關於信仰與徒勞:一位兒科腫瘤學家對兒童的死亡的思考

我與病人的父母、兄弟姐妹和祖父母一起站在床邊,看著監護儀倒數著她最後的呼吸

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本文發表於《大眾科學》的前部落格網路,反映了作者的觀點,不一定代表《大眾科學》的觀點


我的病人是兒童,我的病人常常會去世。作為一名兒科神經腫瘤學家,我的工作經常帶我來到垂死兒童的床邊,以及隨之而來的葬禮和追悼會。我有幸支援家庭從診斷到治癒或去世的整個過程。在我的職業生涯早期,我被要求正視我的信仰。我所支援的家庭也 struggle 著同樣的衝突,並且很少最終處於中間立場。

就在 COVID-19 席捲美國東海岸的前一週,我有幸見證了一個孩子在我們兒童醫院的住院病房裡感人且出人意料地美麗的死亡。這位特殊的病人被診斷出患有瀰漫性內生性腦橋神經膠質瘤,或 DIPG。這是一種無法手術的惡性腦幹腫瘤,從診斷到中位生存期為九個月。這位病人到目前為止已經戰勝了病魔,但在診斷後將近一年半,並且經歷了多次實驗性治療後,它最終還是奪走了她的生命。她的愛爾蘭天主教家庭堅守著他們的信仰,同時承認他們很快將面臨不可避免的失去。我,就像我經常對這樣的病人做的那樣,堅持我對科學的信仰。我曾希望並相信,或許經過幾十年的研究,她所參與的其中一項試驗最終可能會對這些病人的生存產生影響。

作為一名兒科神經腫瘤學家,我的角色與現代許多腫瘤學家截然不同,尤其是那些專注於兒童血液腫瘤的同事。在過去的四十年裡,兒童癌症的總體生存率和治療結果顯著提高,這很大程度上歸功於後期試驗中的國家甚至國際合作。然而,最惡性兒童腦腫瘤的治癒率卻沒有改變。雖然這部分是由於資金不足,但並非由於缺乏嘗試。已經有數百項試驗試圖提高生存率,但幾乎沒有成功。因此,通常,我在治療這些腫瘤中的角色是提供希望、真理和堅定不移的支援。雖然我依靠科學來提供這些支柱,但我的病人常常在宗教中找到它們。


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正如 DIPG 的結果幾乎總是如此,最終,我與這位病人的父母、兄弟姐妹和祖父母一起站在床邊,看著監護儀倒數著她最後的呼吸。一位牧師被叫來,彷彿是按照鐘錶一樣,當他完成臨終聖禮時,“願主耶穌保佑你,引領你走向永生。”,她心臟的最後一次跳動被投射到監護儀上。

我們一起哭了。我們擁抱了。我們互相感謝。然後家人離開了。我振作起來,完成了當天的病人查房,然後回家陪我的孩子們。隨著一週過去,我詢問了家人的情況,並確認了葬禮計劃。COVID-19 爆發了,計劃也改變了。雖然我們原本要聚集在一個小型天主教堂,但我們卻被指示透過 Zoom 會議連結參加。

我參加過許多宗教儀式,但這是我第一次透過遠端會議參加。當直系親屬和宗教領袖聚集在棺材周圍時,這個小女孩的大家庭、朋友、社群成員和醫務人員登入了他們的電腦或移動裝置。哀悼的行為總是與擁抱、握持、親近聯絡在一起——這對喪親者有幫助。這裡將不會有這些。儀式是冷淡的、孤立的、無菌的。Zoom 電話會議上的大多數人都關閉了攝像頭;是為了掩飾眼淚還是缺乏合適的葬禮著裝尚不清楚。但我可以想象他們在家裡,獨自一人,面對著藍色螢幕的光芒,難以置信地看著。科學再次讓這個家庭失望了;它未能控制病毒並允許適當的葬禮,並且它未能透過其閹割的模擬社會規範的嘗試提供任何真正的溫暖。

但這個家庭得到了安慰。在教堂裡。在彌撒中。在聖禮中。雖然他們對上帝的信仰在結果面前支撐著他們,但我對科學的信仰卻受到了打擊。非常大。在《魔鬼出沒的世界:黑暗中科學之光》中,卡爾·薩根指出,“科學不僅與靈性相容;它還是靈性的深刻來源。” 這迄今為止定義了我自己的信仰,但我現在真的需要一個後備支援。

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