我的朋友 Yenny Garcia 一直在倒計時，直到她可以接種新冠肺炎疫苗。
Yenny 患有一種罕見的進行性肺病，稱為 LAM（淋巴管肌瘤病）。幾年前失去殘疾福利後，她再也負擔不起減緩肺部惡化的藥物，她的肺功能已降至 33%。當降至 30% 時，她將需要移植。目前，她依靠製氧機來幫助她睡覺和散步。
“大多數時候我醒來時痰液很多，當我仰臥和呼吸時，我可以聽到咔噠聲，”Yenny 在一條簡訊中告訴我。對於每天呼吸困難的人來說，感染新冠肺炎（以其臭名昭著的呼吸窘迫風險而聞名）的前景令人恐懼。
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Yenny 何時能接種疫苗？可能與任何同齡健康人同時接種。
這並非因為預約等待時間過長，甚至不是因為她的州加利福尼亞州尚未開始為患有潛在疾病的人接種疫苗。而是因為 CDC 沒有將她的疾病列為高風險。截至目前，她不屬於任何優先群體。
由於各州爭先恐後地推出疫苗分發計劃，承受著巨大的壓力，並且仍然受到特朗普政府疏忽的影響，許多州正在轉向 CDC 指定的 12 種高風險疾病，以此作為衡量誰算作弱勢群體的簡易標準。
包括康涅狄格州、緬因州、馬薩諸塞州、新罕布什爾州、新澤西州、北達科他州、德克薩斯州和 華盛頓州在內的州已經這樣做了，而且很可能其他州也會效仿，尤其是在 CDC 自己的諮詢委員會建議使用這些疾病作為其第 1c 階段的基礎之後。
問題在於，這份清單從來就不是疫苗分發的指導方針。即使是 CDC 實際上也不認為只有 12 種疾病會使人成為高風險人群。該機構在 3 月份建立了這份清單，作為一份“活檔案”，旨在為可能需要採取額外預防措施以避免感染病毒的人們提供資源，並且其網站明確宣告該清單“並非詳盡無遺，僅包括有充分證據可以得出結論的疾病。” 根據 CDC 自己的說法，該清單“可能不包括每一種可能增加患新冠肺炎重病的風險的疾病，例如那些證據可能有限的疾病（例如，罕見疾病）。”
只有當足夠多的人患有某種疾病——並且感染了新冠肺炎——才能填充一項大型研究或一系列小型研究，從而將其與嚴重症狀風險增加強烈關聯時，該疾病才會被列入清單。我自己的潛在疾病，1 型糖尿病，尚未達到該閾值，因為它在美國糖尿病患者中所佔比例不到 5%，在美國總人口中所佔比例不到 0.5%。即使至少有一項新研究和與流感等類似病毒的先例幾乎沒有理由相信 1 型糖尿病不是一種風險，但許多州並未將其納入疫苗資格指南中。而像 LAM 這樣的罕見疾病，每百萬女性中影響 三到五名女性，就更不可能達到 CDC 的經驗證據標準。
因此，很容易看出，該清單為何不是符合道德的疫苗分發典範。但到目前為止，除非各州能夠拿出時間和資源來制定自己的指導方針，否則這是各州唯一可以遵循的指導方針。因此，即使所有州都向患有潛在疾病的人提供疫苗，Yenny 很可能也不會被包括在內——無數其他罕見診斷病例不足以產生足夠資料以符合標準的人也不會被包括在內。
更不用說2500 萬美國人，即十三分之一的人，患有罕見的、未確診的疾病，這些疾病永遠不會出現在任何疾病清單上。它也不包括那些可能本身不會增加個人患新冠肺炎重症症狀風險，但如果他們需要住院治療，可能會遭受致命歧視的殘疾人。
例如，CDC 的高風險疾病清單不包括四肢癱瘓或腦癱，這些疾病導致 莎拉·麥克斯威尼的醫生在去年五月她去世前迫使她的護理人員簽署 DNR（拒絕心肺復甦術）指令。它不會優先考慮邁克爾·希克森，這位患有缺氧性腦損傷的四肢癱瘓的 46 歲男子在臨終關懷院去世，此前一位醫生表示，他不應該插管，因為他缺乏“生活質量”。患有智力和發育障礙的人死亡的可能性是兩到三倍，但除了唐氏綜合徵患者外，大多數人都不被歸類為高風險人群。
那麼，應該怎麼做呢？鑑於拜登政府在徹底改革疫苗分發方面面臨的深刻困難，許多人只是希望找到最快、最簡單的疫苗接種途徑，而不是最公平的途徑。但如果我們選擇快速和簡單，那麼我們就有可能冒著無數殘疾人可預防的死亡風險。
有一些部分解決方案。我們可以授權醫生運用臨床判斷力，並確定他們的患者是否應該優先接種疫苗，正如弗吉尼亞州所做的那樣。我們可以擴大 CDC 推薦的階段，將發育障礙人士包括在內，正如馬里蘭州和俄亥俄州所做的那樣。
但是，這些疏忽的嚴重性，以及迄今為止它們所獲得的極少關注，都指向了州和聯邦危機應對措施中一個更大的問題：通常，當制定清單和指南時，房間裡沒有殘疾人。儘管我們可能希望協調一致的聯邦疫苗計劃取得成功，但這不僅需要效率，還需要確保美國患病和殘疾人的公平性。
儘管拜登總統已承諾要對系統進行改革和加速，但到目前為止，沒有任何跡象表明重新審查潛在疾病類別在他的議程之上。值得注意的是，在監督他過渡的冠狀病毒諮詢委員會中，沒有殘疾人權利專家。但是，殘疾人權利專家——也就是說，我們這些殘疾人自己，與殘疾人社群有真正的聯絡——必須像臨床醫生、公共衛生專家和醫學研究人員一樣，成為聯邦疫苗分配的一部分。
總統的競選綱領承諾“將殘疾人充分納入政策制定”。沒有比大流行應對措施更好的開始了。我們的生命取決於此。