稅轉給測試的開發者。
倫敦大學學院行為與腦科學教授大衛·斯庫斯說：“我認為在醫學領域，沒有其他疾病需要向出版公司支付版稅才能做出診斷。” 斯庫斯幫助開發了兩種免費工具，即社交和溝通障礙清單 (SCDC) 以及發育、維度和診斷訪談 (3di)。
在許多國家，即使支付幾美元的版稅也代表著相當大的困難。 德金和其他人表示，這些費用不僅限制了個人獲得診斷的機會，而且還阻礙了需要調查數千人的流行病學研究。
德金說，研究人員傳統上求助於出版商的原因之一是缺乏替代的分發渠道。 一個新的線上資訊交換中心 DisabilityMeasures.org 試圖透過收集用於自閉症等發育障礙的免費診斷工具來解決這個問題。
建立該網站的馬修·梅納表示，在為患有自閉症的青少年和成人開發免費的生活質量評估工具 Waisman 日常生活活動量表後，他看到了對這種資源的需求。
梅納回憶說：“我想，‘我們如何將這個分發給那些可能不會想到檢視我們實驗室網站的人？’”梅納是德金的前學生，現在是美國疾病控制與預防中心流行病情報局的研究員。 他說：“人們不一定知道那裡有對他們真正有幫助的東西。”
斯庫斯也面臨著類似的困難，他說，如果 SCDC 是專有的，可能會得到更廣泛的應用。 “它沒有被宣傳，”他說，“而且它沒有與其他主流自閉症篩查工具聯絡起來。” 斯庫斯說，他計劃研究將 SCDC 新增到 DisabilityMeasures.org 中。
到目前為止，該網站主要是一個現有免費篩查和評估工具的目錄。 梅納說：“我們希望它發展成更具協作性的東西。” 例如，最終它可以提供一個平臺，幫助研究人員合作翻譯和調整針對不同文化的措施。
借鑑原則
在低收入和中等收入國家被診斷患有自閉症的人中，大多數都受到嚴重影響。 這表明，高功能兒童在很大程度上未被診斷出來。 斯庫斯說：“在更微妙的病例中識別 [自閉症] 的問題在於，如果不經過某種形式的培訓，就極其困難。”
斯庫斯說，他幫助開發的結構化訪談 3di 將成為在低收入和中等收入國家診斷自閉症的良好模型。 3di 是免費提供的，但使用者必須付費參加為期兩天的培訓課程才能學習如何管理它。
他說：“我們的觀點是，為了進行評估而付費培訓人員是合適的，但在此之後，他們的評估應該是免費的。”
然而，一些研究人員表示，專有措施仍然有其地位。
康斯坦丁諾說：“社群可能會決定這必須完全免費，我對此表示完全贊成。” “但我認為也有一些成本非常低的選項。”
例如，他說，SRS 是一種低成本的篩查措施，無需任何特殊培訓即可輕鬆管理，並且在跨文化的流行病學研究中產生了可靠的結果。
波士頓大學自閉症和發育障礙研究主任海倫·塔格-弗盧斯伯格說：“其他人警告不要完全避免使用 ADOS 和 ADI-R。” “如果沒有這些工具，我們就無法進行高水平的表型分析、遺傳學研究和影像學工作； 我們就是做不到。”
這意味著將研究範圍擴大到北美和歐洲以外可能需要使用 ADOS 和 ADI-R，但這既耗時又需要大量培訓。 然而，塔格-弗盧斯伯格說，醫護人員可以做出臨床診斷，科學家可以在沒有這些測試的情況下進行其他型別的研究，尤其是流行病學研究。
科學家們還可以利用從這些工具以及其他工具中學到的原理，提出新的工具，這些工具將在低收入和中等收入國家有用。
德金補充說，還需要更多的培訓和意識。 “擁有工具是不夠的，”她說。 “但這只是一個開始。”
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