美國人讚揚拜登政府擁抱科學，並使國家迴歸基於證據的決策。我們同意科學應該指導政策——除非在某些情況下，科學非但不能幫助人們生活，反而會排斥他們。
CRISPR-Cas9 基因編輯技術，生物化學家詹妮弗·杜德納和埃馬紐埃爾·卡彭蒂耶因此獲得了諾貝爾化學獎，就具有這種潛力。其他形式的科學技術也是如此。因此，我們應該始終意識到這些技術可能帶來的倫理選擇。
就 CRISPR 而言，這些選擇是複雜的。CRISPR 有許多功能；其中之一是它可以用於治療疾病。然而，這項技術更深遠、更令人擔憂的前景——科學家們對此既興奮又謹慎——在於它有能力從基因庫中消除醫學科學認定為有缺陷或異常的基因，這些基因會導致個體之間的差異。當然，CRISPR 的承諾背後的邏輯是，消除未來世代因可怕疾病而遭受的痛苦和死亡，並耗盡資源，似乎是一項毋庸置疑的事業。
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但是杜德納本人也認識到 CRISPR 帶有“巨大風險”。在 2020 年 10 月 22 日的《紐約時報》採訪中，她警告了胚胎編輯的未知後果，告誡研究人員等待將 CRISPR 用於這些目的。
作為殘疾研究學者和具有基因差異的女性，我們是思考這項技術將對實際人類產生什麼後果的專家，我們嚴重擔心，在未來，使用這些“基因剪刀”將會把像我們這樣的人從存在中剪除，而其他人甚至不會注意到。使用 CRISPR 的科學家可能會認為，將像我們這樣的基因從基因庫中編輯掉是完全無可爭議的。
事實上，這種態度將與更廣泛的社會觀點相一致。在我們的社會中，認為消除社會中被認為是疾病或缺陷的基因差異是不可否認的“好事”的想法仍然普遍存在。美國人普遍認為，編輯與像我們這樣的大批人相關的基因沒有問題；畢竟，這種觀點的支持者可能會辯稱，編輯掉與基因相關的疾病與編輯掉一個人是不同的，治癒疾病無疑是一件好事。
但是，我們的基因狀況不僅僅是可以從我們身上剪掉的實體，好像它們是文件中拼寫錯誤的單詞或笨拙的句子。我們是完整的人，我們的基因狀況構成我們身份的根本組成部分。然而，許多美國人——包括醫療服務提供者，甚至一些有基因差異的人——認為像我們這樣的生活不值得這樣活下去。
此外，認為從社會中消除疾病和異常是一項無可辯駁的好處的普遍信念，可能會很快從科學的實際可能性演變為“改善”人類的幻想，在那裡，我們都將成為某種令人嚮往的人格版本，這種人格在某種程度上更好、更強壯、更聰明、更健康。但是，CRISPR 誘人的提議，即在基因層面上實現所謂的“最好”的人，對那些經常被評判為生物學上低等的人來說是一個令人不安的警示——我們對此非常清楚。像我們這樣，其存在與我們的基因狀況密不可分的人，將是首當其衝的。
我們兩人都有基因狀況，許多人認為這些狀況嚴重到足以從人類基因庫中消除：其中一人患有囊性纖維化 (CF)，另一人患有並指畸形。這兩種狀況都塑造了我們的身體和生活。桑迪受影響的肺部每天需要幾個小時的治療，羅斯瑪麗受影響的手限制了她的手部靈巧度。我們是世界上的十億人（占人口的 15%）和美國 6100 萬人（佔所有成年人的 26%）中的一員，他們被認為是殘疾人。我們是所有成年人中 10% 患有基因狀況的人之一。
因為我們出生時就患有這些疾病，所以我們很早就受益於學習如何與我們特定基因獨特性特徵共處。我們支援性的家庭確保我們獲得良好的醫療保健，並接受適合我們才能和興趣的教育。醫療治療的進步、社會進步和政治平等運動提高了我們的生活質量，這是我們之前幾代人無法想象的。
桑迪在 1967 年出生時，囊性纖維化患者的平均預期壽命為 15 歲，但在 1970-1990 年間，由於新的醫療療法，預期壽命翻了一番。今天的平均預期壽命為 44 歲，但藉助稱為囊性纖維化跨膜電導調節器 (CFTR) 調節劑的新型藥物，囊性纖維化患者預計壽命會更長，住院次數也會減少。預期壽命的這些轉變證明了預後性質的變化，CRISPR 的編輯無法解釋這種變化。
