您可能至少認識一位自閉症人士。每 36 名兒童中就有 1 名，並且大約有540 萬美國成年人患有自閉症譜系障礙。
您在工作場所認識自閉症人士的可能性要小得多。這種排斥的原因源於這個國家長期以來對發育障礙人士的可恥待遇。
自閉症人士在興趣、行為和社互動動程度方面彼此不同，這些方面既可能是挑戰，也可能是優勢。“自閉症譜系”一詞恰當地反映了支援需求在迅速增長的已確診個體人群中的廣泛能力和差異。我們保守估計，美國一半的自閉症人士，約 270 萬人，需要一些服務來找到並保住工作。貧困率在有自閉症人士的家庭中高於平均水平，因此許多自閉症人士必須依賴公共就業服務。不幸的是，他們中的大多數人永遠不會獲得這些服務。
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根據我們的估計，在可能需要工作支援的自閉症成年人中，2016 年只有 1.1% 的人獲得了公共就業服務，透過醫療補助或州職業康復計劃。這些系統是自閉症人士唯一的公共就業支援選擇之一。它們是美國各州加強殘疾人就業政策的 就業優先 倡議的中心重點。鑑於為發育障礙人士提供服務的系統中存在嚴重裂縫，我們懷疑 2023 年仍有 99% 需要這些服務的自閉症人士沒有獲得服務。
20 世紀 60 年代中期的 去機構化革命 開始糾正美國發育障礙人士（包括自閉症人士）的需求。以前，醫生經常建議父母將殘疾兒童送進機構，可能沒有意識到他們將生活在 可怕的條件下。在隨後的幾年裡，國家要求做得更好。殘疾人獲得了新的強制性 公共教育 和合理的便利條件，以支援他們在社群中 工作 和 居住。1975 年，政府強制規定殘疾人必須可以選擇接受公共教育，1990 年，政府要求僱主提供合理的便利條件。然而，今天，這場 革命仍然沒有完成。正如精神病機構的去機構化在很大程度上只是將 精神疾病患者轉移到監獄一樣，我們讓許多自閉症成年人待在家裡，無法 充分發揮他們的潛力。
隨著自閉症青少年長大成人，支援逐漸減少。自閉症研究主要側重於兒童早期識別，尚未產生成人護理系統來支援自閉症成年人的需求。存在一種不明言但錯誤的觀念，即在校期間 70% 符合特殊教育資格的自閉症青少年 一旦離開高中，突然就不再需要服務或支援了。
研究人員和自閉症人士家庭將這種現象稱為服務懸崖或 殘疾懸崖。學生接受正規的特殊教育服務，以幫助他們過渡到就業、繼續教育和獨立生活。但是一旦他們畢業，他們往往一無所獲。
聯邦政府每年在特殊教育方面投資 $150 億美元，以補充州和地方資金，其明確目標是促進殘疾人就業。這項投資不知何故被期望自行成熟；高中畢業後沒有強制性服務資金。自閉症青少年可能難以透過 職業康復 或 醫療補助資助 的家庭和社群服務獲得成人就業服務。家庭必須在沒有路線圖且沒有保障的情況下，應對令人困惑的服務系統。平均智力的自閉症青少年 不太可能獲得服務，而那些需求更大的人可能被認為無法就業。因此，毫不奇怪，42% 的自閉症青少年 在成年早期沒有工作。
美國擁有世界上 最高的淨資產，但卻使用一個破碎且不受支援的系統來為有終身服務需求的人提供服務——他們中的許多人擁有適銷對路的技能並希望工作。
即使強制要求為自閉症人士提供成人服務，也沒有足夠的場所來接收他們或 人來提供這些服務，尤其是在資源匱乏地區的自閉症人士中。在估計需要就業服務的 270 萬人中，2016 年只有 22,700 名自閉症成年人 獲得了公共資助的就業服務。大多數人只接受了短期職業康復服務，即使自閉症成年人通常需要某種型別的 持續的工作支援。這很不幸，因為 職業康復 和 醫療補助服務 具有成本效益，而 工作券 等計劃透過允許人們在嘗試工作時獲得安全網福利來支援人們。
儘管透過聯邦立法（例如《美國殘疾人法案》和《殘疾人教育法案》）將人們遷出機構並促進了教育和就業機會，但這個國家仍然未能認識到自閉症工人的潛在貢獻。在獲得公共就業服務的自閉症成年人中，只有不到 五分之一 的人在其社群擁有一份有報酬的工作。他們中的一些人 就業不足 或陷入死衚衕的工作，這些工作既沒有利用他們的優勢和興趣，也沒有支付維持生計的工資。“殘疾人被嚴重低估，因此在培養方面嚴重不足，”記者詹妮弗·西尼爾在 最近發表在《大西洋月刊》上的一篇文章 中寫道，這篇文章是關於機構護理中非人道待遇的歷史。在去機構化開始 近 60 年 後，這種說法仍然成立。
各州看到了 填補精神健康服務漏洞 以支撐勞動力的需求，而對自閉症人士和其他殘疾人士的支援——他們可以勝任 公司需要填補 的工作——仍然被州立法機構資金不足。當美國就其精神健康危機進行辯論時，患有併發精神健康問題的自閉症人士經常被排除在外。獲得精神健康服務以解決焦慮和抑鬱症可能有助於消除這些人工作的障礙。
政策制定者已嘗試解決這些差距。《重建更好法案》包括用於結束醫療補助家庭和社群服務令人遺憾的 等待名單 和 增加獲得 精神和行為健康保健的機會的資金。服務報銷率 在 COVID 大流行期間暫時提高。然而，最終，這些補救措施未能透過或被終止。
矛盾之處令人震驚。擁有一份工作與健康和福祉相關，這主要是因為醫療保險與就業之間的聯絡。然而，各州正在考慮將醫療補助保險與 工作要求 聯絡起來，同時又不為自閉症成年人和其他人提供尋找和保住工作所需的幫助。這使得這些人，其中一些人即使只得到最低限度的支援也會受益，完全陷入困境，包括在需要的健康和行為健康保健方面。
現在是完成革命的時候了。強制要求為成年人提供發育障礙服務並投資家庭和社群護理並非可有可無。成年後獲得就業機會與兒童時期獲得教育機會一樣必要——並且可以說更有價值。我們一生的大部分時間都在成年期度過，這是一個我們有望蓬勃發展的時期。然而，如果沒有公共資金，只有那些富裕到足以負擔就業服務的人才有這種機會——而這種機會被剝奪了最弱勢群體。
這是一篇觀點和分析文章，作者或作者表達的觀點不一定代表《大眾科學》的觀點。