本文發表於《大眾科學》的前部落格網路，反映了作者的觀點，不一定反映《大眾科學》的觀點
許多美國人在一生中都會面臨某種形式的重大醫療決策，無論是為自己還是為他們所愛的人。通常，他們面臨的選擇會引發具有挑戰性的倫理問題：何時撤掉親人的生命維持系統，是否向家人捐贈器官，以及如何對待對預期子宮內兒童的篩查。
不幸的是，我們大多數人在這些問題實際出現之前很少考慮它們，然後我們發現自己對所面臨的複雜困境毫無準備。情況不必如此。然而，只有當生物倫理學被廣泛納入學校課程，並且我們國家的思想領袖開始強調預先有意義地反思這些問題的重要性時，改變才會發生。
生物倫理學文盲的原因與患者和家庭成員可能面臨的問題一樣多。自 1960 年代以來，宗教參與度的急劇下降和社會資本的流失與醫療技術的快速和變革性進步同時發生，造成了一個真空，在這個真空中，美國人在沒有能力依賴傳統道德和公共指導的情況下，面臨著越來越困難的選擇。
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最近，政治程序的嚴重兩極分化蔓延到生物倫理學領域——首先是 1970 年代的墮胎，後來又蔓延到安樂死、幹細胞研究和醫療保健資源的分配等領域。這種兩極分化的後果最明顯地體現在聲稱 2009 年《平價醫療選擇法案》第 1233 條將透過醫療保險報銷醫生進行預先指示諮詢的費用，將導致所謂的“死亡小組”，以及圍繞特里·夏沃案件的媒體鬧劇。
學校董事會可能擔心各種政治信仰的空想家會對生物倫理學教育做出負面反應，因此避免承擔教授該學科的風險。然而，生物倫理學文盲的障礙可能更加根本：厭惡解決被認為痛苦或困難的事情，或者害怕淹沒在複雜的技術資訊海洋中。
臨終決策是許多美國人可能遇到的一個挑戰，但為此做好充分準備的人卻很少。截至 2017 年，只有 36.7% 的美國人完成了任何形式的預先指示，表明他們的醫療意願或指定了在他們喪失能力的情況下做出醫療保健決策的人。根據我的經驗，這樣做的方式富有成效的人更少：與他們的代理人或親屬討論他們的偏好，以可訪問的方式記錄他們的指示等。
作為一名醫生，我曾多次致電患者指定的醫療保健決策者，發現患者從未告知代理人她的角色，更不用說討論他的意願了。研究表明，相當多的代理人不知道患者對諸如程式碼狀態等基本事項的偏好，而對於不是正式代理人，而是僅僅被要求提供指導的家庭成員的決策者來說，這個數字可能更低。當我調查觀眾時，人們存放預先指示表格的主要地點之一是他們的保險箱，在他們患重病期間可能無法訪問這些保險箱。甚至一位在主要大學與我一起教授生物倫理學的親密同事也拒絕提前討論或記錄他的醫療意願，並駁斥我的催促是“自找黴運”。
後果再怎麼強調也不為過。對於社會而言，代價通常是經濟上的：數百萬美元花費在患者從未渴望的“英雄式”措施上。對於醫生而言，提供無效或過度護理的情感負擔可能很重。對於親屬而言，他們已經被親人的嚴重痛苦壓垮，在黑暗的虛空中做出決定可能被證明是一種真正的折磨——有時甚至會使家庭破裂。例如，兩個姐妹可能在患者是否想要人工營養方面意見不一致，從而導致可能透過早先與她們兄弟的討論來預防的衝突。
將此類問題納入我們的教育議程的工具唾手可得。去年，我為《紐約時報》學習網路設計了一個由兩部分組成的中學生物倫理學課程。紐約大學醫學院提供了一個更全面的青少年課程，網址為 紐約大學醫學院。毋庸置疑，此類課程無法解決一生中可能出現的所有理論問題。相反，它們可以為識別和處理各種潛在場景提供靈活的工具。
通常，僅僅提前認識到這些問題就贏得了戰鬥的大部分。正如我們教授微積分和詩歌，同時認識到大多數學生不太可能成為數學家或詩人一樣，生物倫理學教育提供了一套通用的技能，可以應用於科學領域之外的問題。目前，生物倫理學在各個層面都有零星的教授，但頻率不高，甚至獲得關於其普及程度的全面資料也很令人望而卻步。
此外，在早期將生物倫理學納入學校課程只能改善我們的公共討論。我們中有太多人以非黑即白的方式看待道德選擇，並認為那些在生物倫理學熱點問題上與我們意見相左的人是真正的邪惡。在不推進特定事業或觀點的情況下，我們可以教給孩子們這些問題的複雜性和細微之處——以及對那些與我們意見相左的人的觀點的欣賞。認識到我們的對手不是我們的敵人，而是善意的人，他們以不同的前提開始，從而得出不同的結論，這是有意義的說服的必要先決條件。
我們的領導人也可能強調生物倫理學素養的重要性。遺憾的是，目前，我們的政治和文化偶像很少鼓勵這種討論。截至目前，特朗普總統在沒有任命生物倫理委員會的情況下已經過去了 1000 多天，這是近一代人以來最長的延遲。其他總統候選人都沒有定期談到這些問題的重要性，儘管有很多機會——包括幾次備受矚目的醫療保健恐慌事件——可以這樣做。然而，競選期間的心臟病發作或關於基因祖先的爭議正是讓普通美國人參與此類討論的時刻。
在過去的一代人中，在對醫生和其他醫療保健專業人員進行倫理教育方面取得了重大進展，儘管顯然還有很長的路要走。相比之下，在教育公眾方面幾乎沒有取得任何進展。然而，正如我經常告訴外行聽眾的那樣，生物倫理學家是很有趣的人：總是帶著一個突出的軼事或假設來活躍雞尾酒會或婚禮。
您唯一不想遇到我們的地方是在醫院——而防止這種情況發生的最可靠方法是在您健康時學習這些科目，並與您所愛的人一起探索您的價值觀和目標。在中學層面開始對這些問題進行廣泛教育是確保這種情況發生的最佳方式。