《大眾科學》論壇 是一篇來自科學技術領域專家的特邀評論文章，探討熱點問題。
如果說傲慢也有基因的話，那麼 23andMe 團隊肯定擁有這種基因。上週五，美國食品和藥物管理局 (FDA) 下令 這家基因檢測公司立即停止銷售其旗艦產品，即售價 99 美元的“個人基因組服務”套裝。作為回應，該公司 嬌聲細語 地表示，其“與 FDA 的關係對我們極其重要”，並繼續兜售其產品，彷彿什麼都沒發生過。儘管該機構警告 23andMe 是正確的，但其警告的原因卻不對。
自 2007 年底以來，23andMe 就以提供低價基因檢測而聞名。向試管中吐口唾液，寄回給他們，公司就會檢視您 DNA 中數千個已知的人與人之間存在差異的區域，這些區域負責我們的一些特徵。例如，您基因組中名為 rs4481887 的位點有三種變體。如果您恰好擁有所謂的 GG 變體，則很可能聞不到尿液中蘆筍的味道；那些擁有 GA 或 AG 變體的人更有可能對在蘆筍節上吃了幾根蘆筍後自己的尿液感到厭惡。
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起初，23andMe 似乎將其套裝定位為一種有趣的方式，讓您以自己為測試物件來了解一些遺傳學知識。（“我們的目標是將您與您自身 23 對染色體的基因藍圖聯絡起來……為您帶來關於祖先、家譜和遺傳特徵的個人見解，”該公司網站上寫道。）FDA 對該公司告訴您您為什麼有乾性耳垢 (rs17822931) 或者您在看到強光時是否容易打噴嚏 (rs10427255) 並沒有太大意見。
那個階段並沒有持續多久，因為您的基因組中存在比新奇事物更有趣的東西。某些區域預示著患乳腺癌、代謝疾病即將發作以及對藥物敏感的風險增加。23andMe 以及許多其他公司越來越接近將其服務推銷為預測甚至預防健康問題的方式。根據聯邦法律，任何旨在治癒、減輕、治療、預防或診斷疾病的套裝都是“醫療器械”，需要獲得 FDA 的安全有效性認證。自 2009 年年中以來，23andMe 一直在與該機構進行談判，並在 2012 年 7 月，該公司最終 開始啟動程式，以獲得 FDA 的許可來銷售其已經銷售了五年的套裝。
一切似乎都很順利，直到一位資深的《福布斯》記者 稱之為 “他在報道食品和藥物管理局 13 年來見過的最愚蠢的監管策略”時，23andMe 改變了策略。它顯然錯過了 FDA 的最後期限，實際上取消了許可程式，並在五月份突然切斷了與該機構的聯絡。更糟糕的是，該公司發起了一場積極的 廣告宣傳活動（“更瞭解您的健康！”），這讓人毫不懷疑 23andMe 個人基因組服務的潛在醫療目的。這使得該機構別無選擇，只能採取行動。“在我們與您的互動過程中，包括 14 次以上的面對面和電話會議、數百封電子郵件交流以及數十次書面溝通，”該機構抱怨道，“我們向您提供了……統計學建議，並討論了潛在的風險緩解策略。” 這語氣就像一個被拋棄的配偶，既惱火又生氣，因為 23andMe 沒有努力挽救他們的關係。
但是，當 FDA 擔心 23andMe 測試的準確性時，它忽略了這些測試的真正功能，因此該機構對它們構成的真正危險一無所知。個人基因組服務的主要目的不是成為醫療器械。它是一種機制，旨在成為針對不知情公眾的大規模資訊收集行動的前端。
聽起來偏執嗎？考慮一下谷歌的案例。（23andMe 的創始人之一安妮·沃西基目前與谷歌的創始人謝爾蓋·布林結婚。）谷歌最初推出時，標榜自己是消費者的忠實僕人，一家只致力於構建最佳工具以幫助我們滿足對網路資訊渴望的公司。谷歌的搜尋引擎也確實做到了這一點。但正如我們現在所知，該公司的根本目的不是幫助我們搜尋，而是囤積資訊。輸入其計算機的每個搜尋查詢都會被 無限期儲存。再加上從谷歌植入我們瀏覽器中的 Cookie 中收集的資訊，以及從我們的計算機硬體和網路中滴落下來的個人身份資訊，以及我們似乎總是願意與完全陌生人（甚至是企業陌生人）分享的大量資訊，這些資料儲存已成為谷歌的真正資產。透過分發這些資訊以幫助廣告商定位您，無論您是否同意，谷歌每個季度都能賺取超過 100 億美元的收入。
