注意:鋒利的邊緣

加入我們的科學愛好者社群!

即使在過去十年中,資訊科技一直在推動引人注目的社會變革,一種具有類似變革潛力的新形式的資訊也開始線上出現:即人類基因組DNA序列中編碼的資訊。在本期雜誌的第46頁開始,John I. Nurnberger, Jr. 和 Laura Jean Bierut 描述了基因分析的力量如何開始揭示基因、環境和個人選擇之間的相互作用,這些相互作用使一個人更容易或更不容易患上像酒精成癮這樣複雜的疾病。他們的調查基於一項正在進行的大規模全國性酗酒者及其家庭研究中收集的資料,所有參與者都願意提供DNA和詳細的個人敘述,以幫助研究人員深入瞭解這種破壞性疾病。

這些志願者對於研究基因如何工作至關重要,但恐懼可能會使他們越來越難找到。美國國家人類基因組研究所報告稱,在被邀請參與基因研究的人中,已經有大約三分之一的人拒絕參與,他們擔心發現患病的基因易感性可能會使他們日後遭受保險公司或僱主的歧視。基因諮詢師表示,出於同樣的原因,很大一部分接受遺傳疾病風險因素測試的人向保險公司隱瞞了這一事實。

在付印時,《基因資訊非歧視法案》(GINA) 似乎終於有足夠的勢頭成為法律,該法案將禁止僅根據基因資料進行歧視性待遇。儘管參議院兩次都一致透過,並且得到了白宮的支援,但該法案近年來兩次在眾議院陷入僵局。反對意見主要來自商業利益集團,他們嘲笑 GINA 是一項感覺良好的立法,它重複了各州和現有聯邦反歧視法律(如《美國殘疾人法案》(ADA))已經提供的保護。


關於支援科學新聞報道

如果您喜歡這篇文章,請考慮透過以下方式支援我們屢獲殊榮的新聞報道: 訂閱。透過購買訂閱,您正在幫助確保未來能夠繼續講述關於塑造我們當今世界的發現和思想的具有影響力的故事。


例如,如果患有較高糖尿病遺傳風險的健康人可以說已經患有這種疾病,那麼他們很可能受到《美國殘疾人法案》(ADA) 的保護。但除了極少數例外情況,基因易感性並不能保證一定會生病,基因篩查的醫學前景是在疾病發生之前識別出脆弱性,從而使人們能夠就高風險行為、預防性監測和藥物治療做出明智的選擇。如果明確的聯邦保護措施能讓人們對參與基因資訊時代感覺更好,那麼明確說明這些保護措施是值得的。

GINA 的透過不會結束關於個人基因資料正確用途的爭議。增加基因篩查的普及肯定會影響關於全民醫保和醫療記錄隱私的辯論。除了醫學之外,DNA 還在促進人類進化、家庭譜系的建立、罪犯的身份識別和錯誤定罪者的昭雪等方面的研究。我們的社會已經開始享受這種新形式的資訊帶來的成果。但可預見的是,無良企業家也開始提供不可靠的 DNA 檢測或對資料的虛假解釋,預計還會出現更多此類濫用行為。與其他形式的個人資訊一樣,為了獲得 benefits,我們願意放棄一定程度的控制權,例如透過機場安檢的快速通道,基因資訊將帶來強大的回報和一些風險。像任何雙刃劍一樣,應該小心處理。

© .