羅斯瑪麗在 1940 年代後期出生時，像她這樣的身體殘疾人通常被送進機構，過著遠離家人支援的有限生活。當時，只有五分之一的殘疾兒童與非殘疾兒童一起在公立學校接受教育。身體殘疾兒童最常被送到隔離學校，在那裡他們接受劣質教育。然而，隨著 1975 年《所有兒童教育法》（現在的《殘疾人教育法》(IDEA)），聯邦政府保障了所有殘疾兒童的公共教育和服務，從而改變了他們的人生軌跡。
我們學會了用我們擁有的身體茁壯成長，並擁有包括我們的基因診斷類別但也超越它們的身份和生活。然而，關於“好”基因和“壞”基因的頑固信念仍然存在於歧視性態度中，這種態度影響著我們兩人。當羅斯瑪麗懷上她的第一個孩子時，產科醫生認為她最關心的是嬰兒會像她母親一樣有手和胳膊，儘管羅斯瑪麗最關心的是找到一個好的兒童保育機構，以補充她的工作職責。
當桑迪考慮生育親生子女時，朋友和醫療服務提供者質疑她考慮懷孕的決定，因為這意味著將她的一個囊性纖維化基因遺傳給未來的孩子。這個想象中的孩子不會患上這種疾病，因為她的丈夫不是囊性纖維化基因攜帶者（囊性纖維化是一種常染色體隱性遺傳病）。但是桑迪圈子中的一些人仍然認為懷孕是不可取的，因為在他們看來，生育一個會攜帶囊性纖維化基因的孩子同樣是不可取的。桑迪指出了他們的假設：她的狀況天生低人一等——儘管估計全世界有 24% 的人是基因狀況攜帶者，但他們仍然認為這一點是不言而喻的。
這些故事也揭示了一種持久的意識形態，即殘疾、生育和痛苦之間存在著不可分割的文化聯絡。它們說明了一種微妙但卻陰險的觀念，即某些基因天生就是壞基因，並汙染了人類基因庫；因此，攜帶這些基因的人不應該繁殖並將這些基因傳給他們的後代，以免使這些孩子成為攜帶者或受影響者。這些想法也暴露了一種更深層次的、歧視殘疾人的假設：即攜帶所謂的“壞基因”的人從根本上來說是痛苦的，並且在社會中的地位不如其他人。
這並不是說患有基因狀況的人不會受苦，但我們不一定一直受苦，而且我們不一定比沒有這種狀況的其他人受更多的苦。然而，文化上傾向於假設基因變異者處於持續的痛苦狀態，並且痛苦會摧殘我們的生活，這種觀念非常普遍，甚至被一些患有基因狀況的人內化了。
這種基因決定論是一種新的優生學思維形式，它植根於傳播學學者 詹姆斯·L·切爾尼所稱的“常識性”殘疾歧視，這是一種信仰體系，它允許人們在否認對令人厭惡的優生學原則的任何承諾的同時，又堅持這些原則。常識性殘疾歧視允許，甚至鼓勵這種有害的態度。
利用基因組操作工具並進行基因選擇相當於參與羅斯瑪麗所稱的“天鵝絨優生學”。天鵝絨優生學由自由放任的商業主義而非國家強制執行，看起來像是常識，但它將暴力和不平等隱藏在患者自主權的主張和自願同意的面紗之下。最終，市場驅動的天鵝絨優生學體現了與過去旨在消除所謂的不適合和低等人群的運動相似的目標，即清除不可接受的人類變異。兩者都頒佈了一項將殘疾人排除在世界之外的指令。
像我們這樣的人不應該在某種烏托邦式的未來中被編輯掉。這種沒有像我們這樣的人的未來願景限制了我們活在當下的能力。評估另一個人的生活質量是一項複雜、高度主觀且依賴於環境的任務，在一個基於所有人無論其個人差異都具有同等價值的概念的社會中，這樣做在道德上是值得懷疑的。人類想象力的侷限性使得一個人完全掌握另一個人（或一群人）的生活質量成為值得懷疑的，如果不是不道德的。
擴充套件包括殘疾在內的各種形式的多樣性，在倫理上和生物學上都加強了人類社群，因為它向公共和私人領域開放了各種視角、生活經驗、想法和共同繁榮的解決方案。更重要的是，我們共同的立足信念，即社會所有成員都具有同等價值，應該提醒我們，人的價值不應由社會對其貢獻的判斷來決定。社群的所有成員都透過其獨特的個體性存在為社群的福祉做出貢獻。
基因組編輯是一項強大的科學技術，可以重塑醫療方法和人們的生活，但它也可能透過編輯掉醫學科學及其塑造的社會歸類為患病或基因汙染的人——像我們這樣被理解為擁有壞基因的人——來有害地減少人類多樣性並加劇社會不平等。但我們應該記住，壞基因不一定導致糟糕的生活，正如好基因不一定導致美好的生活一樣。如果 CRISPR 被用於消除而不是治療基因差異，我們作為一個社會將從根本上工具化這種道德主義和還原論的假設。