隨著 COVID-19 死亡人數迅速攀升,姑息治療專家 敦促 美國人 與親人進行艱難的對話,討論我們臨終的願望。他們認為,在死亡無處不在的情況下,我們現在比以往任何時候都更迫切需要為我們的死亡做好計劃。
但是,除了進行關於臨終願望的“對話”之外,我們也應該認真思考更深層次的社會問題,即誰有特權進行計劃。
建議癌症診斷可能是一件幸運的事聽起來可能很反常,但癌症迫使人們以許多人永遠不會的方式來預見死亡。大多數人永遠不會有機會選擇何時、何地以及如何死亡,因為死亡來得意外,或者情況阻礙了計劃。如果說我對臨終時渴望控制的研究教會了我什麼,那就是死亡往往會無視我們的計劃。
關於支援科學新聞報道
如果您喜歡這篇文章,請考慮透過以下方式支援我們屢獲殊榮的新聞報道: 訂閱。透過購買訂閱,您將有助於確保未來能夠繼續講述關於塑造我們當今世界的發現和思想的具有影響力的故事。
然而,在過去的幾十年裡,計劃一直是全國公共衛生努力改善臨終關懷的一個突出重點。預先護理計劃是一個廣泛的術語,包括與親人和醫療保健提供者交談,指定一位替代決策者,並將臨終偏好記錄在書面上。預先護理計劃使人們能夠合法地記錄他們的意願——例如,如果一個人不太可能存活或達到某種生活質量,則避免延長生命的治療——以防他們喪失能力。
這種計劃對於 COVID-19 尤為重要,因為在病情最嚴重的患者中,機械通氣至關重要。在一個重症監護資源稀缺且插管使醫療保健工作者感染病毒的風險增加的環境中,提前考慮關於延長生命治療的決定變得更加重要。
然而,美國人在臨終計劃方面的參與並不公平。非裔美國人始終比白人美國人較少地使用預先護理計劃。造成這種情況的原因包括更差的醫療保健服務,尤其是文化敏感型醫療保健服務;傾向於將決定留給上帝的宗教信仰和文化價值觀;以及源於虐待、實驗和種族主義歷史遺留問題的對醫學的不信任。然而,由於缺乏計劃的好處,非裔美國人不太可能獲得符合其偏好的護理。
在警察暴行和反黑人暴力將“黑人的命也是命”運動推到公眾意識前沿的這一年,這些不公平現象更加令人痛心。喬治·弗洛伊德、艾哈邁德·阿貝里、布倫娜·泰勒、伊利亞·麥克萊恩和許多其他非裔美國人的悲慘死亡不僅突顯了與死亡進行預期和計劃的被剝奪的機會,而且更根本的是,白人美國人在承認和維護黑人生命價值方面的系統性失敗。當這個系統在每一步都使黑人的生命縮短時,我們能責怪非裔美國人不願與同一個系統合作來計劃死亡嗎?從這個角度來看,預先護理計劃可能等同於默許。
這並不是否認預先護理計劃以及與親人溝通對於所有美國人,無論種族或年齡,都是重要且有用的目標。我為二年級醫學生開設了一門關於美國死亡和臨終的研討會,在研討會上,我要求他們採訪一位伴侶或家人,瞭解他們臨終的願望。我不希望我的學生——他們中的許多人從未經歷過親人的死亡——在與患者談論死亡之前就先在家中感受到這種不適。今年的練習尤其令人心酸,因為一些學生的家人在重症監護室,或在疫情前線工作。
但我也要求我的學生批判性地思考誰有權進行計劃:審視作為臨終選擇期望基礎的文化價值觀,並直面預先護理計劃中的種族不平等現象。當我們倡導更多關於死亡和臨終的對話時,讓我們確保對話的一部分是正視關於我們當中哪些人將能夠計劃和選擇的棘手問題。