搜尋引擎之於谷歌，個人基因組服務之於 23andMe。該公司並沒有完全隱藏其野心。“這裡的長遠目標不是透過銷售套裝來賺錢，儘管套裝對於獲得基本資料至關重要，”23andMe 董事會成員帕特里克·鐘上個月 告訴《快公司》。“一旦您擁有了資料，[該公司] 實際上就會成為個性化醫療保健領域的谷歌。” 該公司一次又一次地降低了套裝的價格，最近一次是從 299 美元降至僅僅 99 美元，幾乎使其成為聖誕禮物。所有這些都更好地誘使志願者向 23andMe 提供其迫切需要的資料。（目前，該資料庫包含約 50 萬人的基因資訊，據報道沃西基希望在年底前將這一數字翻一番。）
23andMe 想要用所有這些資料做什麼？目前，談論的都是 醫學研究——事實上，該公司正在做一些有趣的工作。它一直在篩選其基因組資料庫，該資料庫與志願者提交的關於他們自己的資訊相結合，以找到人們特徵的可能基因聯絡。（強光/噴嚏基因標籤是 23andMe 的一項發現。）更有希望的是 23andMe 試圖招募患有某些疾病的人，例如 帕金森病 和幾種型別的癌症。僅僅透過蠻力模式匹配，該公司就有可能找到這些疾病的基因原因，這可能會導致對抗這些疾病的方法。（也許還能獲得一兩項重磅專利。）
但這僅僅是個開始。23andMe 保留使用您的個人資訊（包括您的基因組）來告知您活動並嘗試向您銷售產品和服務的權利。還有一個利潤更豐厚的市場在等待著。人們很容易想象保險公司和製藥公司可能會對獲取您的基因資訊感興趣，以便更好地向您銷售產品（或拒絕向您銷售）。根據 23andMe 的 隱私政策，這不會是資料庫的可接受用途。儘管 23andMe 承認它會將關於使用者基因組的彙總資訊共享給第三方，但它堅決表示，未經您的明確同意，它不會出售您的個人基因資訊。
我們以前聽過這種說法。早在谷歌首次推出時，創始人就堅稱該公司永遠不會將您出賣給廣告商。該公司承認，它會將關於使用者行為的彙總資訊與任何願意支付足夠多錢的人分享，但該公司的隱私政策承諾，“未經事先獲得您的許可，關於您的個人身份資訊不會被有意披露給任何第三方。” 十五年後，經過無數次溫水煮青蛙般的細微變化，谷歌的隱私政策 措辭巧妙，淡化了“同意”一詞，使其在大多數情況下是隱含的。（有一些 例外情況；該公司已仁慈地同意，除非您明確選擇加入，否則不會透露您是同性戀或患有心臟病。但在與您的醫療狀況、種族、民族、性取向或您的政治或宗教信仰無關的事項中，沒有這樣的保證。）並非您的同意真的重要，無論是隱含的還是明確的。谷歌已多次證明，當它認為合適時，它非常願意 違反其承諾 並無視其自身的隱私規則。
我們為什麼要相信 23andMe 的承諾更具約束力呢？早期的跡象當然並不令人鼓舞。即使 23andMe 目前要求獲得許可才能將您的基因資訊用於科學研究，但該公司已 明確宣告，其資料庫篩選科學工作“不構成對人體受試者的研究”，這意味著它不受旨在保護實驗受試者隱私和福利的規則和條例的約束。
我們這些沒有自願參與這項宏大實驗的人受到的保護更少。即使 23andMe 永遠保守您的基因組秘密，免受駭客攻擊、公司收購和骯髒利潤的誘惑，也有大量 證據 表明，如今根本不存在“匿名”基因組這種東西。可以使用網際網路來識別基因資訊片段的所有者，而且這變得越來越容易。
一旦您意識到您的每一位親戚只要向 23andMe 試管中吐一口唾液，就會將您自己相當一部分基因資訊連同他們自己的資訊一起提供給該公司，這個問題就會變得尤為尖銳。如果您有幾位近親已經在 23andMe 的資料庫中，那麼該公司實際上已經掌握了它需要了解的關於您的一切資訊。即使 23andMe 有意願保護這些資訊，也令人懷疑它是否能夠做到。
當 FDA 專注於 23andMe 的套裝是否是安全有效的醫療器械的問題時，它未能解決真正的問題：應該允許 23andMe 如何處理其收集的資料。因為 23andMe 的個人基因組服務遠不止醫療器械；它是一扇通往世界的單向門戶，在這個世界裡，企業可以訪問您細胞最深處的內容，保險公司、製藥公司和營銷人員可能比您自己更瞭解您的身體。正如 23andMe 在其網站上 警告 的那樣，“您與他人分享的基因資訊可能會被用來損害您的利益。您應該謹慎對待與他人分享您的基因資訊。”
當然，本公司除外。