本文發表於《大眾科學》的前部落格網路，反映了作者的觀點，不一定反映《大眾科學》的觀點
我像往常一樣會見彼得和他的家人，我只能認為那是在他們人生中最糟糕的時刻之一。彼得（我已經修改了他的細節以掩蓋其身份）還是嬰兒時，就總是有點發育遲緩。他說話比預期晚一點，走路晚一點，而且一直有點笨手笨腳。他的父母從未真正擔心過。畢竟，他是他們的第四個孩子，這些細微的延遲很可能只是因為他們將時間分配給孩子們而減少了對他的關注。而且他是一個非常可愛的小男孩，笨拙的樣子似乎更增添了他的魅力。
但是到了他四歲生日時，人們很難忽視有些不對勁，而且那時他的兒科醫生已經開始擔憂。事實上，情況似乎變得更糟了。診斷測試仍然頑固地沒有定論。任何人能做的最好的猜測是，他患有某種未確定的代謝或神經退行性疾病。
在接下來的兩年裡，彼得經常住院，經常在重症監護室。他逐漸出現吞嚥困難，導致反覆嗆咳、誤吸和呼吸道感染。他被放置了飼食管，但住院頻率仍然沒有減少。隨著彼得的需求增加，父母和兄弟姐妹的需求也日益被忽視。
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那時我以兒科姑息治療醫生的身份與他們會面。到那時，他的呼吸狀況變得如此脆弱，以至於照顧他的主要團隊正在考慮進行氣管切開術，希望這能減少住院頻率。當然，沒有哪種醫療干預是無風險的，考慮到彼得病情不明但可能長期預後不良，團隊希望我幫助與他的家人探討護理目標。
我與彼得的父母探討了他是一個什麼樣的男孩：什麼是好日子，什麼是壞日子？家人的生活是什麼樣的，他們是如何應對的？他們希望什麼？他們最害怕什麼？很快就變得明顯的是，最困擾他們的事情之一是診斷不明。他們只是無法擺脫這種感覺，也許有人最終會找出根本問題，然後就有可能找到解決方案。面對他的痛苦，但又抱著這種希望，他們很難評估哪些干預措施可能是有意義的，哪些可能會感覺太過分。
考慮到這一點，團隊將彼得的 DNA 送去做全外顯子組分析，這在當時還是一項相對較新的技術。沒有重大發現，只有兩個細微的異常，已知與任何已知的綜合徵無關，並且沒有指向任何實際的治療方法。
但僅僅掌握這些資訊就幫助彼得的父母更清楚地思考未來。儘管他們很傷心，但他們表示，能夠放下對診斷的希望，更多地探索可能發生的“假設”情況，他們感到有些寬慰。彼得的父母能夠明確表示，如果氣管切開術有合理的可能性幫助減少感染和住院，那麼這對他們來說將是有意義的。
當我讀到最近發表在《自然醫學》雜誌上的一篇文章，內容是關於在兒科領域部署人工智慧 (AI) 的新進展時，我想到了彼得的故事。在文章中，研究人員報告了他們成功地使用人工智慧挖掘電子健康記錄作為診斷工具。正如作者指出的那樣，這不僅僅是為了讓臨床醫生的生活更輕鬆：誤診和誤診的發生頻率令人不安，導致發病率和死亡率增加，以及更高的成本。
而且，正如他們進一步指出的那樣，人工智慧可能在罕見疾病方面特別有用。彼得的故事就是一個例證，人們不禁想知道，如果他的家人早些時候獲得更多資訊，情況可能會如何發展。由於像彼得這樣的故事，我分享了這份報告所產生的興奮。任何能夠更快、更準確地進行診斷的工具都是值得歡迎的訊息。
但是，我必須發出謹慎的聲音。雖然人工智慧可能有助於診斷，但除非有一天機器能夠完全複製人類的思想和情感，否則我們應該警惕允許人工智慧超越診斷，實際上為我們做出醫療管理決策。這不僅僅是推測：人工智慧引擎接管醫療決策的想法已經在科學文獻中討論了幾十年，正如此處、此處和此處所證明的那樣，並且現在已經進入一個研究人員實際測試模型的階段。
有些人肯定會爭辯說我們應該擁抱這種技術。正如人工智慧可以對無數資料點進行冷靜的運算，從而得出精確的診斷一樣，不難想象下一步將是同一個引擎產生一個經過仔細計算的、基於證據的治療建議。人工智慧引擎可以迅速計算風險、評估證據並給出醫囑，而不是依賴於容易犯錯的臨床醫生來考慮干預措施。
然而，從兒科姑息治療的角度來看，儘管整合人工智慧似乎非常誘人，但我擔心激進的整合可能是目光短淺的。與家庭一起應對複雜決策的關鍵在於仔細檢查希望、恐懼、價值觀和目標。當我安靜地與像彼得這樣的家庭坐在一起時，幾乎總是在沉默、眼神和肢體語言中傳遞的資訊比言語更多。
通常會有眼淚；總是伴隨著情感。人類接觸的影響——字面上是將手安慰地放在手臂上——是無法複製的，也不應被低估。這些不是基於資料的冷冰冰的計算，而是透過仔細和持續地探索價值觀而達成的真實、細緻入微的決策。
在一個醫學領域的新幹預措施、治療方法和技術的數量似乎呈指數級增長的時代；在一個我們做事的能力似乎已經超越了我們對其影響的理解的時代；在一個我們努力將患者和家人的個性置於醫療保健中心地位的時代，將人類從這個過程中移除似乎是倒退，甚至是危險的。將情感從診斷中剔除以減少錯誤可能非常有意義；將情感和人性從管理和決策中剔除似乎是危險和不明智的。
應該使用人工智慧來增強醫療決策嗎？當然，我們才剛剛開始探索這可能體現出來的各種方式。但取代人類完全是另一回事。
彼得的故事說明了細緻入微的醫療決策的重要性，說明了考慮難以量化的事物（例如希望、恐懼和價值觀）是多麼重要。最終，儘管彼得在氣管切開術後得以回家，但他的病情持續惡化。在一次特別漫長的住院期間，彼得的父母決定，實際上，停止延長生命的治療最符合他們的目標，隨後他去世了。這是一個悲傷的結果，但對彼得和他的家人來說仍然是有意義的，並且這是一個只能透過必不可少的，儘管有時是混亂且耗時的，人工智慧引擎永遠無法取代的人性關懷來實現的結果。