本文發表於《大眾科學》的前部落格網路，反映了作者的觀點，不一定反映《大眾科學》的觀點
最近，英國嬰兒阿爾菲·埃文斯（Alfie Evans）因神經退行性疾病於四月去世，這一事件重新點燃了國際社會關於如何看待患有不治之症兒童的醫療護理的辯論。正如 查理·加德 和 伊賽亞·哈斯特魯普 的類似案例一樣，英國一家醫院訴諸法院系統，以決定一位患有明顯不治之症的兒童的命運，而這違背了其父母的意願。大部分辯論都集中在英國的醫療和法律系統，以及為什麼這些情況似乎在那裡不斷出現。畢竟，在美國，兒科的限制生命的疾病也同樣常見。
但我認為我們需要提出一個更基本的問題，即這些情況引發巨大痛苦的根源是什麼。為什麼這些案例比其他任何案例都更能引起道德困境和媒體的強烈抗議？為什麼這些故事會引起國際關注？人們認為所有相關方都只希望孩子得到最好的照顧。那麼，當多方都以孩子的最佳利益為出發點時，為何會產生如此激烈的爭論呢？
我作為一名兒科腫瘤學家和姑息治療臨床醫生的經驗表明，痛苦主要來自兩個方面。一是人們常常對潛在疾病的本質瞭解不足：診斷的不確定性為預後的不確定性敞開了大門。這種不確定性會給父母帶來巨大的痛苦，而且常常會產生絕望的希望。
支援科學新聞報道
如果您喜歡這篇文章，請考慮透過以下方式支援我們屢獲殊榮的新聞報道 訂閱。透過購買訂閱，您正在幫助確保有關當今塑造我們世界的發現和想法的具有影響力的故事的未來。
雖然根據我的經驗，大多數父母，無論他們多麼“理解”自己孩子的不良預後，都會堅持到最後一刻，保留某種程度的希望，但在這些情況下，家庭可能會寄希望於能夠確定一種可治癒的疾病，醫療人員犯了錯誤，奇蹟藥物將被發現，孩子會簡單而莫名其妙地好轉。這種無法提供具體資訊的情況同樣常常導致醫護人員的痛苦，併為與家庭可能發生的衝突敞開了大門。
不幸的是，即使我們醫療技術取得了所有進步，在可預見的未來，仍可能有一些診斷會讓我們難以捉摸。
但痛苦的第二個來源，可能更復雜，與此形成對比的是，我們可以努力解決。它存在於一個人對痛苦的感知中。
作為一名姑息治療臨床醫生，我經常思考這個問題，姑息治療是一個專注於各種形式痛苦的專科。痛苦，與疼痛不同，是主觀的和個性化的。正如埃裡克·卡塞爾在他如今已成為經典的論文《苦難的本質與醫學的目標》中所寫，它是非常私人的。“人們因他們在與物體、事件和關係的世界中失去的自我而受苦，”他寫道。痛苦涉及對一個人身份的威脅，以及隨之而來的對未來的恐懼。要了解這一點，我們必須真正與患者交談。他們可能會描述持續不斷的症狀、受挫的希望或令人焦慮的恐懼。
但是，對於一個不會說話的孩子或嬰兒呢？我們如何確定他們是否在受苦？這是關於如何照顧患有不治之症兒童的公開辯論的核心，其中很大一部分涉及我們自己的感知，甚至是觀察孩子時的投射。但是，僅僅因為作為觀察者的我們，看著孩子感覺很痛苦，就意味著孩子一定在受苦嗎？
在沒有確鑿相反證據的情況下，我們需要依靠父母來指導我們如何識別和感知他們孩子的痛苦。認識到父母和孩子身份的相互依賴性，兒科醫生和精神分析學家 D.W. Winnicott 曾著名地寫道：“我曾經冒昧地說‘沒有嬰兒這種東西’，意思是如果你著手描述一個嬰兒，你會發現你描述的是一個嬰兒和某人。嬰兒不能單獨存在，而是關係中必不可少的一部分。” 安德魯·所羅門在他的著作《遠離家園》中優美地發展了這個想法，他在書中寫到患有多種嚴重殘疾的兒童，“在任何特定情況下，都無法確定在多大程度上……人格是被觀察到的，在多大程度上是被想象或投射的。”
儘管有人可能會辯稱，父母在描述嬰兒是否受苦時可能只是投射了自己的情緒，但儘管如此，我們必須認識到，嬰兒和父母的身份是如此深刻地交織在一起，以至於父母的感知必須被視為表面價值。
我曾坐在許多患有威脅生命的疾病的兒童床邊，直到今天，我仍在努力完成治療者的使命，即學會簡單地在場，見證一切。這項使命的關鍵部分是學會將自己對孩子是否受苦的感知置於父母的感知之後。我們一直依賴父母來判斷孩子的感覺：感知一個原本健康的孩子何時生病或不快樂，然後根據這種感知採取行動來補救這種情況。
誠然，這並不意味著我們對潛在的痛苦和不適視而不見。但是，除非我們能夠證明父母為了個人利益而選擇護理方案或故意造成傷害，否則父母的感知應該是決定一個不會說話的孩子是否在受苦的核心決定因素。
正是這種善意的信念，即我們正在保護兒童免受痛苦，才產生了巨大的痛苦，甚至引發了伴隨阿爾菲·埃文斯和其他人故事的國際憤怒。這不僅僅是關於不同的法律體系，更根本的是關於兒童痛苦的本質，以及我們如何在孩子與其父母的關係背景下感知、解決和尊重這種痛苦。