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眾議院今天以 414 票對 1 票的絕對優勢通過了一項措施,該措施將禁止健康保險公司根據對特定疾病的基因易感性來取消或拒絕承保,或提高保費。 該立法,《基因資訊非歧視法案》(GINA),還禁止僱主使用基因資訊來僱用、解僱、晉升或做出任何其他與就業相關的決定。
眾議員羅恩·保羅(R-德克薩斯州)是唯一的反對者。
這項措施上週在參議院一致獲得透過,現在將提交給布什總統,預計他將簽署成為法律。
“由於沒有人天生擁有完美的基因,我們都有可能成為基因歧視的受害者。這項立法標誌著醫療保健新時代的開始,在這個時代,一個人的基因資訊將不再被用來對付他們,”法案發起人、眾議員路易斯·斯勞特(D-紐約州)在立法在眾議院順利通過後說。“透過禁止不當使用基因資訊,將鼓勵美國人利用基因研究可能帶來的改變人生的巨大潛力。”
斯勞特是一位微生物學家,擁有公共衛生碩士學位,她在 13 年前提出了第一項基因反歧視立法。
醫生現在可以獲得 1000 多項基因測試,這些測試可以診斷或評估患上潛在危及生命的疾病的風險,包括乳腺癌、糖尿病、心臟病和帕金森病。
消費者權益倡導者對該方案的透過表示歡迎,他們說該方案將彌合州法律的差距,並鼓勵美國人利用可能挽救生命的基因檢測,他們現在可能因為擔心被解僱或被拒絕醫療福利而回避這些檢測。
美國人類遺傳學學會(ASHG)執行副總裁喬安·鮑曼說:“隨著聯邦期待已久的 GINA 的透過,研究人員和臨床醫生現在可以積極鼓勵美國人參與臨床試驗,而不必擔心基因歧視。” “此外,在 GINA 提供的聯邦保護下,醫療保健從業人員將能夠推薦適當的基因檢測和篩查程式,而不受基於結果的歧視的恐懼所阻礙。”
在 1970 年代,許多黑人因攜帶鐮狀細胞貧血症基因而被拒絕工作和保險,包括那些缺乏患病所需的兩個突變複製的人。
1998 年,據披露,加利福尼亞州伯克利的勞倫斯利弗莫爾國家實驗室從 1960 年代到 1993 年秘密地對員工進行了鐮狀細胞貧血症、梅毒和懷孕的檢測,而他們對此一無所知或未經他們的同意(他們被告知他們正在接受常規膽固醇篩查)。 2002 年,伯靈頓北方聖達菲鐵路公司向 36 名員工支付了 220 萬美元,以解決他們提起的訴訟,指控該公司在他們提交工傷索賠後,在他們不知情的情況下對他們進行了基因檢測。
“這項法案將使每一位公民及其醫生能夠受益並參與基因療法為我們所有人提供的早期治療和預防無數疾病的進展,同時保持其必要的保險範圍,”來自威斯康星州的醫生、眾議員史蒂夫·卡根在辯論中表示支援 H.R. 493 號法案時說。
“也許在不久的將來,我將能夠在眾議院站起來,要求我們支援立法,以結束醫療保健中的一切形式的歧視,”他補充說。“畢竟,我們的憲法權利保護我們免受歧視,並且應該適用於整個行業的醫療保健領域——不僅僅是基因資訊,不僅僅是膚色,不僅僅是身體化學物質或一個人的骨骼的組成和結構,而是人類狀況中的一切和每一個既有狀況。讓我們開始把歧視放在它所屬的地方——過去。”